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台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康

病人自主 發生爭議怎麼辦?

作者:台北慈濟醫院(台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康)2019-01-23 00:00:00.0

(圖片來源:pixabay)

《病人自主權利法》上路,這部把如何走向終點權利還給個人的法律,是拒絕醫療權利的一大進步,但是法律不能取代溝通;簽與不簽該怎麼考量、怎麼做?簽了之後還發生爭議該怎麼辦?

《病人自主權利法》以病人為主體,保障病人知情、選擇與決定的權利,搭配「預立醫療照護諮商(advanced care planning)」、「預立醫療決定(advanced decision)」及「醫療委任代理人(health care agent)」等程序保障機制,當有行為能力的民眾,依照法定程序完成註記健保卡之後,一旦民眾因病或意外,符合5種特定臨床條件(末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智、經公告重症)之一時,經2位相關專科醫師確認診斷,及緩和醫療團隊2次照會,確認病人的「預立醫療決定」及其內容後,即可依照病人本人意願,拒絕心肺復甦術、葉克膜維生系統、輸血、抗生素等有效治療,以及侵入性之鼻胃管、胃造口灌食與點滴注射。

停止前述治療後,病人可以接受緩和醫療照顧、由家屬或看護手工餵食,處理症狀及維持生活品質,有尊嚴地善終。

已無行為能力者 無法預約善終

個人曾在醫院大廳與許多場合宣導《病人自主權利法》,有一些家有植物人或極重度失智患者的民眾,會急切地想要知道本法是否可以適用在他們久病纏身的家人身上?然而《病人自主權利法》的適用對象限制在有行為能力(20歲以上,或未成年而結婚者)的民眾,並不包含目前因病或意外而導致行為能力缺損的病人。

這些行為能力缺損病人的問題,有待將來社會想出解決方案;現在能做的是,鼓勵這些植物人或極重度失智患者的家屬們,可以依照《病人自主權利法》的法定程序,來規劃自己的善終。

病主法講求醫病溝通 醫師能力大考驗

再來要提醒民眾,《病人自主權利法》保障病人知情、選擇與決定的權利,讓病人決定是否告知家屬,但是臨床上屢見不鮮,許多家屬出於善意,為了保護病人不受到壞消息的負面影響,要求醫療團隊隱瞞病情,造成醫療團隊很大的壓力。然而病人們一旦發現醫療團隊或家屬閃爍其詞,顧左右而言他,或是討論病情時故意迴避病人,病人心中的猜測也就八九不離十了。

此時為了避免造成家屬們的壓力,病人多會假裝不知道病情,繼續配合演出,因而錯過情感交流與互動的黃金時間。矛盾的是,詢問家屬,若是將來自己生病,是否希望被告知病情,答案多數是肯定的。因此民眾在考慮簽署預立醫療決定時,務必與家人們先溝通「告知本人病情」這個前提。

(示意圖。圖片來源:shutterstock)

為什麼家屬們會認為壞消息有殺傷力,一定要想辦法隱瞞到底來保護病人呢?一個必須重視的原因是:相當多醫療團隊揭露壞消息(breaking bad news)的溝通能力不足。

有些醫師在查房時揭露壞消息,隨即趕著進開刀房或是門診,徒留下病人、家屬的情緒或許多問號;有些醫師宣布壞消息像是法官,沒有(或是不會)處理病人與家屬的情緒,更沒有留下希望給病人;有些醫師覺得,說服想要隱瞞病情的家屬太花時間或太困難,因此不說也罷,配合家屬演出比較省事。

主任級或主治醫師是年輕醫師進入臨床後的學習對象,但是現在許多主任級或主治醫師(包括我自己),當年完全沒有上過醫病溝通課程;即使是現在,也不是每家醫學院皆有開設與標準病人實戰演練的醫病溝通課程,遑論教學醫院針對進入臨床實習,乃至專科訓練階段的年輕醫師,設計醫病溝通課程。

因此《病人自主權利法》要求要告知病人本人病情,對許多醫療人員的醫病溝通能力,可說是兵臨城下的嚴峻挑戰。

簽了之後 爭議發生怎麼辦?

