彭仁奎

彭仁奎 部落格

台大醫院北護分院家庭醫學部主治醫師

這個城市,不屬於失能者與照顧者

作者:彭仁奎(台大醫院北護分院家庭醫學部主治醫師)2014-02-27 00:00:00.0

因為工作的關係,我得以在門診、病房、長照機構乃至於病人的家裡,協助我的病人。後者即「居家照護」,而訪視的對象皆達到一定程度的失能,且多半在身上留有管路,例如鼻胃管、尿管、氣切管等等。


對於一個家庭醫師來說,能夠到病人的家裡去訪視病人,是一個很珍貴的機會。因為我們得以一窺病人的生活環境、照護品質以及種種細微卻足以影響健康的重要因子。


病人的社經地位、支持網絡、人生觀、宗教信仰、既往的小故事、各種「眉眉角角」,都是我們提供全人醫療或個人化醫療的重要線索。提供這樣的服務,其實對我的經濟收益有限,但如果從人生百態的體驗以及對於整個城市的理解來看,這樣的經驗則是無價的。


這個城市從來就不是失能者所能夠享受的。我的這些居家病人們多半身處在一個小房間裡,與照護者(或為家屬、但多數為外籍看護)休戚與共。每天看著天花板,或者從電視或收音機汲取一些多半與他無關的消息。


功能好一點的,也不見得能夠出來透透氣,比如住在沒有電梯的老公寓、或住在老式電梯大樓而有幾階台階必須克服。少數能夠出來的病人,可能得忍受別人的眼光、不夠友善的公共設施、語言不通的外籍看護、各種身體的困窘與緊急突發狀況。


在城市邊緣,有更多的難題在等著這些失能者。以我所處的萬華區來說,各式各樣的社會問題強烈衝擊到病人的照護品質。貧窮的人連外籍看護都請不起(也沒地方給人家住),還得去工作謀生。


我曾經訪視過一位病人,她長期臥床,只能靠一位也在上班的家屬零零星星地灌食。當我隨著居家護理師來到她的病塌、坐下來檢查她的身體時,只覺得自己的褲子一陣濕,才驚覺她已經把整張床都給尿濕了(尿布早已吸滿尿液、所以失去功能),但無人清理。訪視某些病人時,我們也得跟惡臭、各式資源物、暗巷甚至惡犬周旋。說實在,我常常為這些充滿熱情、無私奉獻的居家護理師們捏把冷汗。


這個城市,既不屬於失能者,也不屬於他們的照顧者。


有些家屬毅然決然,第一線參與照護工作,脫離了社會、遠離了城市的繁華,卻因為缺乏支持,弄得身心俱疲、渾身是病,甚至比病人還早離開。有些家屬,尤其是「媳婦」這個角色,勞心勞力卻得不到其他家屬的肯定。最怕還有哪個來自國外的親戚,三不五時電話遙控一下,或者返國時指指點點、頤指氣使,以展現「孝心」。這種「有權無責」、「只會出一張嘴」的家屬,實在讓人頭痛。


也有一些很深情的家屬,懷抱著與現實落差太大的夢想,每年三百六十五天守在病塌前,只為了等待奇蹟,教人鼻酸。這個城市之於他們,早就空了。


提到照顧者,不能不提到外籍看護的處境。


他們同樣從遙遠的地方漂流到這個城市,每個人的命運卻大相逕庭。病情的複雜度、低落的勞動條件、語言隔閡、文化差異、雇主的素質,都深深地影響著他們。城市的先進與光鮮,他們未必體驗到;人間的辛酸冷暖,他們點滴在心頭。


之前曾經在雲林鄉間的田野中拜訪一個住在工寮的病人,他身邊唯一的人就是一個瘦弱的印尼看護,雇主偶而出現,其他全靠她搞定,但是她根本搞不定,因為包括語言、交通、資源、病人的嚴重度等等,通通都是問題。病人在哀嚎,而她在痛哭。居家護理師把管路換好時,這個看護捨不得我們走,淚水直流。是誰放任這種事情發生?身處城市裡的顯貴們,能不能體會這種困境?


我曾經跟朋友或學生提起這些居家照護的點點滴滴,有一種反應是:「天哪,我怎麼沒有看過?」其實,看不見,並不等於不存在。這些人、這些事,是真真切切存在於這個城市,只是他們不會讓我們看見,也沒有機會被看見。


每年跨年時,到處都是晚會與絢爛的煙火。我常常在想,這個社會可不可以不要再販賣夢想?可不可以把錢與資源留給真正需要的人?可不可以打造一個更友善的環境、哪怕只是一個舒適的小角落?


