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根除小兒麻痺/王榮璋、周文珍,「障礙」成就他們最浪漫的愛情

作者:楊惠君(資深媒體人)2016-05-11 00:00:00.0

(攝影/楊惠君)

這對夫妻最浪漫的故事,便是如常的生活,嘴裡不忌諱「障礙」、心裡毫無限制,共同信仰著「沒有障礙的人、只有障礙的環境」。

是的,王榮璋是他們家裡「持雙杖」的那個人,但是,周文珍卻是每早必須等著王榮璋開車「載出門」、才能去上班的那個人。 

「誰才是障礙者呀?」是他們常互開的玩笑。 

「真糟糕,我從小到大都沒有什麼被歧視的經驗、也沒有鄭豐喜這樣奮鬥的歷程耶!」1歲大感染小兒麻痺的民進黨立委王榮璋,為了自己「太不可憐」感到歹勢。

「真糟糕,我眼裡看到的他,從來沒有看到障礙那部分耶!」長年投身社福工作的畢嘉士基金會執行長周文珍,嫁給王榮璋一點也沒有「掙扎」的內心戲,沒有「煽情」的梗。

這對夫妻對話,平均每3分鐘就「搞笑」一次、每5分鐘就「大笑」一回。結婚17年時時抬摃、吵架卻不曾。他們故事也不太符合「根除」小兒麻痺的主題,因為,病毒不曾在他們的生活和心裡「生過根」。

但是,「障礙」確實是他倆的媒人。

當年王榮璋跟著劉俠在伊甸基金會擔任文宣兼公關組組長、25歲扛下心路基金會祕書長一職周文珍,常為了推動大學聯考廢除病殘限制與《殘障福利法》(現為《身心障礙者保障法》)立法一起開會。她覺得他很臭屁、他覺得她恰北北,周文珍戲稱:「那時我是『祕書長』耶、他只是『組長』而已。」

畢業於東吳社會系工作組(現為社工系)、後為了發展社企再去唸了政大企管所,周文珍走上社福之路,理所當然。31歲時接掌聯合勸募協會祕書長,在一個20多人小編組創下年勸募4億、合作團體逾400個的紀錄,堪稱社福界「小天后」。

但岡山高中畢業的王榮璋,踏入社運,就有些跳TONE。

從夜夜笙歌走上社會倡議

他說,「我高中畢業就跑去做電視節目製作,每天口袋裡沒有萬把元現鈔,不敢出門的。」20啷噹,麥可麥可,夜夜笙歌。一次搜集節目資料和伊甸基金會接觸後,竟意外被「導向正途」。「開始是他們拜託我幫忙找人,做宣傳、廣播節目,我一問,一個月薪水才一萬多,心想:『找得到人,才怪。』。」王榮璋說。

不料,新節目流產,伊甸又再次向他招手,他抱著姑且一試,心想「不就是要人做好事、做愛心嘛,節目做那麼多,這應該很容易。」結果真把他考倒。

當年大學聯考一半以上科系都設了病殘限制,伊甸推動廢除設限、讓身心障礙孩子都有同等受教權,沒想到教育部稱大學自主推給學校、學校推給系所、系所推給教授..。

由於前一年、1987年台灣解嚴,伊甸聯合35個團體計畫發起首次身障者上街頭遊行,王榮璋騎機車去重慶南路書局買了本《集會遊行法》研究,才知道得先向管區申請,到城中分局拿表格時,警察竟質問:「有什麼事不能好好講,幹嘛要學「民進黨」(【註】當時走上街頭和黨外與民進黨畫上等號)。」這對出身軍眷、自小被灌輸愛國思想的王榮璋有很大的衝擊,「這是什麼社會呀?行政單位顢頇、執法單位偏頗。」

之後媒體大肆報導,頭一遭,立法院教育委員會要設有病殘限制的學校、系所到立院報告,當時立委趙少康揚言「設限學校、預算刪一半」。隔天,幾乎所有設有病殘限制的學校系所,都變得「有教無類」、取消病殘限制,當然,身障團體也不必走上街頭了。

以劉俠為人生導師自我砥礪

王榮璋笑說:「第一次倡議就上手!自此欲罷不能。」而這種「快感」,也讓原本只打算在伊甸做3個月就落跑的他,自此浸淫在社會運動。不過,當年的他也沒料到,有一天,他會從立法院的客人變主人,從倡議者變立法者。

