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元智大學老人福祉科技研究中心顧問

失智症的「天邊孝子」

作者:伊佳奇(元智大學老人福祉科技研究中心顧問)2015-08-25 00:00:00.0


最近有人在網路上探討「天邊孝子症候群」,這現象主要是指除給醫療團隊或家庭照護者的困擾外,也經常是推動善終的阻力,於是有家屬在這次失智症支持團體中指出,這現象一樣困擾著失智症家庭中的主要照護者,平常不見人影,久久出現一下,就指責主要照護者,比安寧療護的狀況更加嚴重。

我感同身受,其實所有的家庭照護者都是十分辛苦,往往那些平常照護時,不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後,一方面不認識疾病對長者的影響,不瞭解照護過程中的辛勞;另一方面,平日不關心,出現時,卻表現出好像很懂,及很關心的樣子,並指責主要照護者沒有好好照護,才會讓長者退化那麼快,甚至是讓長者「故意」不認識這些「孝順兒女」。

我曾被指責,與醫師串通,說父親沒有失智症,家人認為,父親是正常的。

當然有出席的家屬並不瞭解什麼是「天邊孝子症候群」,我就先作說明。

這名稱原本是英文,「來自加州的女兒症候群」Daughter from California Syndrome。是指加護病房的重症病人,經常會突然出現平常不在照護的子女,出現後就批評醫療團隊的治療,責怪平日在負責照顧的家人,埋怨他們為「何要放棄?」,進行安寧療護。

即使是疾病末期,已回天乏術,雖然大家經由多次討論,已決定要讓長者能有善終,但是這位「孝女/孝子」仍「堅持要救到底!」結果讓病人身上插滿了管子,CPR壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血……讓長者無法有「尊嚴」的離開。

90-95%的失智症類型是無法治癒,是一種退化性疾病,影響著長者的認知功能、會產生精神行為症狀(BPSD)、接著是肢體也會退化,無法自行如廁、穿衣、吃飯、行走、舉手、甚至於言語等,如果其他家人不認識疾病對患者所帶來的是不可逆的影響,就會責怪辛苦照護的家人,不盡責照護,讓長者變成這樣。

還有「天邊孝女/子」還會說,是照護的家人想霸佔長者的財產,故意讓長者失語、不認得這些「天邊孝女/子」,才能順利擁有長者的財產。

SUGAR五個英文字可用來形容天邊孝子症候群,:Surprised(驚訝)、Unrealistic Expectation(不合理的期待)、Guilty Feeling(歉疚)、Absent from Care(未參與照顧)、Reassert role as caregiver(一再辯稱自己也是照顧者),需要多溝通,讓他們瞭解事實真相,以同理心讓他們內心的不安及反射出的言語,能得到平緩,取得對照護上的共識。

這SUGAR或許可對理性的「天邊孝女/子」有效,但在失智症照護過程中,這時間不是數個月或一年,往往是數年,甚至有的超過十年,所以,我說,如果面對「天邊孝女/子」的指責,還要面對每天有不同挑戰的照護工作,或許學會暫時將這些「天邊孝女/子」視為:那是他們自己進行心理治療的儀式,我們繼續做我們該做的事。

讓我們內心先寧靜,充滿自信,我們所做的一切是感謝父母曾生、養過我們,這段照護的時光會讓我們未來充滿愛的回憶。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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