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台灣整合照護學會會員

照顧失智症家人就會犧牲自己的生活?

作者:伊佳奇(台灣整合照護學會會員)2015-05-05 00:00:00.0


幾乎每位初進失智症家庭支持團體的子女照護者,都會說:為什麼是他要負責照護失智症的父母,怎麼那麼倒楣!但如果是在照護失智症的配偶,則會一肩扛下,但外表看似堅強,其實內心十分無助與空虛。

子女總認為:首當其衝是失去原有的生活,失去朋友間的互動機會,失去那悠閒的生活,面對的是一位已經說不聽、講不動、甚至會罵人或打人的父母,為什麼他們不能像以前一樣過日子?

配偶則感到,這是我的命,不管對方如何,照護是我一個人的事,不想讓子女或外人插手,撐不下去也要撐下去,可犧牲自己原本的生活。

在家屬支持團體中,我常與家屬分享,失智症照護是在照護一位慢性病的家人,慢性病的一大特性是與患者共存一輩子,唯有瞭解這疾病,讓疾病配合醫療要求與生活相結合,我們首先面對的就是要改變原有的生活,配合疾病上的特性,在生活上作調整,尤其失智症,不是完全是醫療照護,而以生活照護為主。

在輕度階段,我們目標是希望維持失智症長者的工具性基本生活功能(IADL),社交生活是重要的一環,所以我常舉自己的例子,照護父親的日子裏,我的生活雖受影響,但並非全然沒有自己的生活,一方面,與朋友的家庭聚會,我會先知會朋友們,是否同意我帶父親一同去,所有的朋友都沒拒絕過,但我猜,他們心中會想:別人是帶小孩,你卻是帶父親。

父親看到朋友的小朋友及寵物,開心地與我們玩在一起,只是常在天黑時,會嚷著要回家(黃昏症候群),我則以晚餐的食物或大家的活動來轉移父親的不安。

所以,照護失智症長者是以生活照護為主,我們要融入到他們的生活中,長者也可融入到我們的生活,經由家人的互動與關懷,降低長者的精神行為症狀,原本的生活所受的影響可降到最低。

對於配偶照護配偶的情形,則建議,做子女可尊重父母的想法,但要適時介入協助,多利用家庭聚會或與外界接觸,藉機讓辛苦的照護者喘口氣,表面上,還是由父母來主責一切,實際上,子女開始分擔照護重任。

譬如,一起外出用餐,讓子女來陪伴失智症的父親,母親也可輕鬆一下不必又要做飯,還要照護父親;子女輪流陪伴一同就醫,一同去逛大賣場,或去百貨公司,或去賞花。

在家庭活動中,減少照護者的壓力與負擔,同時兼顧他們相互照護的承諾。

如果將照護失智症家人視為一責任與義務,這負擔與壓力會很承重,往往照護者可能會先累倒,如能加上知識與技能的學習,照護體系與支持體系的建立,再配合家人間相互扶持的愛,那這條漫漫長路,走的雖還是辛苦,但能持續走下去,且可從苦的滋味中嚐到甘甜。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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