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簡璽如

照顧悲歌/別讓照顧與被照顧雙方失去聲音

作者:照顧者關懷協會(簡璽如)2017-05-22 00:00:00.0

彷彿是穿透了玻璃門,刺耳的尖叫聲傳遞來恐懼的氛圍,當靠近看,玻璃門內的人都靜止在現場,只剩一個正聲嘶力竭、卻一步也邁不出去的人,透過聲音向門外的世界求救…。接受到求救訊息的我,知道門裡有一份和我連結、該盡的責任,矛盾的是…既想知道發生什麼事?但也想從夢境中醒來…。

有一天,我們都會經歷…只要,我有家人!我們都會成為照顧者!

照顧者的迷思

家裡出現需要長期照顧的家人,通常漣漪效益就開始波動到所有家人身上,在多元角度的評估下,會因為以下的照顧觀點,抉擇出個別的照顧模式:

一、受到個人認知影響:

家中會在照顧需求中,有意識的推派出至少一個人擔任主要照顧者,在過去傳統的概念中,認定好的陪伴定義,就是在照顧意願、對受照顧者的了解與尊重上,家人一定高於外人,因此,多數人很自然會選擇把照顧的責任扛在肩上。但,也由於缺乏友善的機制去陪伴照顧者,所以,許多照顧者會陷入個人的照顧迷思,像是:百分之百的照顧是最好的;要犧牲自己一人,成就其他家人;自己所做是理所當然、不值得被稱讚等概念,長期下來情緒抑鬱,就造成照顧關係衝突甚至惡化。也由於錯估照顧時間的長度和負荷的壓力,讓自己不知不覺中成為身心不健康的病人。

二、受到家庭支持系統影響:

家庭中的支持網絡是關鍵的影響因素,這與家中同住人口的組成特質、關係緊密度、支持系統的完整度有關係。好的支持系統,因為願意分攤照顧擔子,大家能夠在健康的關係中彼此調整步調。反觀,無法健全的支持系統,就可能在混亂間,開始出現不理性的抉擇。

三、受到經濟條件影響:

現今經濟水準也是影響家庭是否需改變生涯規劃,投入照顧行列的一個抉擇基準,畢竟目前的照顧體系需要支付的費用總和,可能等同於一個人的薪資,再加上要因應隨時需要請假來協助家人等因素,在衡量下,就乾脆辭職自己照顧了。

四、受到大環境因素影響:

現在家庭照顧的生態與過去已大幅改變,受到全球化、經濟結構、家庭組

成結構、居住模式等多元因素影響,國家的法律及政策周延度、預算分配、城鄉資源分布、照顧產業發展步調與重心、照顧專業人員的素質與使命感、傳媒的宣廣方向、國人對照顧的期許與價值、照顧專業與家屬間的合作關係等,是否回應了現在的照顧者需求,都會影響家庭照顧者能否在受支持的環境中繼續走下去的關鍵。

急需關注的照顧四角關係

發生在照顧者、受照顧者、照顧專業、與我們所處的大環境中,一次次令人震驚的家庭事件,他絕非偶一發生或是不可預知的事,只是我們常常選擇忽略,以為無能為力,其實每次事件都在提出警訊,現在正是需要受到關注、共同成長與改變的時候了!

重視人權的時代裡,別讓照顧與被照顧雙方失去聲音

無論是照顧者還是受照顧者,因為上述因素,處在一個不友善的照顧環境當中,雙方都會漸漸失去人權、發言權、甚至健康福祉、工作生存等權利。只能被資格限制、斷裂式的福利機制綑綁,常常看的到的資源卻用不到。

我們都有責任一起為社會盡分心力,小從生活的社區當中,營造社區互助、關懷的氛圍,由政府、非營利組織、企業共同資助的社區互助網絡中,讓多元專業配搭上在地溫馨的人情味(社區鄰里資源、志願服務機制等),共創互助的支持網絡,這確實需要民眾教育與傳媒的力量一起耕耘。大到不斷檢視支持系統的環節當中,何處斷裂需要補強的,莫讓資源重疊、耗竭。要知道,大家一起走一步,勝過一小群人走一百步。我們都得學習成為互助網絡的一員!畢竟,這不是別人的問題,這是我們大家都會遇到的問題!

<本文作者:簡璽如/前中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長>
關於【社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會】

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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