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中華民國家庭照顧者關懷總會理事長陳正芬、秘書長陳景寧

告別「照顧悲劇」—關鍵是讓照顧者參與照顧決策

作者:陳正芬(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長陳正芬、秘書長陳景寧)2016-07-12 00:00:00.0


桃園市發生孫女連續遭逢祖父過世、失智祖母將被送至機構的打擊,疑似砍死祖母後跳樓輕生的照顧悲劇。不幸個案暴露兩個問題,一是國人對公共長照資源的不理解、不信賴,二是家庭內缺乏對照顧安排的公平對話與溝通。這兩項「心結」若不解,恐難阻類似悲劇再發生。

在此案例中,將失智祖母送至機構照顧的決定,可能考量到其病況已超乎家庭負荷,也可能是家人感受到原照顧者情緒低落,不適合再賦以照顧重擔。再者失智症患者的照顧原本就相對更為困難,許多研究也發現,專業照顧對患者的復健可能更優於家庭照顧,從此觀點來看,家庭願意適時考量公共長照資源使用,並非不當。

然而,「孫女為何害怕祖母被送到機構」?國人普遍受到孝道觀念影響,又對長照資源認識有限、信心不足,加上近日又發生養護機構大火事件,或也可能影響孫女的感受?不得而知。但如何建立全民對長照資源的認知、理解、接納及善用,將是政府未來長照政策一大挑戰。

此外,「孫女是否參與了將祖母送至機構的決定」?本會服務案中,也經常發現家庭在照顧安排的決策上,傾向於以「輩分」做判斷,晚輩與媳婦常被排除在外,小孩被要求「有耳無嘴」,媳婦常被當「外人」,而非考量實際生活的親密感與依存度。與被照顧者分離的焦慮以及照顧者的沈重負荷,未獲得傾聽,溝通無門,是否成為壓垮照顧者的最後一根稻草?

目前全國76萬名失能、失智老人及身心障礙者,有近六成仰賴家庭獨力照顧,未使用長照資源或聘僱外勞,而政府也已注意到此一事實,去年通過的「長期照顧服務法」第十三條,將「家庭照顧者支持性服務」納入法定服務項目,政府未來必須提供喘息服務、照顧技巧協助、情緒支持等有助家庭照顧者能力與生活品質的服務。但民眾有多少人知道?如何善用長照「機構住宿式服務」、「社區照顧服務」、「居家服務」?哪裡找資源?學校沒教,大多是家庭照顧發生時,手足無措才急著詢問、找資料,所以政府必須推動「全民長照教育」,投入更多教育宣導及溝通。

再者,「家庭照顧協議」亦應一併推動,三大重點,一是提升家庭成員對長照資源的認識與使用,第二是是促成家庭成員的公平對話、凝聚共識,第三則是家庭內照顧責任分工、費用共擔,或給予被指定的照顧者合理肯定與酬償。目前許多家庭照顧安排都是極為急迫慌亂的情況下決策,照顧者常是家庭中最孝順、聽話,或相對弱勢者,因為缺乏事前協商,也埋下衍生家庭內怨懟、爭執的隱憂。因此如何教育家庭成員,在家庭內公平的討論與決策,也是高齡化社會中,每個人都必須學習的必修課。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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  • 林淑惠2016-07-14 01:21:34.0

    把媳婦當佣人想罵就罵照顧婆婆還說是米蟲,用藥給婆婆吃還說要給她下毒,煮三餐還被嫌東嫌西。照顧腎臟病婆婆真難為。 檢 舉

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