王榮璋和周文珍夫妻的好友、現任殘盟祕書長滕西華形容:「王榮璋啊,是自信心無比強大的人。超越他的學歷限制和身體限制,才能娶到周文珍啦。」

王榮璋自己卻說:「我哪是自信心強大,我是有幸跟著劉俠、劉姐身邊工作,看著她如何能在不同場合、面對不同族群,可轉換不同方式與態度宣傳理念,而且創建伊甸或殘盟,可以完全無私,沒有一毛錢進自己口袋,連一張私人信件的郵票錢都一定自己付。所以,這些年來,每當我面對選擇或考驗時,我都想著:『如果是劉姐,她會怎麼做?』來導引自己。」

周文珍欣賞王榮璋的聰明、善良、孝順,由心路轉職聯合勸募時,遇到一些職場內部的狀況,和王榮璋討論。「原來,這個恰北北也有脆弱小女人的一面,而且明明被欺悔、還會站在對方立場想。」王榮璋說。倆人從互不順眼、到愈來愈發現對方的優點,愈聊愈開、愈走愈近,漸漸「在一起」。

「他打不到我,不會家暴」

周文珍的外公是第一個發現她在戀愛中的長輩,「外公,他是拿枴杖的哦!而且是兩隻。」外公只是調皮地對她吐吐舌頭,還可愛地反問:「拿一隻,不可以嗎?」初時,周文珍的父母與一般父母一樣,也有些擔心,周爸爸第一次見王榮璋劈頭就問:「你,找到工作嗎?」雖然那時王榮璋已是殘盟的祕書長。周文珍為他辯護:「學歷高的人、永遠有比他學問更好的,現在工作看起來很好的、未來也可能失業呀。」

「而且、而且,他以後,絕對不會『家暴』我,他要拿枴杖,我就立即跑掉了,他追不到。」這話一出口,正喝著啤酒的王榮璋,差點噴出來。

直到現在,王、周倆家人變一家人,王榮璋父親過世後,母親從高雄北上和他們夫妻住一起。周文珍母親則每晚禱告時都會對上帝說:「神呀,請保祐榮璋,他是最敬畏神、又愛人的人。」

從小沒特權照常被修理

王榮璋說,「我有一對極為開明的父母,從小就沒有讓我覺得自己有什麼『不一樣』或是可以有什麼『特權』,我也必須分擔家事,幫忙洗碗、洗衣服,和姊姊、妹妹吵架時,也會照常被『修理』,這讓身障這件事,對我的人生和生活,沒有太多的作用。」

周文珍說,她看過公公當年替王榮璋寫的「成長日記」,從他出生那一天、每天都有紀錄,「連他感染小兒麻痺發病、發燒,帶去看病,連醫藥費都仔細寫下來,就是沒有一句怨天尤人或悲情的反應。」

王榮璋提到,1990年代時,他曾到中國訪察,看到一些村子還是有很多小兒麻痺的孩子,滿地爬行著,「那一幕,有點讓我想起小時候的畫面。」他就像所有人回憶童年往事那樣,臉上掛著一抹微笑說起。

世俗眼光看來,王、周看似差異很大,文珍高學歷是「直立人」、榮璋只有高中畢業是「拄杖人」,但去掉這些刻板的社會價值,這倆人質地驚人地相近:都是高雄左營出身、都是軍眷子弟、都是基督徒、都真心相信:「世上沒有障礙的人、只有障礙的社會和人心。」

如常生活是根除病毒最終標準

有意思的是,文珍離開聯募後,加入屏東基督教醫院以早年照顧無數小兒麻痺的畢嘉士大夫之名、成立的畢嘉士基金會,「我當年就是在屏基開的刀、也在畢大夫創建的勝利之家做人生第一套支架。」王榮璋說。

畢嘉士基金會現主要服務屏東偏鄉老人及馬拉威的海外醫療,而王榮璋以前殘盟祕書長身份二度被民進黨提名不分區進入立院,主要任務便是要推動年金改革和建置長照體制。

倆人結婚時約定「在家不談公事」,只談心、只鬥嘴,只是互相取笑誰才是「障礙」,當然,當王榮璋被公督盟引用錯誤資料點名是「低質詢率」立委時,周文珍怒氣更勝另一半,百分百支持與力挺。

這對夫妻最浪漫的故事,其實就是這般的日常點滴、如常生活:工作、結婚、設定理想,而且嘴裡不忌諱「障礙」、反映出心裡無限制。因為自覺很「平常」,倆人鮮少一起受訪談「自家事」。

然而,台灣社會若有一天,能讓人人都如常的生活,才是所有可怕病毒,真正根除的一刻!走在社福與國會之路的周文珍和王榮璋,除了維持自己如常的小日子,肩上其實也揹負著,如何讓眾人都能擁有,把「障礙也變成浪漫」的使命。

<*原文刊載於《民報》,經作者同意授權康健雜誌轉載刊登。>
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