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台灣整合照護學會會員

優質失智症照護 要靠健康的照護者

作者:伊佳奇(台灣整合照護學會會員)2014-06-28 00:00:00.0


家庭是一體的,照護失智症長者是全家人的事,建立家庭照護體系才能有好的照護品質。

啟榮與太太一同照護83歲罹患輕度失智症的母親,這半年來,母親的失智症精神行為症狀(BPSD)出現的頻率較多,大多是有妄想 (Delusions)的情形,認為她的錢被偷的妄想、或認為有人要加害她、及認為兒子啟榮準備遺棄她,要送她進養老院。

因為母親的這些失智症精神行為症狀,讓啟榮與太太在照護上備感艱辛,剛開始他們都還相信母親所說的話,以為她的錢可能是外籍看護拿走,但自從啟榮在家中裝設IP Camera網路攝影機,隨時都可透過手機上網看到家中所有人的一舉一動,並未看到外籍看護拿錢,最後,是太太在母親的衣櫥中一個舊的皮包內找到那遺失許久的錢,也還外籍看護的清白。

但類似的事情週而復始不斷的發生,啟榮平常上班受到影響,但對太太的影響更大,她上班時精神不濟,常將財務報表數字弄錯,這是過去很少發生的事,主管已找她談好幾次,深怕這份已長達20年的工作會不保,影響快可領的退休金,憂鬱的傾向十分強烈。

精神行為症狀(BPSD)是照護最大挑戰

啟榮與太太的情況幾乎發生在每一個失智症患者的家庭中,照護失智症長者最大的挑戰就在於失智症的精神行為症狀(BPSD),這包括:憂鬱症(depression)、精神病症狀 (psychotic symptoms)、行為障礙 (behavioral disturbance)等三大類型。

其中,精神病症狀 (psychotic symptoms):有1.妄想(delusions)、2.錯認(misidentifications)、3.幻覺(hallucinations),行為障礙 (behavioral disturbance) :有 1.攻擊行為(aggression)、2.睡眠障礙 (wake-sleep disturbance)、3.迷路 (getting lost)、4.重覆現象 (repetitive phenomena)、5.漫遊 (wandering)、6.貪食行為 (hyperphagia)、7. 病態收集 (hoarding behavior)、8.不適當性行為 (inappropriate sexual behavior) 等。

台灣至少有20萬失智症家庭照護者

根據台灣一項調查顯示,在全台約有21萬名失智患者中,約有20萬2千名患者是住在家裡,這其中由家人照顧者約有15萬位患者,4萬4千名患者的家庭聘有外籍看護,這其中更有不少家庭照護者為了照護失智症長者勞心勞力,賠上自己健康。估計有1/4的人健康情況變差,1/8家屬因此罹患憂鬱症等身心疾病,反而需要別人照顧。

因為照顧失智症的患者,許多照顧者抱怨沒有時候或無法照顧自己,當照顧者全心全力的照顧患者時,會帶給自己很大的壓力,甚至造成生活上的不適應,因此,照顧者也常被稱為失智症的「隱形」或「第二」患者,照顧者如何調整自己,以減輕照顧患者所帶來的壓力,不至於為照顧患者而崩潰,是非常重要的是:沒有健康的照顧者,就沒有健康的病人;沒有健全的失智症家庭照護體系,也不可能有好的失智症照護。

照護者在情緒、社交、健康上易出狀況

在照護者身上容易看到的不適應狀況,有下列三大範疇:

(一)在情緒上

照護者盡心盡力在照護失智症長者時,卻聽到或遭受其他未參與照護的家人或親友,竟然還會無端地責備照護者,或是誤聽信失智症長者的話錯怪照護者,都會使照護者有挫折與憤怒的情緒。

當長者的失智症精神行為症狀(BPSD)不斷出現時,也會促使照護者覺得委屈、難過、不好意思等情緒,而「外人」往往不知道發生了什麼事,有些家庭認為「家醜不可外揚」,所以也不會告訴鄰居,讓他們提供幫助。

照護者會因為長期的付出,在沒有社會資源支持或別人的幫忙時,會感到無助。有時,他們可能會因為一時的疏忽或照護技術不足,造成長者受傷,或是自己因為壓力過大、疲備,進而會對長者有所埋怨,會造成心中的罪惡感。

