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《我想念我自己》

作者:伊佳奇(台灣整合照護學會會員)2014-12-25 00:00:00.0


愛麗絲罹患的是早發性,且是遺傳性PSI基因變異的阿茲海默症,面對即將失去引以自豪的事業與獨立生活的能力,她卻能為自己的未來先行安排結局。

『趁你還記得』這本華人世界第一本以非藥物療法融入日常生活中談失智症照護的書,是受誰的影響?為何會有這麼一本書?

(Still Alice)這是一本從美國買來閱讀的有關失智症的好書,2007年曾獲得美國暢銷小說,是美國阿茲海默症協會目前唯一認可並推廣的小說,認為有助於民眾對阿茲海默症的認識。

(Still Alice)中文譯成《我想念我自己》,不只是一本描述親情,更進一步能敘述有關阿茲海默症的症狀表現、病程變化、診斷治療方式、支持照顧系統的描寫,每一章節都能讓正在照護的家庭感到好像就發生在自己家中一樣。

 《我想念我自己》台灣將在明年2月6日上映

《我想念我自己》(Still Alice)在今(2014)年3月3日在美國紐約州開拍,已於4月就殺青的一部劇情片,今(2014)年9月8日在加拿大多倫多影展上首映,美國將於2015年1月16日公映,台灣預計2015年2月6日上映。

《我想念我自己》作者麗莎潔諾娃(Lisa Genova),最初是希望能提供失智症患者與家屬實質的幫助,因為她也曾為失智症家屬,深刻體會與瞭解患者與照護者的心境,最後,在沒有出版商青睞之下,決定自費出版,未料卻成為全美暢銷書。

所以,這是一本由專家及失智症家屬所寫的小說,作者Lisa是哈佛大學神經科學的博士,童年時的祖母是阿茲海默症的患者,曾目睹家人失智在生活上及退化的過程,配合她學術背景,及深刻體會家屬及照護者的處境與需求,所以成就這樣一本以家屬及照護者為導向及以患者為本的小說。

高級知識份子也會失智

小說中的女主角愛麗絲赫蘭(Alice Howland,電影是由坎城影后茱莉安摩爾Julianne Moore飾)是哈佛大學心理系中已經取得終身教職的教授,為世界知名語言學專家,在事業正值顛峰的五十歲,卻罹患了遺傳性的早發性阿茲海默症(Early-onset Dementia Disease)。

愛麗絲聰明獨立、對人生充滿熱情,有個同為教授且深愛她的丈夫約翰(亞歷鮑德溫 Alec Baldwin飾)與三個已長大成人的孩子,唯一煩惱只是小女兒莉蒂亞(克莉絲汀史都華 Kristen Stewart飾)放棄念大學而執意追求演員夢。

看似完美的生活,卻在演講時意外失語、慢跑時喪失方向感等一連串意外下失序。

語言及記憶功能屬於腦部不同位置

語言功能是屬於額顳葉中的韋尼克區及布洛卡區,前者與語言的理解,有重要的關係,後者與語言的產生有很大的關聯,額顳葉的退化或損傷可導致失語症。

記憶功能則是屬於海馬迴(Hippocampus),是位於腦顳葉內的一個部位的名稱,人有兩個海馬,分別位於左右腦半球。它是組成大腦邊緣系統的一部分,擔當著關於記憶以及空間定位的作用。在阿茲海默症中,海馬體是首先受到損傷的區域:表現症狀為記憶力衰退以及方向知覺的喪失。

神經內科醫生診斷愛麗絲罹患的是早發性,且是遺傳性PSI基因變異的阿茲海默症,震驚崩潰的愛麗絲向家人透露病情,面對即將失去引以自豪的事業與獨立生活的能力,無助的她甚至為自己的未來先行安排結局;當記憶一步步走向終點時,也是愛麗絲與莉蒂亞展開諒解之旅的起點。

65歲以前發病是早發性失智

為何全球失智症醫界都建議早期發現、早期診斷,其實還蘊含著早期規劃,早期調整,因為目前90-95%的失智症都是不可逆的病症,在被確診成為失智症患者後,既然無藥可治癒,這病症就隨著患者到人生旅途結束,且逐漸影響患者的認知、記憶、肢體功能,失智症患者喪失這些功能,到無法判斷、辨識、生活自理,及到最後完全需要人照護的植物人。

