照顧者關懷協會

照顧者關懷協會 部落格

社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會

家庭照顧者 需要鼓勵與掌聲

作者:照顧者關懷協會(社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會)2014-03-10 00:00:00.0

居家護理師(到病患家中提供專業照護)所服務的個案和家屬,幾乎都是長期和慢性病奮戰的勇士;某次在醫院遇到一位個案的女兒,看到燦爛的笑容出現在這位熟悉的照顧者臉上,和印象中她總是眉頭深鎖的樣子截然不同,這是長期服務過程中未曾見過的場景,是什麼事情讓她這麼高興?王小姐興奮地說:「高雄市家庭照顧者關懷協會(以下簡稱高市家關)推薦我參選全國孝女獎,我得獎了!」
 

王小姐照顧媽媽一晃眼已經20多年。一開始是她母親騎摩托車跌倒導致大腿骨骨折,治療後仍需靠柺杖走路,生活起居要人照料,白天就由晚上開貨車的父親負責,晚上則是白天上班的王小姐處理。
 

過了幾年,母親因為上?所再次跌倒,除骨折外還被醫師診斷有中風;屋漏偏逢連夜雨,不久後,母親又接連被診斷出帕金森氏症、嚴重的骨質疏鬆、吞嚥有困難及營養不良,必須插鼻胃管;此時,王小姐上班的公司要遷去大陸,因此辭掉工作全職照顧母親。在照顧媽媽的過程中,王小姐的父親也病倒了,父親經歷腦部開刀、長骨刺,身體衰老無力再協助照顧老伴。
 

父親也成了需照料的病人,情況真是雪上加霜,因此王小姐盼望弟弟、弟媳能分擔照顧工作,但到後來希望破滅,變得有些失望,她逐漸地體認到一切需要靠自己,不去寄望其他家人的幫忙。
 

王小姐在照顧過程中經歷想逃避、痛苦、辛苦、生氣、被綁住、放不下、孤獨、無奈、不捨、有苦難言等錯綜複雜的心境,當逃避照顧時,卻發現心中的不安。王小姐默默地獨自承擔照顧兩老的重擔,始終認真地為媽媽執行居家護理師指導的兩小時翻身一次,不怕麻煩地用尿布而不插導尿管,媽媽雖經歷兩次中風,長期臥床,但皮膚都完好無壓瘡或破皮,王小姐真可以稱得上是一位「無名英雄」(註)。
 

在臨床實務和研究中,發現許多家庭照顧者都曾出現像王小姐這樣的正、負向照顧經驗糾結的感覺。
 

負向的照顧經驗」如:負荷大、壓力大、憂鬱,及健康變差等;「正向的照顧經驗」如:有較多和病人相處的時間、與病人的感情更親密、親人照護品質較好等;而負向的照顧經驗往往多於正向的照顧經驗。
 

會感受到負向照顧經驗,或許是因為照顧非出於自願,而是迫於家人的指派或甚至是推諉,經常怨嘆「為何是我要照顧?!」。有時候因照顧病患而須放棄工作,導致收入減少,更加覺得照顧負荷沉重;而且照顧工作不分日夜、經年累月的付出,箇中辛苦非一般人所能想像。
 

反之,若有其他家人一起分擔照顧病人的工作,整體家庭照護情形越好,則比較容易感受到正向照顧經驗。
 

王小姐20多年來獨自承受「愛的勞務」,還好高市家關推薦她參選全國孝女獎之選拔獲獎,得以走出終日坐對愁城、眉頭深鎖的日子。然而,這畢竟是少數幸運的案例,還有多少默默奉獻的無名英雄被忽略或遺忘?
 

在一場?照顧者舉辦的茶會上,有個照顧者感恩地說:「我不曾這麼放鬆的喝下午茶了,你們怎麼知道我的困難?我常覺得自己默默在家照顧親人是沒人知道的。」此句話顯露出家庭照顧者的孤獨與無助。
 

據估全國約有90萬家庭照顧者,她/他們?國家節省了大筆長期照護費用。因此,我非常期盼社會大眾及專業人員,能主動關懷身邊默默犧牲奉獻的家庭照顧者,瞭解她/他們的難處,適時伸出援手、給予鼓勵、讚美與掌聲,減少她/他們獨自面對困難的處境,您的支持是她/他們繼續照顧病患的能量──讓照顧的漫漫長路不再孤單與無助。
 

註1:英國前首相Tony Blair 小時候曾因父親的中風,看到母親辛苦地照顧,深知照顧者的辛苦,擔任首相後第一個接見的民間團體就是carer's association(照顧者關懷協會),並稱照顧者為「無名英雄」。
 

<本文作者:邱啟潤/高雄醫學大學護理學系副教授/高雄市家庭照顧者關懷協會創會理事長>
 

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<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

 

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  • 曾百合2014-03-12 07:03:12.0

    照顧者的辛苦只有當事人才了解,局外人很難體會其中的心境,照顧者也需要家人的鼓勵,與多加參與,而不是只推給某個人,我們現在如何呵護,照顧自己的孩子,我們的父母也這樣對我們呵護,照顧過,大小姐辛苦妳了。 檢 舉
  • 楊素英2014-03-10 13:07:10.0

    照顧者的辛苦,有時非言語能形容.時時給予打氣及支持是需要的.協會的定期舉辦活動講座聯誼等.是對照顧者非常大的幫助. 檢 舉

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