人生驛站

人生驛站 部落格

台灣安寧照顧基金會 會訊/楊育正

楊育正:人生的最後功課

作者:人生驛站(台灣安寧照顧基金會 會訊/楊育正)2016-04-11 00:00:00.0


人生的最後功課是什麼?是每個人此生的必修課,也是臨床醫師最重要的終極學習;透過這部紀錄片,我們一起反思:應由誰來決定、如何決定人生列車下車的時刻與形式?下車前,我們當如何回顧並省思這一段人生旅程?

美國公共電視網知名節目FRINTLINE去(2015)年根據《終有一死》這本暢銷書拍攝的「人生的最後功課」紀錄片,作者葛文德醫師藉五位臨終病人,其中一位還是他的醫生父親,來探討人終有一死,面臨生命終點時,該如何取捨與堅持?如果還有一點點機會,你要不要替自己或親人爭取?或者家人捨不得放手,希望醫生全力救治,病人該如何表達自己的決定?可以完全交給醫生嗎?這樣要求醫生公平嗎?而醫生面對末期病人,他該扮演上帝、竭盡所能地救助病人嗎?還是醫生有時也只能是陪伴病人的角色?
 

事實上,這些問題不論在那個國家、那一文化下始終存在,所不同的是,過去我們都由醫生以父權式的主導方式做醫療決定,近一、二十年來,在時代潮流和社會倡議下,醫療選擇權已逐漸轉移到病人手中,也就是病人的醫療自主權。

我常認為,醫師的角色更像一個教練,他教導、解釋、醫療處置方式、利弊得失,由病人自主選擇;教練可以陪伴病人及家屬走完這段旅程,但病人只能自己上場,打完這場自己的球賽。

15%機會 是否要奮力一搏?

我們先來看看片中第一個例子:莎拉,34歲,肺癌末期,醫生告訴她存活率僅15%,這時你要奮力一搏嗎?畢竟並非全無希望;就像快溺斃的人,15%機會對他來說就是一塊浮板,她為什麼不該抓住呢?尤其醫學提供的百分比,是指在群體下的可能性,病人卻是一獨立的個體,他將面對的是成功的15%,還是失敗的85%?沒有人知道;尤其是,重症病人的治療常常是一種條件交換,以你現在所擁有的時間、體力、某些身體功能等代價,去交換可能康復或活命的或然率,這樣的決定何等困難。

其實,不管15%、50%或80%,成功和失敗是一體兩面,80%成功率算高吧?卻仍有20%失敗;面對這個問題,醫師必須在治療開始前及過程中,清楚地設立指標點,並向病家解釋清楚:明確告知治療何時開始?當進展到某階段,檢視指標點即知是否治癒已不可能,這時治療目標應改為緩解性,或者儘可能穩定病情,不再尋求治癒。到第三階段,連穩定也不行、病情持續惡化時,應告知是考慮安寧緩和醫療的時候了。

這三個階段的目標和指標點,醫者必須謹記心頭並密切觀察;否則,就會像葛文德醫師所言,他一直在為莎拉尋求積極治療,不過,看著她被治療折磨得越來越虛弱,卻沒有換得想獲得的好處,就是病人和醫師應共同決定是否繼續治療的時候。所以,醫師所能做的,是在不同時候訂定不同治療目標,這時方法不同,病人付出的代價也不同;不過,最終,醫師還是得陪伴病人,協助減輕他治療的痛苦。

醫師意見不一 病人莫衷一是

還有一種情況是,當醫師告訴病人他狀況並不是很好,如果捨棄積極性治療,還可利用最後一段時間,跟家人享受品質較好的生活。可是,另一醫師卻鼓勵他不妨一試,這時往往造成病人莫大的困擾。

從這支紀錄片也可發現,有些病人的醫療選擇,並非最初醫師為他們執行的治療,像葛文德父親就是。醫師樂觀地告訴他父親:「如果你接受開刀加放射線治療,並在八、九種化療中擇一治療,說不定夏天前你就可以打網球了。」葛文德說,這種話他也講過無數遍,自己卻知道不是真的。很多時候醫師告訴病人這種病治療有其極限,已無法提供進一步選擇,病人卻多半不願接受,經常轉身即去尋求其他醫師願提供卻希望渺茫的治療。

在我過去近四十年行醫生涯中,當我告訴病人終點已然到來時,許多病人也是都轉而再去尋我們看來希望很渺茫的治療;這時做醫師的能做的只有兩件事:一是如何努力提供病人當代標準、乃至最好的醫療;二是如何跟病人建立好的醫病關係,使自己成為病人信賴的對象。至於病人尋求第二諮詢意見,本是理所當然,但不論那一方,都應做到充分告知。

