劉秀枝

劉秀枝 部落格

台北榮民總醫院神經醫學中心一般神經內科科主任

劉秀枝:父親沒說出的話

作者:劉秀枝(台北榮民總醫院神經醫學中心一般神經內科科主任)2013-03-25 00:00:00.0

父親84歲時發現罹患阿茲海默症(老年失智症),一直到89歲那年因慢性阻塞性肺病住院時仍只是輕度失智,保有高度幽默感和流暢的書寫能力。
 

住院後因慢性阻塞性肺病的病情加重,做氣切並接上呼吸器,轉到中部一家呼吸照護中心,一住兩年半。這期間,我嫂嫂和兩位姊姊輪流每天早上到照護中心陪伴父親直至黃昏。高齡的母親約一個星期探望一次,母親要離開時,父親有時會張大嘴巴無聲的哭著,母親也跟著落淚,走出病房說:「看他插管,那麼難過,我心肝艱苦。」
 

呼吸照護中心的照護良好,父親偶有肺炎等情況,也都處理得很好。
 

父親92歲那年,因敗血症轉入加護病房。護士小姐晚上為父親翻身時,小腿的脛骨應聲折斷,第二天早上我們接到通知趕到加護病房,接受了醫療人員的道歉。
 

想到接著呼吸器的父親連這種刺骨的痛都無法大聲叫出來,我們心如刀割,但也知道父親情況不適宜開刀、無法牽引或打石膏固定,只能求工作人員手腳輕一點,並且在為其翻身時先打止痛針罷了。
 

92歲的父親往生前15小時,血壓降到六、七十,我輕聲呼喚「多桑」,他微弱的睜開眼睛,目光由我臉上移向哥哥,好像在告別,又似乎在說:「嘿,你們兩個醫師兒,還有什麼法子嗎?」
 

母親為自己做了最好的決定
 

母親與父親同一年出生,今年98歲,多年來有高血壓和慢性心臟衰竭,按時服藥,病情穩定。但在91歲那年也被診斷有阿茲海默症,7年之內,由輕度逐漸變為重度,歷經了常常找東西、疑心、坐輪椅遊走、不會自己服藥、無法處理財務、以為家不是家、不認得家人,不曉得自己的年齡和說不出自己的名字等階段,在三年前生活已完全需仰賴他人。
 

這三年來,母親除了有哥哥和嫂嫂的全力照顧,白天和晚上都還請了幫手24小時看護,即便如此,母親免不了偶爾跌倒,造成臉上淤青。
 

最近3個月,情況明顯變壞,需由哥哥抱著,另一人從旁協助,才能從輪椅移動到馬桶上。本來可以享受一天三餐和兩頓小點心的母親,食慾逐漸變差,嫂嫂想盡辦法,如熬粥、配營養品等,並且耐心的一匙一匙的餵母親吃,但母親仍然吃得很少,因而要不要插鼻胃管以維持營養的念頭不時浮上心頭。
 

看著母親逐漸消瘦的樣子,我突然明白了,父親當年臨終前,微弱的睜開眼睛看看哥哥、看看我,其實是在交代「傻孩子,以後千萬不要讓你們的母親受我這種苦!」
 

而父親往生後,我們作子女的也曾痛定思痛,想到母親對父親插管的不忍,仔細商討後,一致決定將來不會對高齡的母親施予心肺復甦和插管急救,而且除了定期門診追蹤外,要保護母親,能不住院就不住院。
 

然而,不插氣管與不插鼻胃管是兩回事,可以真的看著母親不吃不喝嗎?
 

健保局已於2009年9月把失智症的安寧療護納入健保給付,但還沒有具體的居家安寧療護措施。剛好2010年6月有個重度失智優質緩和療護培訓研討會,我特別為了母親去上這兩天的課程。雖然此課程與醫學文獻都指出插鼻胃管並不會延長重度失智病人的生命,而不建議置放鼻胃管,但我心裡仍有掙扎。
 

最近一星期,母親吃得更少了,嘴巴常不會張開,或張開了也不會把食物吞下。嫂嫂非常擔心,忍不住帶母親到醫院插鼻胃管,之後灌些流質食物。但當天晚上,母親一陣咳嗽,把鼻胃管咳了出來,並且開始喘起來,心跳加速。哥哥讓母親的頭躺高一點,約一個小時後,母親喘息逐漸平靜並且入睡。但半夜時,卻發現母親已在自己的床上安然往生了,有福報的母親為自己做了一個最好的決定。
 

一般人雖然忌談死亡,但古人不見得都如此,如《尚書》洪範篇的五福:壽、富、康寧、攸好德、考終命。考終命即是老壽而死。
 

生命本來就是一段過程,生時愉快,死時平靜,智慧的考驗就在於如何做一個平和、自然、順利的生死轉換。
 

(*作者為台北榮總一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科教授/原文刊載於康健雜誌第141期)

本專欄反映專家意見,不代表本社立場。

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  • 李偌瑛2015-01-28 21:26:28.0

    家人病末只能少量進食的時候,放不放鼻胃管真的很讓人糾結!
    尤其醫生護士一直強調的"自已進食,會嗆傷變成肺炎..."

    可是明明住我們隔壁床的爺爺,就是在用鼻胃管灌食時嗆傷送走的!
    但是難道我們真的要這樣眼睜睜看著家人挨餓,堅持不插鼻胃管嗎?!

    2014年12月25日 住院第三個星期
    護士終於得到我父親本人同意-插鼻胃管。

    插管過程中,我父親出現 眼睛瞪大 舌頭吐出 雙手發黑的情況
    可惜那年輕美麗的女醫師,很仔細的確認好鼻胃管完美的插入並黏上膠布後才理會我母親焦急的提醒。

    我的父親當場死亡,醫院開的卻是"自然"死亡的證明書!

