伊佳奇

伊佳奇 部落格

元智大學老人福祉科技研究中心顧問

從瓊瑤的經驗帶給我們的省思(四):重度失智症患者該不該插鼻胃管?

作者:伊佳奇(元智大學老人福祉科技研究中心顧問)2017-05-02 00:00:00.0

由於瓊瑤女士在臉書上以『背叛--別了!我生命中最摯愛的人』為題寫出有關平鑫濤先生安置鼻胃管一事的過程,接著平先生三位子女對這事表達出他們的思考,並強調,『衷心希望,關於這件「家務事」的紛紛擾擾,能夠到此為止。』

我充分理解與尊重他們的心情,無意去探討「家務事」,但對於重度失智症患者是否該插鼻胃管,重度失智症患者是否接受安寧緩和療護及預立自主醫療計畫等,是關係到許多家庭可能面臨到的課題,希望能藉由這一案例,讓我們有一次思考的機會。

由於平先生與前妻所生的子女要求插管,及接受一位麻醉科醫師的建議,瓊瑤女士是對於當初未能堅持平鑫濤先生所做不急救與不插管的決定,讓先生接受醫療裝置鼻胃管而有此文。經過一年多,她自覺背叛平先生本意,讓他與自己都承受莫大的折磨,還萌生尋死念頭。

平先生的三位子女則希望尊重父親遺囑內容的前提:「當我病危的時候……」,及無論父親是在失智症哪一階段,他們是「衡量父親一直是生命的鬥士,只要有一絲希望,就從來不會放棄」,有著對父親在醫療上的看法。他們還強調,「對我們來說,即使父親得了失智症,不記得我們了也沒有關係,只要他在自己的世界裡好好地活著就足夠了。他不記得我們,但我們對他的記憶還在,不會因此影響我們對他的敬愛。」

*社會需要對失智照顧課題更廣泛的探討與思考

我看完雙方對醫療與照護的看法後,十分難過,因這類似的案例常發生在許多家庭中,影響著家庭和諧、接受醫療與照護方式、患者的權益等課題,更顯示出社會需要對這方面的課題進行更廣泛的探討與思考,因在高齡化急速發展的台灣,這一案例很可能會發生在我們身上。

這一事件涉及著醫療專業課題,包括:何時是「病危」?何時該安置鼻胃管、重度失智症患者安置鼻胃管後,是否可去除,恢復由嘴進食?重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?

另一方面,這一事件,涉及著醫療倫理、家庭倫理等問題,包括:家庭如何建立對醫療與照護上共識?家庭對於失智症病程末期的照護方式?家庭私下請教醫師意見,是否提供周全資訊給醫師瞭解?是否考量對方是否是這一領域的專科醫師?醫師對於朋友私下徵詢意見,在不周全訊息下,是否適合給予「具體」的建議?

有關何時是「病危」?這是醫療專業的問題,專科醫師會針對眼前患者生理狀況是否影響生命存續,依其專業訓練與經驗,提出判斷,因不同個案有著不同狀況,我們無法去討論,應由專科醫師來說明,關鍵往往是在於:醫師在發出「病危通知書」前是否能與全體家屬進行完整的說明。

*鼻胃管的爭議

至於,何時該安置鼻胃管、重度失智症患者安置鼻胃管後,是否可去除,恢復由嘴進食?這也必須由醫療專業人員根據患者生理狀況,醫療上需求、患者權益等來考量,關鍵是在,重度失智症患者安置鼻胃管後,當已排除原先所發生的病情,是否有能力重新學習吞嚥,由嘴進食?這是一大挑戰,且涉及因素十分廣泛,無法給予定論,必須由家屬及專業醫療人員共同討論來決定。

家屬需要理解的是;台灣鼻胃管安置率在世界上是名列前茅,不少是因為在照護人力不足下,是為著照護者的便利,如果家屬能提供照護人力時,是否能降低使用鼻胃管的可能。其次,重度失智症患者是否還能有學習吞嚥能力,是家屬必須事先考慮清楚。

因為有關重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?在我於2015年9月30日在《康健雜誌》網站名家觀點部落格中已刊登的一篇拙作「該不該為極重度失智症長者插鼻胃管?」一文中,已經引用國外實證研究結果;安置鼻胃管後,會產生那些情況:增加口水分泌、增加感染、鼻胃管因阻塞而需重換、增加患者因插管入院機會、增加患者被約束的機會,這都會增加家庭在照護的難度,影響照護品質及家庭生活品質。

至於,重度失智症患者安置鼻胃管的存活率是否提高?國外實證研究結果也說明;鼻胃管餵食對重度失智症預後的影響:並沒有減少胃酸逆流和吸入性肺炎的機會、沒有增加存活率、沒有加速壓瘡的改善或能預防、沒有減少感染的機率、沒有改善生活功能、沒有改善患者的舒適度。

這些是醫療人員該提供家屬周全的資訊,進而由家屬在廣泛瞭解後,進行討論再做成決定。家庭的共識是十分重要,家庭的共識又在於事前對醫療照護等相關資訊的瞭解,對於重度失智症患者插管後,是否增加存活率實證研究結果的瞭解,是否增加患者身體上的痛楚或不適,這些都需要讓家庭成員進行討論。

在倫理議題上,往往是最困難之處,家庭成員因可能彼此認知差異、資訊不完全、期望不同等狀況下,要在短時間內建立共識,有其困難度,加上有照護、經濟等方面壓力,溝通容易出現衝突,更不易建立共識。

*失智病程長達8-10年或更久,每階段都需考慮患者的權益

但失智症病程會是數年,以臨床研究阿茲海默症確診後,平均餘命是八年到十年,每一病程階段所會面臨的問題不同,如果家庭能及早就未來可能會遇到的狀況,進行事前的討論,建立共識,可避免發生時,要在短時間內做成決定,勢必可減少衝突與爭議,重點是:對失智症患者的權益考量,也可能比較周全。

有關重度失智症患者是否該插鼻胃管、是否該接受安寧療護等討論,隨著失智症患者人數不斷成長,社會應該廣為討論,這並非是單純醫療或照護上的議題,更是倫理、人權、尊嚴與生命意義等重大課題,家屬應學習相關的知識,尊重長者原先的決定。

值得家屬理解的還有,雖然醫師都受過醫學院七年醫學教育,但隨著醫療專科化發展,還有專科及次專科醫師的訓練,我們私下要請教問題前,可能還是要先確認對方是否擁有我們所關心問題的專業訓練及實務經驗。

這一堂課告訴我們,術業有專攻,不是每位醫師都受過失智症專科醫學訓練,也不是每位醫師都研究與懂得失智症照護,更不是每位醫師曾經擁有失智症照護的實務經驗。

我們是應尊重專業,也應尊重當事人的意願,更應重視人權與尊嚴。

瓊瑤訴平鑫濤插管之苦 兒子平雲澄清:爸爸沒有病危

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

最新主題New Topics
你可能有興趣You Might Also Like

迴響列表

部落格熱門主題Most Popular
活動看板Event
最新回應主題Message
關閉 檢舉區

檢舉理由 :