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台中慈濟醫院胸腔內科暨重症醫學專科醫師

心疼急重症病人家屬的情緒壓力

作者:黃軒(台中慈濟醫院胸腔內科暨重症醫學專科醫師)2017-05-03 00:00:00.0

近日著名作家瓊瑤姐姐和平鑫濤先生的家人,都各自寫下家屬面對家人生病時的決擇經過。其實這是很典型在急重症病患家屬的情緒壓力變化的選擇,我今天就提筆寫我現在身邊一群家屬,他們也仍在情緒壓力下,要為病倒的親人身上奮鬥呢:

在臺灣,對於重大疾病的病情,通常會見到家屬的4種認知行為:

(1)相亙偽知
病人和家屬都了解疾病嚴重程度,大家也知道會老化,會重病,會死亡,但是大家彼此為對方著想,而不願提早或經常接觸討論,即使曾說了,那也只是「曾經有過的一下子」而已,等到極大變化關頭時,家屬又會開始各自解讀了,偶也會產生彼此誤解了,當初…又如何,又如何…你們又如何,又如何…甚至還會相亙推脫,誰去做決定情況呢?

(2)家屬叫醫護人員「只告訴我一個人」
跟醫護人員說「什麼大小事不要告訴病人,告訴我一個人就可以了」,通常你問病人家屬為什麼呢,一律都會回答,我怕病人會受不了;好奇怪,難道家屬自己本身就會受得了?所以,表達說自己一個人可以承擔一切,常常最後見到的是崩潰情緒,因為沒有得到其他家屬共同的支持。

(3)病人懷疑封鎖
病人已經感受到自己已罹患重大疾病,甚至愈來愈失能,偶爾會詢問家屬,家屬也會回答:沒有啦,你亂想、你別想太多……。其實說這些話的家屬的壓力不才是很大呢?因為家屬這群人正對自己一生一世的至愛親人撤謊呢。

(4)彼此告知分享
指病人和家屬都知道病情,且可以坦然和討論,優點就是病人可以準備好疾病的變化,家屬也有心理準備,準備好面對疾病的淍謝和死亡。

無奈大部分家屬在這四種情況下,不知不覺中會去選擇1-3點,最後一點很少家屬會真的完全放下去選擇。而在臺灣有一種很特殊現象,即使家屬自認已選了第4點,但真實的大家卻都只是在1-3點執行中,徘徊著面對自己病倒的親人。

那為什麼會如此呢?我常常說:也許臺灣文化有「七不纏思」,七個「不」,纏住了思考,無形之中綁住了家屬:

1.不知:家屬不如何面對家人病倒的處理,也不了解如何照顧那長期的生活。
2.不信:不相信疾病實況或醫療團隊照顧的方式,當然也包括不相信自己家屬轉述醫生所說的病情。
3.不甘:家屬之間的甘願和不甘願,曾經看過甘願留下來身心俱疲地照顧病人,但是決定權或質疑權,都落在以忙碌或上班為由而不甘願照顧的其他家屬身上。
4.不捨:捨不得至愛家人離開人世,情緒會糾結在一起,而慌亂失措地下決定。
5.不幸:從此家庭不圓滿,家屬會認為自己怎麼如此不幸。
6.不孝:家屬各自認為沒有按照各自預期的完成病人心願,會認為彼此不孝。
7.不公:財產分配不公平,房屋大小不公平,反正家屬感受到一切不公平,會憤恨在心底。

我們常常以為:「家屬不是病人本身,所以情緒壓力會很低!」這是非常大的誤解。依據文獻研究,面臨重病或慢性病或癌症病患的家屬,他們所呈現的焦慮指數是很高的,有時候還超過了病人本身。家屬的焦慮指數,會隨著時間的拉長愈來愈嚴重,尤其當病人從失能階段轉入病危階段,家屬往往會感受到,一切都反覆盡力搶救了,一切都反覆治療了,而現實眼前看到的效果是不彰。

這些經歷和得不到預期有好的效果,會轉變成家屬內心的負荷頓積,就會出現照顧失能或重病者愈久,家屬情緒壓力愈昇高的現象。

其實,這些做出的任何決議,是沒有對錯的,因為100百個不同家庭,有100個不同的教材,可預見結果各自100個不同的決定。只是各位家屬,我好心疼大家的情緒壓力,學校未教,公司不教,社會少教,但是很矛盾的,大家既已出生在人間了,就是會老,病,死,還是趁著未病前,和家人一起不停的反省,反覆,反思的溝通,讓我們一起好好走過疾病,一起好好渡過死亡這一天的來臨,好嗎?!

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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