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「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我不想看他餓死……」

作者:朱為民(朱為民)2016-11-16 00:00:00.0


儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人已經適用了一段時間,但是對於病人、家屬和醫師來說,挑戰仍然非常大。最近常常想起,約一年前在台中照顧的一個病人……

余爺爺的洗腎生活

余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人,已經洗腎洗了10年了。剛開始洗,那時體力還不錯,每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到,就可以維持著不錯的生活品質。但是好景不常,從大約4年前開始,余爺爺的體力每況愈下,從可以自己走,到拿拐杖,到坐輪椅,到只能躺在床上,不過二年多的光景。同時,余爺爺也被醫師診斷失智症,到後期已經不太能說出流暢的句子,只能說出一些單詞:「好」、「吃飯」、「肚子餓」。

到了最近半年,狀況更是愈來愈嚴重

因為都躺床上,家人不太了解照顧技巧,所以余爺爺的尾骨出現了褥瘡,常常流血。因為失智症的症狀,爺爺晚上常常大喊大叫,使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少,身形整個消瘦下來,以至於洗腎的時候常常會掉血壓,也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。

有一天,洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說:「爺爺這樣下去生活品質真的不好,有沒有考慮停止洗腎?還是我們請安寧的醫師來評估一下?」

於是,我第一次看見余爺爺,是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療,我走到病床前,看見一個幾乎是快要皮包骨,瘦弱的老人,蜷曲在病床上,洗腎機發出咿咿的聲音。

我跟兒子自我介紹,說明來意,本來想說可能是一個困難的溝通情境,沒有想到兒子出乎意料地表達善意:「醫師,我也知道爸爸很辛苦,但是這樣就不洗我也很放不下,我們先減少洗腎次數好不好?」

我同意這樣的做法,給他們一點時間

於是便達成共識:洗腎由原來的三次改成二次。後來,爺爺也住進了安寧病房。

只是,他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時,他兒子說:「醫師,我們幫爸爸放鼻胃管好不好?他真的吃很少,我很擔心。」於是,我走到病床前,握著余爺爺的手,問他:

「爺爺,你都沒有吃東西,我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好?」爺爺搖搖頭。

看到爸爸搖頭,他兒子趕緊衝過來跟老爸說;「爸!你都沒有吃耶!這樣怎麼會有體力?放個管子,好不好?」他說服了好久,令人驚訝的是,爺爺後來點頭了。

於是我們幫爺爺插上了鼻胃管

隔天,我又去查房,發現爺爺的鼻胃管不見了,我趕緊問:「怎麼了?」

護理師才說:「爺爺半夜一直拔管子,在清晨時還是不小心被他得手了。」

兒子在旁邊很自責的樣子,說:「唉!都是我不好,上個廁所,管子就被他拔掉了!」

我拍拍他肩膀,安慰他:「沒關係,爸爸不喜歡,我們就不要勉強,可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物,比較好吞。」他點點頭。

離別

約莫一個禮拜之後,爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說:「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了,我們就洗到這裡,好嗎?」他點點頭,流下淚來,哭著說:「唉!我也知道會有這一天!」然後,又給爺爺吃了一口布丁,爺爺張著眼睛很大,眼神空洞地看著他兒子。

又過了一周,爺爺的呼吸開始變得很喘,使用了嗎啡才稍微好些,到這時,爺爺完全無法再進食任何東西了。我跟護理師點點頭,彼此都知道,爺爺即將要離開了,沒想到,他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話:

「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我真的很怕他會這樣餓死……」說完,二行眼淚就這樣留下來。

我拍拍他的肩膀,跟他說:「這真的很難吧!」他愈哭愈厲害,只好轉身到病房外面走廊。

過了沒多久,他回來了,他走到爸爸身邊問他說:「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」爺爺沒有表示,沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情,也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由,他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

放了鼻胃管之後,爺爺就開始掙扎,但是他沒有力氣把管子拔掉了,只好不停扭動頭部。過了二小時,兒子請我們把管子拔掉。

隔天,爺爺過世了。

鼻胃管的迷思

台灣是一個「民以食為天」的地方,所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管,反觀歐美,則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管。

為什麼?可能是因為很多人有以下的迷思:

迷思一、一定是因為營養不好,沒有體力,病才不會好!

這是非常常見的觀念,然而,對於末期病人而言,他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化,如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去,其實身體也無法吸收。甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔,產生全身水腫、腹水等等,使得病患更不舒服。

迷思二、沒有放鼻胃管,病人會因為沒有進食提早走掉

國外的研究已經有證實,有沒有放置鼻胃管和生命的長短其實沒有必然的關係,反而我們應該更注重的是病人自己的選擇和生活的品質。

迷思三、鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式

還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式:胃造口,也是在胃部置放一條管子直接灌食,這個方式不僅會比較舒適,同時在照顧上也比較方便,但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性,所以通常抱持著排斥的態度。

其實,鼻胃管是一個很棒的發明,讓暫時無法由口進食的病人(如外科病人)能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟,由腸胃道吸收營養,依然是比較優先的選擇。只是很多時候,它可能被濫用了。

更重要的,是每個人都應該在健康的時候,想一想當我們有一天無法經口進食時,我們是不是想要那條管子?也許有的人希望持續進食,而有的人不喜歡那樣的管子,都沒有關係。重要的是我們要把我們的選擇告訴我們的家人,以免到那一天來臨,我們接受的醫療不是自己想要的。

余爺爺過世那天,他的兒子辦完手續,準備離開醫院之前,特地到安寧病房來,跟我們醫護團隊一鞠躬,說:「謝謝你們。」他的頭好低、好低……。面對至親離別的哀傷與糾結,是我們無論如何都無法完全體會的吧。

看著他轉身離開的背影,我的視線微微模糊起來。

<本文載於《朱為民醫師熟齡人生部落格》,授權康健網站使用。>
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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