<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

 

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  • Paohua Chou Ph.D.2014-06-26 07:41:26.0

    人生百年、終須一別,君臣、父子、夫婦、兄弟、姊妹、朋友都要把握現在還能相見的每一天,不需等到死別那天才虛情擁抱痛哭或呼天搶地滿地爬,也不要假意矯情許願到來生⋯。
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    平常要孝順父母和親友夥伴真心相待,對於死亡大限預作準備,不要到臨危慌亂時,草率做插管開刀的決定而讓自己或親人被當俎上肉,沒有尊嚴的臥床折磨一、二十年,才是您我這輩子的最重要的課題!
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    總有一天,台灣人會懂,懂得當生命與生活品質已經降低到沒有人格尊嚴時,政府、醫生、病患及其家屬都要坦然面對死亡的課題,而不是用盡各種殘酷手段延長生命跡象來詐財。一個人能無預警的又沒有被CPR的自然死亡,是很難得的機緣和福份。
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    健康時珍惜每一天,做『人』該做的事,大限來臨時毫不戀棧,順其自然地揮別人生。 衛生署(現在改為衛福部)明知道現在的健保體制之下的醫療方向會不得好死,是搶奪大眾的錢,由健保局統籌對重大傷病做為德不卒的套餐式浪費與無效的醫療分配,是很難痊癒也不可能善終的,卻無心也無力去改善它,只能消極地讓人民用口耳相傳的方式自行去預約善終。
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    因此,在全民健保廢除之前,『預約善終—健保IC卡DNR註記』已經是台灣人刻不容緩的大事⋯。
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    人類自作聰明,讓自己耗盡地球資源又受罪,台灣人心念不改、健保制度不廢除的話,調高保費、唸佛號、誦經、禱告都只是自欺欺人無濟於事的。
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    奉勸大家把握此生好好做人,一生俯仰無愧,趁健康時自主預立安緩醫療與DNR意願書,坦然面對死亡!沒有生活品質的照護臥床親人20年或47年都不是偉大的事,讓他有品質有尊嚴的活過每一天才是愛...。
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  • Dingbang2014-06-26 07:09:26.0