此外,看到失智症長者的狀況一天比一天退化,照護者心中卻是念念不忘長者過去健康時的樣子,無法接受或理解長者退化的現狀,心理難免產生相對的失落,這會導致悲痛或哀傷的感覺。

(二)在社交上

照護者因為全天候24小時的照顧,會使他減少社交活動,使他感到孤立、孤獨,他也因此無法和自己的朋友良好的互動,使他因此社交退縮,沒有適當的社交活動,會使照護者難以抒解壓力。

(三)在身體健康方面

根據調查,失智症照護者平均每天的睡眠時間為四到六個小時,長期的睡眠缺乏會導致一個人情緒不穩定、易怒、注意力不能集中,甚致免疫能力會下降,照護者也會因為長期的照顧勞動,使身體感覺不適,腰酸背疼。照護者也會因為長期的壓力造成憂鬱症,反而變成需要被照顧的人。

付出心血 還被人唸

秀美一人獨自照護90歲中度失智症的婆婆,先生程強及他的兄弟姐妹都不協助照護。她婆婆講話原本就比較尖酸,令人難堪,自從肢體退化後,秀美更要為婆婆洗澡,從輪椅的移位到洗澡椅,及脫衣、洗澡等都十分辛苦。婆婆常當著先生及其他家人的面前,抱怨秀美不會洗澡,每次都弄得她很不舒服,水會進到眼睛及耳朵裡,程強從未幫忙,當他聽到媽媽的抱怨後,還責怪秀美粗手粗腳,不夠仔細,讓秀美十分難過,真想兩手一攤,讓先生自己去面對。

秀美在好友的介紹下,前往社區失智症支持中心尋求協助,失智症照護專家在瞭解她的處境後,建議她,是否能說服她先生能抽空到失智症支持中心一起來認識失智症及如何建立家庭照護體系,同時,她去報名參加家庭照護者照護技巧的訓練,也因為她要去上12天90小時的訓練課程,讓她先生有機會自己親自去照護媽媽,感受與失智症長者互動的過程。

秀美覺得這是個好點子,她決定先去報名,再告訴程強,為了增進照護技巧,不要再是粗手粗腳,將去參加訓練,在這段時間內,就請程強暫時自己去照護媽媽,同時,如果要瞭解更多有關失智症訊息,可到社區失智症支持中心上課。

照護長者是家庭整體的事

程強不能拒絕她的要求,因是他曾責怪秀美,現在她為了要能作好照護工作而去上課,真沒有理由不讓她去,他只好趕鴨子上架,自己去照護媽媽,並到失智症支持中心瞭解失智症是什麼。

經過2天照護日子,程強才感受到媽媽情緒的多變,及喜歡抱怨習性的壓力,他趕緊到社會失智症支持中心去請教為什麼會這樣,及他該如何照護媽媽,經過照護專家介紹失智症是什麼樣的疾病、失智症的精神行為症狀有那些及如何照護、失智症非藥物療法、及照護體系建立的重要性等,他才充分體會到太太的辛苦與委屈。一方面將要求弟妹一起來上課,並分配時間來照護媽媽,絕不再讓秀美獨自一人照護媽媽;另一方面,將請秀美成為媽媽的個案經理人,負責媽媽整體照護計劃及非藥物療法活動的規劃,分配其他家人工作,他也去買一份禮物,並請太太吃燭光晚餐,以感謝她的辛勞與委屈。

照護是有方法與步驟的

失智症照護專家表示,照護失智症長者不能單靠一位家庭照護者,必須整合家庭及社會資源,建立家庭照護體系,照護者的壓力源大都來自對失智症、精神行為症狀、照護技巧、失智症非藥物療法等的認識不足,無法提供規律性的非藥物療法生活模式,來轉移長者注意力,以降低精神行為症狀出現頻率,減緩退化,增進照護品質,所以會產生壓力及憂鬱。

專家提醒,失智症社區支持中心成立的目的,就是幫助社區內失智症家庭能建立照護體系,提供照護知識與技巧,協助非藥物療法的生活方式等,當有能力去照護家中長者,照護者壓力即使存在,會有方法來抒發,不會積壓成憂鬱,家庭中成員的支持力量來分擔,唯有健康的照護者,才會有好的失智症長者的照護品質。

<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>
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