近年來,病人權益意識逐漸高漲,許多醫療人員發現病人自主權爭議案例越來越多,舉常見者如下:

狀況一:病人有簽署「預立安寧緩和及維生醫療抉擇意願書」(以下簡稱安寧意願書)*,故不願意接受氣管內管置入或心肺復甦術,但醫師判斷非「末期病人」,例如:一般細菌性肺炎病人拒絕插氣管內管。

*依《安寧緩和醫療條例》,此意願書需經2位相關專科醫師診斷為「末期病人」方才生效;「末期病人」指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。多數一般細菌性肺炎患者經使用適當抗生素,輔以插氣管內管、氧氣及抽痰治療,有很大機會治癒出院,故不符合「末期病人」定義。

狀況二:非末期病人或家屬拒絕符合適應症、對其有利的治療(如吞嚥時嗆咳但拒絕插鼻胃管,易導致吸入性肺炎、腎功能不佳但拒絕洗腎)。

狀況三:病人不願意接受心肺復甦術,或簽署了「安寧意願書」,但家屬堅持要插氣管內管治療。此時多數醫療團隊為避免與家屬間產生爭議或醫療糾紛,只好等到病人病程進展昏迷或失去意識時,依照家屬意願插管治療。

狀況四:重症或末期病人意願不明或未簽「安寧意願書」,但家屬間對治療方向意見不一致,導致激烈對立,醫療團隊左右為難。

狀況五:因病人曾簽立「安寧意願書」,醫療團隊對非末期病人治療太保守,導致錯失治療時機。

病人已經自主 為什麼還會有爭議?

首先分析病人與家屬層面的問題。就上述狀況一至狀況三而言,當初病人簽署「安寧意願書」流程過於簡單,未經醫師解說拒絕醫療內涵(在被2位相關專科醫師診斷為「末期病人」時,才可以開始拒絕治療),簽署後經2人見證即可註記健保卡,決策及簽署過程可不須家屬參與,因此很多人誤會,只要簽了「安寧意願書」,不論是否為末期病人,都可以拒絕心肺復甦術或氣管內管插管(狀況一、二)。

由於家屬常常不知道病人為何簽署「安寧意願書」,更沒有機會在病人意識清楚時好好溝通,一旦面臨重要生死抉擇時,情感上無法接受親人即將往生的事實,或是害怕被其他長輩認為沒有盡全力搶救,甚至擔心被認為不孝,導致家屬沉重的決策壓力,因而傾向插管治療(狀況三)。隨著醫療極限到來,家屬終將發現自己做了讓病人痛苦的決定,卻已無可挽回,造成一輩子的遺憾。

另外一方面,由於社會文化禁忌,有時本人未與所有家屬溝通善終意願與價值觀,只有告訴一部分或是最親近的一位家屬,以致家屬間意見分歧,無法達成共識(狀況四)。曾有因中風陷入昏迷狀況一段時間的老先生,家屬因對是否撤除治療意見不一致,在家庭會議時拍桌子吵起來,一方堅持爸爸有交代要好走,另一方發誓從來沒有聽過爸爸這麼說;不只家人情感瀕臨撕裂,夾在中間的醫療團隊更是不知如何是好。


(示意圖。圖片來源:shutterstock)

在法律層面,《病人自主權利法》生效前,法律並未明文保障病人自主權。以《安寧緩和醫療條例》第八條為例,醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬;醫師法(民國107年12月19日修正)第12-1條:醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。可見在《病人自主權利法》之前的法律條文,家屬在知情權的位階等同於病人,這應該是過去家屬主導醫療決策文化妥協下的結果,也造成前文所述的病情告知爭議。

在醫療人員層面,部分醫療團隊對法律認知有進步空間,不清楚病人在被2位相關專科醫師診斷為「末期病人」時,才可以開始拒絕治療,而導致狀況五。

在《病人自主權利法》實施之前即有這些令人困擾的爭議,為免將來民眾與醫療人員誤解病人自主權,個人認為,民眾的宣導、醫療人員的法律與生命倫理再教育刻不容緩,方能落實《病人自主權利法》的立法美意。

醫療人員與病主法  既期待又怕受傷害

在宣導《病人自主權利法》期間,可感受到部分醫療人員對病人自主權明文入法,有戒慎恐懼的反應,也許是因為擔心生命絕對保護原則的鬆動,與強調病人自主權,會使得目前醫療人員動輒得咎的氛圍雪上加霜。

事實上,《病人自主權利法》第十四條:「醫療機構或醫師依本條規定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部,不負刑事與行政責任;因此所生之損害,除有故意或重大過失,且違反病人預立醫療決定者外,不負賠償責任。」因此,醫護人員協助經確認之末期或重症病人善終,乃是落實醫學倫理之行善原則與尊重自主權原則,受法律保障;《病人自主權利法》也減少醫療人員陷入前文所述兩難倫理困境的機會。