    ——————————————&mdash
    醫院一直強調,我父親本來就剩沒幾日。
    所以才會在插管時死亡!

    其實因為吞嚥困難,我父親要求用柚子橘子等柑橘類配藥吃,院方也都同意。
    插鼻胃管前,護士甚至已經不淮我們再餵任何食物。

    但仍然堅持要為我父親裝上鼻胃管???

    我一直在想....
    要是我們沒有被說服,是不是就可以讓我父親避免這種死前的痛苦........
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  • del2014-04-14 16:40:14.0

    請問劉醫師對於荷蘭的失智村有什麼想法?
    https://www.youtube.com/watch?v=7qB8eL0_2aw
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  • 任家玲2013-09-09 16:07:09.0

    我父親今年92歲,重度失智,有糖尿病。這半年來,他吃喝的狀況不穩定,而且一直出現脫水的狀態,但我們很堅持不以鼻胃管進食,所以用盡各種方法讓他吃,也一一克服許多狀況。只是這一個月,他的狀況變得更不好,吃喝的量非常少,而且常常一整天不肯開口。之前的許多方法都失效了。我們不知道該如何是好?母親實在不忍看著他的身體日漸衰弱,所以開始思想鼻胃管進食的可能性。這兩天我們就要作決定,怕他的身體撐不下去。懇請大家給予意見!

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  • 林姍瑤2013-06-05 10:38:05.0

    好真實~故事中的主角我都照顧過~

    這篇文章讓我想到那年92歲的外公彌留前,吃不下任何東西,甚至最後全都吐出來,
    一旁的外婆很冷靜地說了這一句話:啊......在捨"五榖"了(台語)
    這麼短短第一句話~道盡了人世間最後的結果~
    外婆說:這樣才可以"乾乾淨淨"地走~(往生時,所有的肌肉包含括約肌都會放鬆,也就是身上所有的孔洞,
    都會慢慢地流出東西,所以病人若是胃裡有滿滿的牛奶或食物,在搬動時很容易吐出來)

    外婆沒讀過書,這樣的認知,應該來自於世世代代的傳承~但真的是這樣
    曾經上過一堂課,那位醫師說除非是Sudden Death,
    不然那種拖很久,不管是心衰竭、肺衰竭或是腎衰竭......最後一定是腸胃衰竭(沒救了)~
    這時若是反抽鼻胃管,胃液大多都是coffee ground(胃液+血的顏色)~腸胃根本無法再吸收任何東西~
    但是醫生還是要做點事呀~
    若是在普通病房,病人沒有CVP(中心靜脈導管),就一天糖水3~4包+營養針慢慢滴,補充一點熱量~
    若是在加護病房,病人幾乎都有CVP,就架個D50W點滴幫浦+營養針+升壓劑慢慢滴,看能撐多久,
    病人若是撐得夠久,往生服都要準備大一點,因為都身體腫起來了,
    想想看~每天將近有1500~2000CC以上的水份進到血管裡,
    加上臟器都衰竭了,身體的水都排不出去,升壓劑又會讓血管強力收縮作用......

    2010年外婆(93歲)因喘、雙足水腫(心衰竭)住院一星期,
    返家2天又高燒入院,意識已經不清醒了,
    所有的家人都有底:不要讓她有任何的痛苦,不能急救,但他們不知道怎嚜表達~
    因為大多數的人看見醫生就慌了~
    但我知道插上呼吸管接上呼吸器,就會再來一條CVP、NG、A-line......
    狠一點再來一組葉克膜(置入的管子跟水管一樣粗)
    我怎嚜可以讓童年照顧我的外婆承受這種折騰~
    但是因為兩個舅舅都在大陸工作,當血壓一路往下掉時,
    只能請醫師先用上升壓劑,讓他們來了及見最後一面,
    但是當我看到升壓劑一路往上調到最大劑量時,心電圖一直跳PSVT,
    只能在外婆耳邊自私地請她老人家再等一等,
    這真的很自私~想想看~若是有一天躺在那裡的人是你自己~你會希望家人怎嚜對你~
    讓你一路好走~還是讓你身上插滿管子
    真的~沒有人會說你不孝~

    在臨床工作13年頭,陪過很多往生的病人及家屬走過最後一程~
    曾經遇過家屬希望病人在離開加護病房前,我可以幫忙再餵一罐牛奶~
    因為怕病人那嚜多天沒吃,怕他餓沒體力跟菩薩走~
    我都會跟他們解釋一下~
    有緣就會順便跟他們說我外婆說過的話~
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  • 伊佳奇2013-04-04 20:11:04.0

    這過程我們全能充分體會,家父在拒食階段,我們將過去所學的所有方法一一列表來試,先排除環境因素,再排除生理因素,最後,準備各種家父過去喜愛的食物,一一來試,一旦發現他願意張口咀嚼吞嚥,我們會喊一聲「Bingo!」,趕緊將其他食物藏在家父喜愛的食物裡,讓他進食,維持營養,可能要試過許多種食物才能成功一次,且今天這餐的成功,不代表下一餐可以如此照表操課。

    但我們願意努力,因為我們知道「失智症患者會拔鼻胃管,那更危險」,如果以鼻胃管進食,對照護者表面上是輕鬆,但要維持失智症患者不去拔鼻胃管,及患者裝上鼻胃管後的不適應與不舒適,是我們所預期的,所以,我們寧可準備許多食材來嘗試與努力,那過程雖是辛苦,卻是值得,因為他是我們的父親,現在我們還很懷念那段日子,我們不曾後悔,因為我們曾走過父親讓我們學習與成長的日子。
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