如果,在輕度認知障礙(Mild Cognitive Impairment, MCI)、輕度失智症(Mild Dementia)的階段,患者的認知功能僅部分受損的情況下,可對早期規劃:對自己未來的照護方式、財務規劃、醫療計畫、臨終療護、是否接受急救、甚至人生的畢業典禮的方式等,都可自己想清楚來決定,而不是就由他人來決定,有可能不符合自己的想法。

早期調整:對自己未來生活方式開始因應失智症的病程,開始調整,以非藥物療法的內容融入日常生活中,以降低精神行為症狀(BPSD)、減緩退化、維持生活品質,增加可能的生命意義。

為什麼要「活在當下,擁抱現在」

「活在當下,擁抱現在」,這是濻一般人來講是多麼簡單順口,卻又如此困難實踐的人生哲學,尤其是對失智症患者的家屬,在不瞭解失智症病程的發展,及患者未來退化的狀況,很難去珍惜「活在當下,擁抱現在」。在這書中的事事做好B計畫的完美女教授愛麗絲,被基因裡的命運之神卻指派去完成「活在當下」的功課。

精於語言學的她,如何解讀這看似悲劇性的字眼:「早發性阿茲海默症」,在社交技能幾乎歸零的恐慌考驗裡,重新朗讀出愛的故事。當昨日的記憶被燒毀,明日終究無力盤算,感受眼前的家庭的愛與溫暖才是無與倫比的美麗。

原著小說是描述愛麗絲一步一步失去記憶,或是稱為記憶逐漸剝落的故事。雖然沒有曲折離奇的情節,但栩栩如生描繪出人生的真實面,相當動人。

以同理心來描繪失智

《我想念我自己》(Still Alice)小說的作者Lisa訪談了許多輕度阿茲海默症的患者,趁他們還能與他人溝通及認知功能尚未完全退化的時光,試圖瞭解他們眼中的世界和相應的心裡感受的為何,就將這一切鎔鑄成書中主角愛麗絲的獨白。阿茲海默症於今尚是一種無法治癒的病症,其病程不可逆轉,只能盡力使其和緩,關鍵是在家庭是否能認識失智症、懂得照護方法與技巧、瞭解非藥物療法後,能建立照護體系,來提供符合患者的非藥物療法的日常生活作息,及愛與關懷的支持與協助。患者會先喪失短期記憶,然後是長期記憶,最後甚至連語言、文字、空間、時間的記憶都會完全喪失,成為無法自理生活的重度或極重度失智症患者,家人及照護者的努力僅是在減緩退化,維持其原有的生活能力。

視覺與空間感的變化

書中的愛麗絲因認知功能受損,視覺與空間感會退化,會把大門口的深色地墊看成是一個黑洞,會把人行道與路面的落差看成是平面上的一條線,亦即人類嬰兒期所建構出來的空間記憶都會喪失,這些都沒有罹患失智症的人無法理解的現象,家人與照護者如何認識失智症,並以以同理心去協助失智症患者,是家庭生活品質與照護品質的關鍵所在。

當一個人聽過或說過一句話,馬上就忘掉,當一個人忘了他自已的配偶、子女、家庭,忘了自已姓什麼、叫什麼,那麼這個人還算是原來那個人嗎?其內心的挫折感,恐慌是外人無法得知與體會。這在『趁你還記得』這本書中,清楚地以圖表畫出,讓家屬及醫療專業人員瞭解,他們雖看到的是同一個人,但各自從那一面向來看,差別為何。

當記憶喪失到了這種程度,人還有所謂的人格嗎?還有所謂的感情嗎?家人對失智症長者或家人的感情是永不改變的,失智症長者或家人永遠都有其應有的人格,受到應有的尊重,約束或精神藥物的使用都有其限制的,失智症患者在內心深處還是瞭解是誰在用心照護他,只是當他失語後,無法以言語表達,但家屬及照護者可從他的眼神感受這些訊息,這就是人性的光輝,永不變的愛。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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