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與失智公公相伴,我們全家上了新的一課

作者:畢嘉士基金會(友善連結)2017-07-07 00:00:00.0

和麗如(化名)談話時,是溫煦的春天,她說非常想念原本溫文好脾氣的公公,以及他中風前全家的和樂與秩序。

失智症長者容易性情變化、記憶失序,對於家人來說有些時候彷彿不再是過往熟知的親人。但從麗如的口中,卻發現儘管想念失智以前的模樣,卻也因著照料公公小溫爺爺(化名),全家人團結面對挑戰,一起學習從未想過的一堂課;更從陪著公公來到畢嘉士基金會的日照中心後,了解到如何「懂得使用長照服務,不要單打獨鬥。」

小溫爺爺在兩年前突然中風,接著出現血管性失智症狀,也因此家人們開始承擔極大的照顧壓力,包括:一不開心就隨地大小便、晚上不睡覺,繞室遊走。

「人生都是註定的,」身為媳婦,麗如是這樣對自己解釋:「這是上天給我們的考驗。既然遇到了,就要承擔。」他和大嫂、婆婆齊力照顧失智的公公,在婆婆也累倒後,她更要承接照顧兩人的責任。考驗從未停止,因為她自己的母親也病了,但主要照顧的哥哥決定出錢,將媽媽送到安養機構照顧。兩個家庭有不同的選擇,身為女兒,雖然遺憾,她必須尊重主要照顧者的決定。

在照顧的路上,她和丈夫相互支持:公公不講理發怒時,丈夫為她的委屈對父親生氣,是她打圓場;每兩周,丈夫開車數小時,陪她返鄉探望在安養院的媽媽。

照顧的路很長,有伴,很重要

麗如不禁回憶起,在「公公病倒之前,我們家真的是很幸福的。」公公一直都很健康,但兩年多前腦出血開刀後,開始出現「血管型失智」症狀,頓時全家風雲變色。

當時雖然小溫爺爺失語、插著鼻胃管,卻有力氣拔掉管子,就連去看中醫針灸,也會躁動拔針。在住院一個月後,雖然開始可以走路、講話,但很多事情都忘了。

連湯匙要怎麼用,也都忘了。不僅無法理解自己的改變。看到家裡落地窗裡自己的倒影,不認得自己,卻拿起拖鞋要打玻璃窗上的人。麗如回想說:我們趕緊擋下來,拿膠帶把他視線高度的玻鏡、鏡子都貼起來,看不見就好了。

思緒混亂也是症狀之一,今天二十歲,明天五十歲,小溫爺爺也有失智常見的「黃昏症候群」,可以在客廳走上兩小時,然後彷彿回到年輕時種田的場景,做施肥的手勢。當時一旁的婆婆說,看了眼都花了。

小溫爺爺很躁動,很憂傷,一直哭。最大的難題是什麼都不要,吃東西,不要;洗澡,不要,看醫生,不要。每一件事都要花很大的力氣,連換件褲子,都要很久。「我們的生活都亂了,」麗如回想當時全家人共同的感受。

但是從公公婆婆的互動,麗如也看見公婆仍努力「彼此相伴」。即使公公性情變了,唯一不變的是仍然非常依賴婆婆,只聽婆婆的話。但當然對麗如的婆婆來說,這一切也非常辛苦,原本很好的丈夫不見了,變成難搞的小孩,她也有她的失落,但是她沒有時間傷心,要時時刻刻看著丈夫。

麗如回想,有時候婆婆也會氣到假裝不要公公了,跑到門口,假裝發動機車,喊著:「我要走了!」後來,婆婆也病倒了。住院一個星期,一回到家,公公就急著問她:「你是去叨位?」

「公公到日照中心,實在是讓我們能夠喘一口氣。」麗如分享從公公失智後兩年來,全家的視線都在他身上。如今,在日照中心公公可以聽音樂、交朋友,就算是跟其他老人吵架,也是好的,他語彙變多了,回家也比較不會亂發脾氣。

知道日照中心開始了喘息服務,可以讓公公在中心過一夜。但麗如也坦誠,第一次嘗試,全家都是備戰狀態,擔心公公不適應,大家要隨時出動接他回來。

結果,一切平安。或許,全家又可以出去吃頓好吃的,去小旅行。

麗如回想這兩年多來的歷程,分享自己的經驗就是:照顧者家屬要積極使用資源,可以減輕照顧負擔。但是,很多人都不知道有哪些資源可以用。醫院在病人要出院時,「出院準備」就會告訴你,接下來可以怎麼照顧,可以找哪些單位;網路上也有「病後人生」,告訴你什麼情況要跑哪些機關,領什麼證件,準備什麼資料。

不要自己單打獨鬥,照顧老人真的很辛苦,也很孤單。

聊到最後,麗如說,有朋友的媽媽臥床三十年,我們不知道照顧失智者更困難,看老公那麼痛苦,捨不得爸爸變這樣,老公哭了。我要支持他,我們都不能倒下去,要互相團結,面對挑戰。

原來,失智公公讓全家學會換個角度,學會運用資源,因為明白懂得喘息才能繼續與他相伴。

或許,小溫爺爺也沒料想到,因為他全家人上了新的一課。

<本文刊登於畢嘉士基金會,授權康健雜誌使用。>
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

陪家人一起進步!復健的場域應回歸家裡

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