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神經內科醫師與病人合寫

癲癇媽媽 孕育健康寶寶的美夢成真

作者:醫病平台(神經內科醫師與病人合寫)2018-03-22 00:00:00.0

醫師:

一位我照顧將近十年的女病人,最初來看我時,就強烈表達希望有一天能懷孕生子的心願,但她深怕癲癇會遺傳,以及癲癇藥物會引起胎兒的異常。她家人並沒有癲癇病史,身體診察也未發現有智障、其他腦部或皮膚病變,而她的癲癇型態也不屬於常見的遺傳性癲癇症。

我告訴她因為擔心遺傳而不敢懷孕是不合理的,也是對自己不公平的畫地自限,但有些抗癲癇藥的確引起畸胎的機會較高。所以我將她的藥物轉換成畸胎可能性很少的癲癇新藥,而後兩年都沒再發作,接著我就試著慢慢減少藥量。在完全停藥且持續沒有復發後,她就停止避孕。後來天從人願,她順利懷孕,還又生了第二胎。雖然期間有點波折,但現在苦盡甘來,看著她幸福美滿的人生,我不禁鼓勵她應該與人分享她的故事,鼓勵不敢結婚、生子的癲癇女病人圓懷孕生子的夢。

病人:

記憶中第一次發病在小學,從那時候開始就一直吃藥,吃了多久也記不得了,在我轉診去看我現在的醫師前,偶而還是會有病症發作。在主治醫生的建議下換了藥,我也是認真吃藥。服藥2年後不再發作,在醫師專業指導下慢慢停藥,過程一切都很順利。停藥後我開始準備懷孕,也很順利的懷孕了,一切都是那麼的令人開心。

在我懷孕期間,可能是因為天氣變化大或太過勞累,導致又再一次發病,只好再去醫師的門診複診,醫師建議我再開始服用藥物,並強調對胎兒的副作用很小,但是我仍然害怕服藥後可能對胎兒產生影響,因此拒絕用藥。之後,我對自己的身體狀況更加注意與小心,直到小朋友健康平安的出生,讓我覺得一切都是值得的。

為了讓小朋友更健康,所以我讓小朋友喝母奶,因此在這一段時間仍然不敢服用藥物,深怕藥物對小孩有影響,可惜在餵母奶與工作勞累之下,又再一次的發病,只好再一次求助醫生,之後就開始用藥,直到現在。

因為想給老大一個伴,我告訴了主治醫師我的想法,在和醫師詳細討論下,這次沒有停藥就開始準備懷孕。一開始產檢時,心中著實忐忑不安,害怕胎兒會因藥物的關係產生不良的影響,所以產檢能檢查的項目都有做,寶寶一切正常,最後也順順利利的生了下來,孕程中也沒有發病。

現在,三歲的兒子活潑好動,一歲多的女兒牙牙學語,二個寶貝都是那麼活潑可愛,帶他們的過程雖然辛苦,但是看到他們天真無邪的笑容,兄妹間相互友愛,真的是幸福滿滿,希望他們都可以健健康康的長大。我想告訴和我有相同病徵的朋友,不是有這樣的問題就不能懷孕,只要相信醫生且好好配合服藥,就能生出健健康康的寶寶。

醫師:

很高興她終於寫出這篇感受,這也使我想起她在懷第一胎時,因為懷孕最初三個月內有兩次相距快兩個月的小發作,因為擔心往後可能會有癲癇大發作,我勸她恢復服用癲癇藥。我告訴她,懷孕最初的三個月是重要器官如心臟、腦的形成期,而這關鍵階段以後的懷孕期,如果醫療上有必要時,我會勸病人恢復吃藥,因為在懷孕的後段才開始吃藥很少引起嚴重畸胎。想不到她竟毫不妥協地回答,她不願意讓藥物傷害到她的孩子。

我可以感受到她強烈的內心掙扎:一方面她知道恢復過去每天服用抗癲癇藥,可以防止癲癇復發,但另一方面,她又無法忘懷「我有義務使我的小孩免於藥物的傷害」。這種出自母愛的心願也使我十分感動。我曾經與她分享一篇我寫過的文章,描述癲癇女病人在她們懷孕後,擔心胎兒的健康而不願意服藥所帶給醫療上的困擾。我說:「這篇文章只是希望你瞭解醫生看病人時的困難,也希望你能從此開始像以前一樣,規則用藥而不再發作。」隔天我接到了她以email傳給我的回覆。

病人:

真的感謝醫師的關心,我想我可能是病人中最不聽話的小孩了,我當然相信醫師的專業,只是我無法承受小孩有一絲絲的不一樣,所以我沒有聽取醫師的建議,選擇當個不聽話的病人,很慶幸小孩到目前為止,是個健康寶寶。

它(病人指的是「癲癇」)陪伴我20多年了,我卻還無法接受它,每每想到這還是會落淚,現在我還是繼續服藥,做個聽話的病人,謝謝醫師的關心。

醫師:

這位病人目前情況穩定,上次回診時,她提到隨著小孩的成長,要定期到台北來看病領藥越來越困難,而希望我介紹就近的癲癇專家。我透過癲癇醫學會的幫忙,推薦了兩位在她所定居的都市,具有治療癲癇經驗的神經內科醫師。我轉傳了這兩位醫師的訊息給她,並建議她下次回診前,預先提醒我準備好她的病歷摘要,好讓她帶著這些資訊,幫忙她的「新醫師」更了解她的病情。

最後,我想指出,癲癇病人最難做到的是接受自己罹患癲癇的事實。在這麼多年後,當她應我的要求寫出自己的心路歷程來鼓勵其他病人時,我注意到她在信裡還是始終沒有道出她的疾病是「癲癇」。這也正是我們社會應該反省的,我們應該同心協力去除對這種疾病的偏見、誤解與歧視,以幫忙目前已經能夠以藥物或外科手術治療的癲癇病人走出黑暗角落。

我誠摯地希望,這位勇敢的女病人懷孕生子美夢成真的故事,可以鼓勵癲癇病人更能有自信地走入社會。

<本文載於《民報_醫病平台》,授權康健網站使用。>
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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