楊秉琦

楊秉琦 部落格

哈佛皮膚科醫師、哈佛醫學院講師

不能抓癢的孩子

作者:楊秉琦(哈佛皮膚科醫師、哈佛醫學院講師)2015-08-13 00:00:00.0


現今的醫療對於病痛仍存在著許多無能為力之處,這或是由於病因複雜不易明確診斷,或是藥物研發跟不上病毒變種的速度。這雖使我們氣餒,卻也成為醫生不斷學習的動力。

Sam是一位令我難以忘懷的小鬥士。他和我在今年六月舊金山的Camp Wonder 中認識,這是個為期一周的夏令營,專門為有遺傳性皮膚病的孩子們所設計的。

在皮膚科醫生的義務支援下,每年有來有自各州的七、八十位孩子參與。每個孩子都有著不同的皮膚病,從白癜風(又稱白蝕症)、著色性乾皮症、到起水泡的症狀都有。對很多孩子來說,這是他們難得一次可以身心放鬆的快樂時光,因為他們在平日多半不能運動、不能游泳、甚至不能曬太陽 , 他們得上特殊學校,是醫生辦公室裡的常客。

而這就是 Sam 的生活。他一出生就被診斷出罹患表皮溶解水皰症,皮膚無法附著於自己的身體。任何輕創傷(即,換尿布或把他從床上抱起)都可能會造成他破皮與留疤,極痛無比。為了避免傷口受感染,他大多時間都被包得跟木乃伊一樣。他不能吃東西或刷牙,因為會造成他嘴巴內膜的皮膚脫落,因此他必須接胃管,好讓他能得到該有的營養。

從小到大,他都在家自學(home schooling)。他不能運動、甚至不能走路或抓癢,因為這都會導致生成極痛的水泡。他有 4 名醫生同時照顧他:小兒科、皮膚科、胃腸科、及心理科,過的是天天往醫院跑的日子。

十七歲的他因為營養不良的關係,無法發展到青春期,所以看起來像個小學生。他必須坐輪椅、手腳掌殘缺像是戴了烘焙手套般。他的額頭和四肢被白繃帶緊緊纏繞,嘴唇完全乾裂。當我定睛看著他時,Sam給了我一個溫暖的微笑,並說:「嗨! 我叫 Sam! 你叫什麼名字?」我馬上也回了他一個微笑,我們便開始交談。

眼前這個瘦弱惹人憐愛的Sam,經歷了常人無法承受的病痛,但他卻是如此的樂觀開朗且充滿喜悅。Sam用行動告訴我,他不是一個病人,他和其他小孩一樣,就是一個參加夏令營的孩子。一個討厭寫功課、喜歡晚睡、熱愛玩電動的小孩。

在聊天過程中,我得知他有個妹妹,她沒有一樣的病,目前就讀小學,而Sam 正在教她乘法表。Sam 的媽媽為了照顧他,在 十七年前辭去律師的工作,也終於在這禮拜能夠好好放幾天的假。他告訴我他的志向和恐懼,他的夢想是當一名足球員。另一個夢想呢?-可以吃一塊牛排…

這個禮拜,本來應該是我去輔導他們,但後來反而是Sam 和其他營隊成員成為了我的老師。

透過活動(包括做陶、放風箏、演奏樂器和晚上營火講鬼故事時間),我對這些孩子的看法改觀了。很多人經歷過人生最黑暗的時刻,但他們從不放棄的向著光明前進。

我是他們的醫生,負責給藥、換藥,但他們才是真正的天使,教導了我活著的真諦以及如何回饋。雖然對於 Sam 的病情目前沒有解藥,但是因為有像他一樣的奇蹟,促使我成為一個更盡責的醫生。

Sam謝謝你。我期待明年能與你再見!

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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