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黃軒 部落格

台中慈濟醫院胸腔內科暨重症醫學專科醫師

不要傷害我腦麻的孩子

作者:黃軒(台中慈濟醫院胸腔內科暨重症醫學專科醫師)2017-12-14 00:00:00.0

最近一則社會新聞:「台北市一名父親,因照顧腦性麻痺的兒子21年,不堪負荷,最後親手將腦麻孩子掐死」。這肯定不會只是家庭人倫悲劇,而是社會倫理悲劇,使我想起多年前:

20歲的小華一身惡臭躺在床上,尿道感染和褥瘡化膿引發敗血症休克,被送進加護病房,我依當時的世界醫療公認最佳的「敗血症指引」,以最好的抗生素,又良好的清創褥瘡傷口手術使小華快速好起來,當告知其父親可以轉到普通病房,父親只是默然無語,點頭示意謝謝。

有一天,我查房經過,我聽到了:

《「菩薩是「覺有情」的意思,菩薩是覺悟的有情,並且能覺悟眾生的痛苦。「不是叫人情感氾濫、情緒混亂,而是同理。加護病房簡稱『ICU』,聽起來像『I see you』,醫護人員要看到病人的苦,幫他們減輕這份苦。」》黃醫生,就把你又救回來了⋯⋯

我嚇一跳,那是我的文章呀。我轉到隔床,看到小華的父親戴著老花眼鏡,拿著《生命在呼吸之間》那本書,對小華說我的病房真情故事,伯伯知道我來,把書放下,拿下老花眼鏡,轉頭跟我微笑:「這孩子從小就怕進醫院,我唸給他知道醫院也有溫暖,也有人情的...…希望他不要害怕..…」

我看見小華眼角流淚,其實我的心也快流淚,因為我知道小華是伯伯和婆婆家裡的老來獨生子,但一出生,小華就是腦麻小孩,伯伯和婆婆對這個孩子疼愛有加,從小到大不敢加強任何復健運動,甚至都說在自己復健,父母在手上抱來去,小華漸漸長大,伯伯和婆婆才知道,慘了,他們抱不動小華了,又不願假他人手照顧,最終小華才會躺到生褥瘡且感染。

我會想要流眼淚,是因為覺得伯伯好辛苦呀!我單獨想到未來,一個68歲的人,要持續照顧一個20歲的腦麻孩子…..我頓時心酸酸了⋯⋯小華應該青春活潑亂跳的,但眼前伯伯,是無奈又無奈⋯

腦麻小時候的認知決策

小時候,父母決定了孩子的復健治療,因為小孩很小。復健專科醫師、小兒神經科醫師都告訴伯伯:小華該如何做復健治療。但家裡的大人們總是意見很多,一會兒怕小朋友受苦,一會兒亂餵一堆補品,一直到小華不再是小孩子,從3kg到30kg、再從30kg到50kg,體重一直長大,雙手雙腳愈來愈緊縮,家裡也只剩下伯伯一人而已,婆婆也在有一次背著小華,不小心撞到頭而腦袋大量出血傷亡。

伯伯拿著手帕,懊悔的搖搖頭:「那些當初覺得小朋友好可愛的家人,一個又一個不敢再回來我們的家了,更無法抱起小華,因為長大,體重太重了⋯⋯我帶小華的醫生看看,大家都搖頭嘆息說錯過黃金時段了⋯…原來,原來復健一個這樣的孩子,要從小時就依醫療專業開始治療,但是我們大人太多的「自以為是」,而沒有依照治療,結果不只拖累了自己身體,也使得小華母親撞傷身亡,如今,只剩下我一把年紀,也不知道還能撐多久呢?⋯唉!」那淚水跨了許多伯伯皺紋滑落下⋯⋯

唉!有多少父母以無知的慈悲,決定了小孩的預後呢?國內外的研究一再證實腦性麻痺小孩的照護需求和進步的程度,跟父母的認知、家庭情緒調控、社會鄰居互動、現實生活感有關,而不是光有傳統的醫療復健治療就可以了。

腦麻復健應是全面性的

我知道這是一個非常嚴重的家庭影響了小孩的復健,但我還是拿起了電話,趁小華這次需要長久住院治療時間,我想除了復健、神經協助,他應也需要輔助工具或晶片植入協助;當然,還有伯伯的家庭和心理的狀態,我也請我們的社工師和心理治療師輔導他們,因為我始終認為,那種長年累月的復健,不只該復健小華,連伯伯的心理也得復健治療才能恢復的⋯

當他們回來門診複診時,我看到伯伯帶小華來,伯伯咪咪笑眼,小華也如此,而我呢?我想也是如此咪笑的吧,因為我看到躺在床上近20年的小華,今天是用手操控自己的輪椅,陪著伯伯一起進來的,他含糊但仍然清晰明確地說:「黃醫生,謝謝你!」我忍不住蹲在他的輪椅旁抱著小華,那瞬間我也偷偷在他背後掉淚了,當然他們不知道,身為醫者,當我看到病人和家屬,受苦20年後,大大的進步,那個父子眼睛的眯眯笑,我至今仍然印象深刻呢!

照顧腦麻小孩要用心

父母親心疼腦麻孩子的肢體障礙,但是否有依醫療專業給予有效的復健,決定了孩子十年、二十年後是否有進步。這些都需要很多次的溝通,不是在於孩子看了多少次的醫生、進出了多少間福利機構,而只是建立在一個人性的最基礎面…「信任」,就如孩子一出生,我們就完全信任了,這是我的小孩,我要他立起來走。

對於那些長期需要復健的患者,個人認為應該加強父母和家庭的心裡輔導,而不是只有在醫院或機構裡的常規復健而已,全面啟動,事不宜遲,以免悲劇重演!

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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