把握今天 不要徒留遺憾

紀錄片裡另一探討的案例是:當醫生告訴癌末病人諾瑪她的狀況時,她的反應是:難道我不會成為特例嗎?難道?難道奇蹟不會降臨到我身上?難道我不會成為那幸運的少數?這個時候,醫療團隊應跟諾瑪解釋:剛才所提的三階段及治療的指標點,當有效醫療已不可能時,必須清楚地跟病人溝通。然而,諾瑪最後的心願不過是帶孫子到迪士尼樂園玩!最值得提醒大家的是,你想做的事,要趁健康狀況都能掌握時,早早去做,不要等到那麼一天,明明是生命中唾手可得的美好,卻成了奢侈的願望。

不過,更常遇到的狀況是:在病情告知後,病人常不甘心放棄,他們或家屬常問:「醫師,不是有研究中的新藥在實驗嗎?我可不可以參加?」「醫師,錢不是問題,請儘量幫我。」是的,很多時候、很多病人都在期待有更好、更特別的藥物能帶給他們希望,但現實環境裡,研發中的新藥及其臨床試驗往往有嚴格的條件限制,如果經過評估符合條件,還必須了解其風險,如果都十分清楚,當然以由醫院代為爭取參與試驗機會;不過,多數時候病人並不清楚新藥試驗目的和限制,只是為爭取新的希望,醫療團隊必須耐心地解釋清楚。

不願延長壽命 寧選生活品質

另一個片中的案例傑夫席爾斯罹患淋巴癌,他告訴醫師:「如果你提供的治療可延長我的壽命,生活品質又不會降低太多,那我可以接受;如果相反,也不見得能把我治療得很好或延長壽命,可是生活品質在這段時間會變得很差,那我就不要!」

像傑夫這樣的病人,醫生陪伴他一起做決定,並不困難;醫師最大問題常來自病人全心仰望你,他們只要求一個結果,就是治癒,偏偏選項裡沒有這一項。我們試著分析傑夫的情形,如果生命品質的改變是短暫性的過渡過程,過了這段時間、他存活下來且生活品質是好的話,大家都可接受,問題在於:如果他所付出的代價沒有獲得治癒或者病情穩定的回報,這時又該如何?傑夫選擇生活品質,不再延長生命,對他來講似乎是一個智慧的決定。

有趣的是,去年來台參加亞太地區安寧國際會議的英國學者IloraFiniay,在她的專題演講「Life-ProlongingPalliativeCare」(延長生命的安寧緩和治療)中指出,當疾病已到了末期,醫師無法再治癒病人,但提供病人可以減輕痛苦的安寧療護後,病人生命反而因而延長了。

生命回顧 讓他安然放手

另一值得一提的是台灣特別的現象,也是令照顧末期病人的醫療團隊最感困擾的,即是家屬的意見;在台灣常可見到家人跳出來主導醫療決策,醫療團隊卻聽不到病人真正的心聲;所以,我們鼓勵大家平日即應為自己「預立醫療自主計劃」,簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」;有時醫療團隊也會引導病人進行生命回顧,從中了解:這一生活得如何?愛夠了沒有?是不是能放手?還有什麼是令他放不下的?透過回顧引導他終能改變並放下,作為教練,只是陪伴他走完這最後一程。

影片終了,葛文德醫師帶著父親的骨灰,回到印度古城瓦拉那西,將它投入印度生命之河恆河裡;他說,藉由這樣的儀式,父親的生命可以跟前人牽絆,跟後人有所連結;他說,這時候,也是我們再次思考人不只是人,人是為了更偉大的事情而存在;這句結語特別令人動容。

(*作者為台灣安寧照顧基金會董事長,本文係根據公視在去年7月31日公視主題之夜節目播映「人生的最後功課」紀錄片,應主持人蔡詩萍邀請,在節目中與其對談內容,經基金會公關部整理和改寫。)

(*本文原文《人生的最後功課》刊登於安寧照顧基金會,授權康健雜誌使用。)
最新主題New Topics
你可能有興趣You Might Also Like

迴響列表

我要分享

留言字數需大於25字
我同意留言規範
  • 發言時彼此尊重,若涉及個人隱私、人身攻擊、族群歧視等狀況,或與本主題無關的發佈文章,將直接予以刪除,不另行通知。
  • 轉載文圖請註明出處;一文多貼將隱藏資訊;廣告垃圾留言一律移除。
  • 本留言板所有言論不代表《康健雜誌》立場。
部落格熱門主題Most Popular
活動看板Event
關閉 RSS
關閉 檢舉區

檢舉理由 :