另一方面,有些醫師出於個人宗教觀或價值觀,不願意執行撤除維生管路或拔鼻胃管,依據《病人自主權利法》第十四條:「醫療機構或醫師依其專業或意願,無法執行病人預立醫療決定時,得不施行之。」亦即不強迫醫療人員去執行病人預立醫療決定,可轉院或轉由其他團隊或主治醫師執行撤除動作。因此病人自主權受保障同時,醫療團隊仍然擁有法律免責權與良心抗辯權,可以安心地幫助病人善終。

《病人自主權利法》三大挑戰

挑戰一:法律不能取代溝通

首先,預立醫療照護諮商、預立醫療決定與醫療委任代理人等法律設計,絕對不能取代民眾與家屬間,善終意願與價值觀的溝通。

舉例來說,即使醫療委任代理人可以代替本人向醫療團隊表達善終意願,要求撤除治療或鼻胃管餵食,仍須尊重家屬的想法與感受。在試辦預立醫療照護諮商門診時,個人都會提醒諮詢人,務必要和所有家屬溝通善終意願與價值觀,以免醫療委任代理人與家屬產生爭議;尤其一部分諮詢人想指定無親屬關係的朋友或同性伴侶為醫療委任代理人,這部分的溝通更是重要。

相信這也是《病人自主權利法》規定,至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商,與醫療團隊討論治療選項後,才得以簽署預立醫療決定的原因。


(示意圖。圖片來源:shutterstock)

在《病人自主權利法》實施之前,由於本人沒有和家屬事先溝通善終意願與價值觀,通常就是由家屬決定是否繼續治療或插管。家屬乍逢巨變,又面臨生死攸關的決策壓力,心中掙扎可想而知;事後又多發現當初的決定是錯誤的,心中悔恨卻再也無法挽回。因此已有許多人呼籲:「不要把困難的決定留給最愛的家人!」

挑戰二:醫療人員需要再教育

目前仍有許多家屬堅信無知就是福,希望以隱瞞病情保護家人,醫療人員應當學習適當的溝通技巧,同理家屬的善意,想辦法告知本人病情,尤其是揭露壞消息之後,處理病人和家屬的情緒,給予希望。畢竟,先「知情」,才有隨後的「選擇與決定權」。

建議各專科醫學會及醫療機構,應當開辦醫病溝通與生命倫理的再教育課程,討論《病人自主權利法》的精神與實際作法,以因應時代進步所帶來的新挑戰。

將來撤除治療的病人不會只在某一科別,也不可能把所有撤除治療的病人都轉進安寧病房,因此各科別的醫師都應該學習撤除治療之後的緩和醫療照護,讓醫病關係得以延續,病家也不需要重新適應新的環境與醫療團隊。過去,以照顧病人到出院為目標,現在應加入「照顧病人到善終」這個新目標。

挑戰三:政府須積極預防人民受苦

「苦民所苦」的政府須積極宣導本法,鼓勵民眾與家人對話溝通,並以具體政策鼓勵進行預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定、指定醫療委任代理人。

眾所皆知,台灣人口少子化與老化迅速,善終正是長照2.0的最後一哩路,政府應整合長照2.0與預立醫療照護諮商,預防人民、醫療人員與社會受苦。

預立醫療照護諮商等同預防醫學的疫苗:經由相對低成本的對話與諮商,預防人民往生前2個月、甚至2年昂貴的醫療支出與無形的痛苦,使社會資源能更有效地運用,因此,全民健保應至少部分給付預立醫療照護諮商,以幫助普及預立醫療決定的簽署。

結論

每一個人,包含醫療人員,都逃不掉生命法則,醫療人員未來也會成為被照顧的病人,有一天都需要善終。然而,善終不會從天上掉下來,是需要溝通、對話與準備的。

台灣繼《安寧緩和醫療條例》之後,終於等到這部以病人角度出發、亞洲第一部的《病人自主權利法》,真是全民的福氣。從臨床醫師的角度看這部法律,不禁佩服立法者們的苦心孤詣,考慮了許多細節,在不同意見中來回折衝,讓這部法律終於順利立法與實施。將來還需民眾、醫療人員與政府公部門一一克服上述問題與挑戰,讓病人自主權與善終權真正在這片土地落地生根。

致謝:本文承蒙病人自主研究中心楊玉欣執行長審稿,特此致謝。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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