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元智大學老人福祉科技研究中心顧問

照護失智症父親 如何避免七嘴八舌

作者:伊佳奇(元智大學老人福祉科技研究中心顧問)2016-11-22 00:00:00.0


佩芬在照護輕度阿茲海默症的父親,花費許多時間參加各個團體所提供的失智症相關課程,她也十分認真的為父親規劃非藥物療法活動,安排兄弟姐妹要在下班後的晚上及周末假期,輪流陪伴父親進行活動,佩芬的想法是,五位子女輪值方式陪伴父親,每個人所需要花費的時間不多。結果卻得不到他們的諒解,認為佩芬太過強勢,影響他們及父親的生活。

佩芬在家屬支持團體中提出疑惑,課程中都說明,阿茲海默症無法以藥物來治癒,患者需要以非藥物療法活動來做為生活的內容,她投入那麼多時間去學習,為什麼兄弟姐妹無法配合與諒解?為什麼父親有時也會覺得無可奈何,甚至於會以頭痛或身體不適的理由,不想做她所安排的活動?

我還沒說話,冰潔就先搶著說,妳一定沒看伊老師所寫的書《趁你還記得》,而且才剛來參加我們家屬支持團體活動,沒上伊老師去年所教的課。

佩芬聽完冰潔所說,摸不著頭緒,忙問,是我做錯了嗎?

我趕緊說明,妳沒有做錯,是有些課程過於簡略,忽視對人的基本關懷與認識,僅提供對疾病的認識及制式化的觀念傳播。疾病是發生在人的身上,疾病雖影響著人的精神與行為,但畢竟還是要「以人為本」所發展出的照護方式與生活方式,無論如何,疾病不僅是影響患者個人,還影響著家庭每一位成員,所以家庭如何建立共識是十分重要。

佩芬似乎有些瞭解,我繼續說明,妳做的很不錯,花那麼多時間去學習,並那麼用心為父親規劃非藥物療法活動,但在這之前,可能有些功課是我們應該要先做,第一是凝聚家庭對失智症的認識與照護的共識,雖然我們都生活與成長在同一環境中,由於失智症的資訊在我們社會中並非那麼普及,每一個人可能都有一些認識,但有如「瞎子摸象」,每個人會以為自己所瞭解的就是全部。事實上,失智症是腦神經退化性疾病的總稱,有許多類型,甚至許多還是混合型的失智症,所產生出的症狀或退化的狀況均有所不同。

我進一步解釋,首先要對長者所罹患的疾病類型、病程發展、照護原則、醫療重點、生活方式、財務規劃、環境改造方向等建立共識,有了共識才能進一步討論如何分工合作進行照護,當然如果一個家庭凝聚力非常強,願意聽其中一位兄姐的規劃與安排,雖可節省建立共識的過程與時間,但是家庭成員還是需要透過照護過程來學習與交流,以修正出更理想的照護模式,這是一動態的平衡發展。

失智症照護是長期照護,需要家庭成員凝聚力量同心協力,一起分工合作、相互支持走過這條漫漫長路,俗話說「兄弟同心,其力斷金」,正是最佳的寫照。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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