    彭醫師是個好醫生,深入社會底層看透台灣中下階層的悲慘現狀又勇敢發聲,實在令人敬佩...
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    時光如果能夠倒流,我想大多數的植物人及其家屬,都會選擇安寧緩和治療和DNR,而不是開刀或化療。可惜千金難買早知道,因為咱們的學校教育沒有教這一課,過去也沒有人敢具體寫成文章來教導民眾,當你親身經歷過,知道的時候已經來不及了!不過既然已經遇到問題還是要勇敢面對問題、解決問題才是,我推薦的文章裡面已經有隱含具體的方法,大家應該可以各取所需...。
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    長期臥床比你想像的更困難還折磨人,復健路迢迢而且根本不可能復原,尤其是癱軟昏睡的植物人狀態更艱難,一般的正規的健保復健只能減緩萎縮僵化而已(那是折磨不是愛)。如果您的親人已經走到這一步,您也有心把握黃金照護期複製這個研究成果,應該可以好到比阿公更好的狀態(我們可以協助您並提供真實完整的資訊,因為這個研究成果也已經有其他人複製成功),只要有心提供正確的照護並給予正常的熱食營養和適當的用藥,您就一定能做到!
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    萬一您的親人已過了平均壽命,發生重創、腦溢血或其他重症,在健保體制下,醫生如果請家屬到病房角落或外面很直率地告訴您:『不開刀一定死,開了可能變成植物人 !』 ,那是好醫師,要感謝他千萬別怪他直言;醫生如果故意在病床邊婉轉地告訴您:『不開刀一定死,我們要給他(她)一個機會 !』 ,那是道德有問題的醫師,你們要自己斟酌自家與患者的情份、財力和耐力。
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    沒有仇恨不要因為面子或誤信醫師的話而強留折磨當事人;沒有真愛的家人頂多在剛開完刀去看幾次,撐不了三年五年甚至二十年的,最後只會剩下一個傻兒女苦撐到老死甚至生不如死;若沒有財力那種慘況就更不用說了...。
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    我們因為不知道台灣健保的醫療怪現狀而簽字同意讓阿公接受開顱手術,兩度開顱變成植物人以後,阿公和家人都非常努力也很辛苦,費了很多心力和金錢(NT$5000x1694=?而且是還在持續中...),讓阿公從植物人狀態復甦到能動、能吃喝、也能說話。
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    柯文哲醫師在生死的智慧演講時說:『人到最後只分為兩種:一種是插管的一種是沒插管的』,年紀大的人只要插管進了加護病房就很難脫離呼吸器,由於健保制度的干預和給付天數限制,很快就會面臨氣切和出院的難題。插管手術急救的其實只是醫院的搖錢樹-植物人,而不是您原來認識的親人...請您記住一個重點,就是超過平均壽命7x歲以上,病危進加護病房要插管的都要用智慧、用真愛慎重考慮,不插管就沒有隨之而來不斷發燒、氣切和植物人長期臥床難題。
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    平常要孝順父母和親友夥伴真心相待,對於死亡大限預作準備,不要到臨危慌亂時,草率做插管開刀的決定而讓自己或親人被當俎上肉,沒有尊嚴的臥床折磨一、二十年,才是您我這輩子的最重要的課題!
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    當醫護人員第一階段的境界是『見山是山,見人是人』醫術不夠好卻能盡心盡力;第二階段是『見山不是山,見人不是人』,無論醫術高明或平庸,卻都只看到金錢和名位;第三境界是『見山還是山,見人還是人』,發現自己也已年老,又回歸仁心仁術講究醫德。
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    不知道台灣的醫生為什麼變得那麼凶狠殘忍?不問生命品質只求延長生命跡象來斂財,把糖尿病末期的病人截肢又氣切插管,讓病患求生不得求死也不能,比孫臏和人彘更可憐是為什麼?這幾年因為台灣人臨死殘障和插管氣切不得善終的人太多,陰曹地府還要為此設置台胞專區來收容哪,真是太可悲了!
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    為了避免大家在病危做不該做的急救與手術,而讓大限已到的親人受盡折磨、並拖累您傾家蕩產。因此奉天命在復甦後將這幾年的過程寫成植物人復甦日記,為人類做出貢獻。阿公任務完成準備好要告老回歸自然另任新職了!臨別依依,特別藉此臉書表達對所有醫護人員、長官、師長朋友和各界神靈的協助與照顧。
    .
    我將悄悄的走,正如我悄悄的來。在雲端大學已經有很好的工作在等著我去履新,那時阿公肉身的病痛與羈絆都會消失,你們放心不必擔心掛念!
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    請您撥冗細看這些照片和相關文章,只希望您和您的親人不要成為下一個植物人!
    生死的智慧:柯文哲 (Wen-je Ko) at TEDxTaipei 2013: http://www.youtube.com/watch?v=N0zhdMwD2Z8
    最悲慘的急救:http://www.businessweekly.com.tw/online/20140108/20140108_41.htm (共五頁)
    植物人復甦日記臉書:http://www.facebook.com/gauss.dingbang
    植物人相關文章部落格:http://classic-blog.udn.com/gauss001
    植物人照護相關文章下載:http://lms.ctu.edu.tw/blog/lib/read_attach.php?id=118272
    植物人復甦日記序文下載: http://lms.ctu.edu.tw/blog/lib/read_attach.php?id=145646
    預先寫下你和人生道別的方式: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=uz3VDpHERJQ
    檢 舉
  • Bii2014-04-29 23:48:29.0

    To Zoe:
    或許您可以一起關心這些議題,而不是武斷地認為失能者沒有未來,活的沒有意義
    (如果您的家人被說成是害人害己的人,應該也不會很好受吧?)

    像是改編真人事件的電影The Sea Inside
    劇中有個牧師Francisco de Galdar接受電視採訪時說:主角(失能者)會想安樂死是因為他的家人沒有給他足夠的愛etc
    (很抱歉只找到英文的台詞)
    ''Maybe it's that the people that surround him
    don't provide the love or support that he needs''

    以下是劇中失能者的大嫂當面跟牧師所說的話
    Look. you appeared on TV and said
    something that I can't get out of my head...

    You said that Ramon's family
    didn't give him enough love...
    you should know that in this house no one
    stopped loving Ramon for one single day
    Not one day
    I've been looking after him for many
    years and I love him like a son
    I don't know which one of you is right...

    but I do know one thing
    you have a very big mouth
    檢 舉
  • ellastraw2014-03-05 09:44:05.0

    這位「大德」,請您將心比心,注意您的形容。誰有權決定另一個人的生死?我是一個照顧者,照顧我重度多障的家人,已經21年了。我以我的經驗告訴您,我的家人,不是「沒有未來的失能者」。社會上害人害己的,是那些做奸犯科的壞人,是無能為力、導致民不聊生的人。不是失能的人。他們的生活,只要好好規劃,也會很有意義。真正沒有意義的生活,是那些醉生夢死、隨意揮霍自己生命的人。請慎言,感恩您 檢 舉
  • Zoe2014-03-04 19:02:04.0

    為什麼沒有人為這些照顧者爭取權利呢?
    他們也應該有選擇過自己生活的權利
    為什麼要讓這些已經沒有未來的失能者害人害己呢?
    為什麼要延長這種沒有意義的生活呢?
    應該可以讓他們或家屬有為他們選擇安樂死的權力
    檢 舉

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