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照顧者關懷協會 部落格

社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會

在多重的互動中,留下許多美好的回憶

作者:照顧者關懷協會(社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會)2016-02-15 00:00:00.0


振台年輕時常覺得脊椎容易僵硬,2004年他開始出現視幻覺說乾淨的地上有螞蟻、無法蹲下,情緒容易爆發等狀況。這與身為軍人,體格英挺、自律嚴格的過去,都反差太大。太太蘇菲屢次勸他就醫,都被拒絕。一直到3年後才在他妹妹與蘇菲堅持陪同下,正式診斷為路易士體失智症,當時是58歲。

他的病症合併了阿茲海默氏症和巴金森氏症,所以除了認知功能退化外,還會有動作緩慢、視幻覺、容易跌倒、自主神經系統異常、空間辨識能力變差和精神症狀等問題,在照顧上相對的困難。

醫生鼓勵他們夫婦趁著還能行動時多外出走動、與人互動,延緩肢體的硬化和認知的退化。所以蘇菲就積極地帶著振台參加天主教聚會、失智症和巴金森氏症醫療或照顧的講座、病友團體、台北市健康中心舉辦的樂齡音樂照護課程、親友間的聚會。更在教友的協助下一起去國外旅行,也跟病友和其他照顧者參加國內參訪和郊遊。在多重的互動中,留下許多美好的回憶。

這期間最大的夢靨來自於3次的走失,在不經意地轉身間,人就不見了,幸好都在1-10個小時內找到。但對家屬來說,尋找和等待是難以平復的恐懼。所以之後外出,他們都會牢牢的牽手。

隨著身體失能越來越嚴重,加上認知功能的退化,蘇菲即使有護理背景,也開始對照顧力不從心。

2010年,她開始申請社會資源中的居家服務,在核定的每周10小時中,服務員每周來4次,初期以陪伴外出行走為主。之後,居家服務增加為每周5次,每次2.5小時,服務的項目,也改變成餵食、洗澡、四肢復健和身體按摩,後三項都是蘇菲與居家服務員共同完成。此時,振台已需要依賴輪椅代步,政府資源中的復康巴士,就是外出和就醫的最佳交通接送。

接下來的臥床,就是要避免造成褥瘡。除了使用氣墊床外,還要注意補充水分、每2-3小時更換尿布和清潔衛生、翻身拍痰、早中晚各坐起來1次餵食等細節的照顧。除了親力親為外,一定要注意觀察皮膚的變化。因為越到疾病的後期,免疫力大大降低,皮膚會變薄,一不留意褥瘡就上身,也很不容易復原,增加照顧的困難度。振台沒有得到褥瘡,最後是被肺炎和敗血症打敗,享年66歲。

蘇菲一路扛起照顧責任,但遠嫁高雄的女兒和已上班成家的兒子,都會時時關注,或在需要的時候代班,讓蘇菲有調適的空間。她很感謝居家服務員蘇先生,這些年振台僵硬的肢體,就是因為蘇先生專業的照顧和協助,才能順利完成日常個人衛生、營養和安全移位的照顧,提升了疾病重度時期的生活品質。

<本文作者:巫瑩慧為文字工作者>
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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