劉秀枝

劉秀枝 部落格

台北榮民總醫院神經醫學中心一般神經內科科主任

劉秀枝:疾病只是病,不要負面標記

作者:劉秀枝(台北榮民總醫院神經醫學中心一般神經內科科主任)2013-03-11 00:00:00.0

有位朋友非常懷念她已過世的先生,問她先生是什麼病往生,她支吾了半天,說好像是跟「狂牛病」有關。細問之後才了解原來是「庫賈氏病」,並非狂牛病。
 

這兩者都是普利昂蛋白所引起的海綿樣腦病變,發生在人身上是庫賈氏病,在牛身上是牛海綿樣腦病變(俗稱狂牛病),但這兩種致病的普利昂蛋白質在組成結構上稍有不同,兩者不會互相傳染,庫賈氏病與吃牛肉也沒有關聯。
 

與狂牛病的牛肉有關聯的是「新型庫賈氏病」,並不是朋友先生所罹患的的病。既然如此,為何朋友不太願意直接說出病名呢?也許是記不住「庫賈氏症」的名字,但更可能是誤解與狂牛病有關,而不願提及。
 

其實,即便是罹患了新型庫賈氏病,也不是什麼不名譽的事,就好像得到任何一種病如消化性潰瘍一樣,只是「狂牛」兩個字會令人聯想到獸性吧?
 

疾病或病名常有其象徵或比喻,有時用明喻,有時是暗喻。這些比喻不一定正確,但因生動且聳動,反而容易記住,甚至用來做為罵人的名詞,例如癲癇曾被稱為「羊癲癇」或「豬母癲」。如此的負面標記對病人和其家屬造成的傷害和貶低可能比疾病本身還嚴重。
 

蘇珊.桑塔格(SusanSontag)在其1977年出版的《疾病的隱喻》中就注意到這個問題。她指出,在結核菌及治療藥物尚未發現之前的19世紀,結核病常被認為是「浪漫文人的病」。病人咳嗽、發燒、逐漸消瘦,常戲劇化地咳出一口血在手帕上。它消解了肉體,卻靈化了人格,讓死亡美化。
 

癌則被賦於無情、噬人的意義,是惡性的、具侵略性、會到處轉移。因此被用來形容邪惡,如「四人幫是中國之癌」。
 

在台灣,曾有些醫療人員對難纏或有很多不合理要求的病人,會私下稱之為「惡性病人」(malignantpatient),但後來因醫學倫理的提升以及病人英文水準的提高,這個名詞早已消失了。
 

不要拿疾病當形容詞
 

古希臘羅馬時代,疾病常被認為是天譴,因個人犯錯、集體犯禁、祖先犯罪而產生。
 

而在中國,當伯牛生病,孔子前往探視,不也說「斯人也,而有斯疾也」嗎?今天,也常會聽到「這個人積了許多功德,怎麼會得癌?」其實得癌與好人、壞人無關,否則醫院的病房、診間豈不是充滿了壞人?
 

不論古今中外,癌症常被認為是精神壓力、感情壓抑所造成,其實壓力、沮喪或許影響免疫功能,但癌症並非情緒造成的疾病。近代更有人視疾病為內在自我的呈現,而認為病是病人自己造成的,因之治療主要靠病人的自愛與自癒能力,導致有些人不尋求正規治療。其實,大部份癌症的致病原因不明,只有少數癌症與生活習慣(如抽菸之於肺癌)有關,因此要病人擔起致病的責任是不公平的。如蘇珊.桑塔格所說,每個來到這世界的人都握有雙重公民身分──既是健康王國的公民,也是疾病王國的公民。儘管我們都希望僅使用健康護照,遲早我們每個人都會成為疾病王國的公民。
 

因此讓我們把疾病回歸疾病本身,疾病不論輕重,都只是病;致病的原因可能已知,也可能尚未找出;同樣的,疾病也許能治療,甚至根治,但也可能還在探索中。
 

疾病不是詛咒、不是懲罰、更不是個羞辱。疾病有了名人的代言,更可以破除其負面標記,例如當年美國雷根總統給美國民眾的公開信,告知他得了阿茲海默症;福特總統夫人讓大眾知道她在接受乳癌的治療等等。
 

不要拿疾病來當形容詞,如以癌症形容惡性,以癡呆症形容一個人愚笨。疾病的取名要慎重,不要給人負面的聯想,例如狂牛症、狂犬症。
 

然而,疾病無法完全拋開比喻,病名取得好,不僅與病情貼切,且令人有同理心,如運動神經元疾病稱為「漸凍人」、小腦萎縮症稱為「企鵝病」、癡呆症正名為「失智症」等。還有醫護人員對疾病的說明和處理態度會產生有形無形的影響,所以由醫護人員帶頭來去除疾病的負面標記是最合適不過了。
 

(*作者為台北榮總一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科教授/原文刊載於康健雜誌第136期)

本專欄反映專家意見,不代表本社立場。
 

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