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皮膚科醫師

父母錯誤照顧「異位性皮膚炎」,親子無盡的折磨

作者:王貞乃(皮膚科醫師)2015-07-22 00:00:00.0


原先我對異位性皮膚炎的種種問題,都是從眼見病患的皮膚變化及耳聽家屬的說法得知。憑藉著天生敏銳的觀察力及易地而處的體恤心,我一直以為我已經深切了解問題所在,也自以為是的提出許多方法來幫助病患。

可是,在一次出國旅遊中,我才深切體會到這些孩子及家屬們過的非人生活;也感慨在沒有藥品的包裝下,醫師只是個無濟於事的凡人。

體無完膚的折磨

從飛機上第一個尖叫聲開始,我一路上聽到的兒語不是哭嚎、就是咒罵。這個4歲小男孩屬於嚴重的異位性皮膚炎患者,身體看得到的地方,都像大象皮膚般的粗糙肥厚,同時布滿破洞、傷口不斷的滲出淋巴液及血絲。他的兩隻手從來沒有休息過,最常有的姿勢是用左手抓脖子,右手伸入內褲抓陰囊,我可以想像他的每一條內褲都血跡斑斑。

原本就傷痕累累的頸部皮膚,再加上過度搔抓所引發的腫脹疼痛,讓他根本無法自由的轉動脖子。看東西時不是斜睨著眼角,就是得轉動身軀。我可以理解其實癢比痛還要難過,因為抓破發炎的痛,比搔不到癢處要實在得多。

在國外風光明媚的旅遊據點,他會突然尖聲嚎叫,若不是要引人注意,就是要吃的、要喝的、要玩的,或是癢得受不了要發洩出來!所有的團員都儘可能地離他們一家遠一點,甚至希望他吵鬧時說英文就好了,不要講台灣話,免得讓人發現這麼沒教養的小孩是台灣來的。

寵溺造成偏差行為

他仍然會有高興及歡笑的時候──就是當他無理及貪得無厭的要求得逞。他的父母最常說的話就是:「如果你乖乖的不要吵鬧,我就買……給你。」所以,一路上他拿到的玩具可以裝滿一個大皮箱。有時,我分不清他的哭叫是因為皮膚病的痛苦,還是他正好中意某樣玩具?

遺傳的不公平在他的家中明顯表現:父母雙方都患有過敏性鼻炎,可是皮膚尚稱完好。他的哥哥則是一切正常,俊帥秀氣,卻不快樂,因為凡是他喜愛的東西都會被弟弟搶去。而他也逆來順受的接受一切不合理的要求,誰叫他竟然一點毛病都沒有!

我不敢直視這個4歲小孩,看到他憤世嫉俗的兇狠模樣,令我心生畏懼。我曾瞄見他瞪著兄長的嫉妒眼神,我真替那位哥哥的日後擔心。

我知道我不應該責怪這個小孩的偏差行為,我也知道是因為罹患皮膚病才徹底的改造了這個孩子的個性。討厭他實在是不公平的,可是除了他的父母外,誰會喜歡這種蛤蟆外觀又性格畸曲的小孩?

我也不敢靠近他們一家人,我怕我會忍不住衝動而責備他的父母親,為什麼4年來把他照顧成這種樣子?

疏忽照顧的皮肉痛

旅途中,常在中餐廳的圓桌上,聽到孩子的母親說:「啊!香菇鮑魚雞湯,是你最愛吃的哪!趕快多舀幾碗來喝。」難道她不知道帶殼的海鮮、香菇及提味用的米酒,都是過敏性孩子的大敵?

在歐洲乾燥的氣候下,孩子的皮膚更是乾裂得像剝皮樹般的翻翹下來,孩子的母親到處向人要飛機上贈送的乳液,她說:「因為出門時,一時匆忙,忘了把保養品帶出門!」難道她不知道異位性皮膚炎的治療,首重保養品的配合?隨意塗抹不適當的保養品,反而製造下一波的痛苦?

孩子的父親對我說:「我已經看過所有的大醫師,結果還不是都一樣無效!你說我兒子的皮膚狀況控制不好,那麼,你又是怎麼治療異位性皮膚炎的?」我很想對他說:「通常我都先教育孩子的父母!」不過,我還是客氣的問他身邊帶了什麼藥物?「類固醇的藥膏,我不敢用。有些吃的藥水得放在冰箱,也不能帶出門。藥片太苦了,小孩又不願意吃。」意思是說他根本就沒帶任何止癢的藥品出門?難怪孩子只能用嚎叫的來表示他的感受,而且竟然能撐這麼多天,真難為他了!

最糟糕的,許多團員七嘴八舌的安慰他們:「沒關係,聽說長大就會好了!忍一忍就過去啦!」就算他長到14歲就會突然好轉,那麼之間的10年如何度過?事實上,我聽多了四、五十歲的人從小癢到老的心路歷程。

我沒有足夠的說服力,來改變其父母的想法。

更何況,我身邊未帶任何治療異位性皮膚炎的藥物,根本無法立即解決孩子的痛苦,空說何益?我每天看著患了皮膚病的孩子受苦,卻使不出力來幫助他。那種感覺就像是看到壞人欺負好人,自己卻手無寸鐵的躲在一旁,毫無辦法的乾著急。 

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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  • winsonwu2015-07-22 14:35:40.0

    找的到過敏因子就都還有救..... 部份人在徹底改變飲食習慣後,有好轉的跡象. 檢 舉

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