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照顧者關懷協會 部落格

社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會

照顧悲歌/照顧者本身 也需要被支持

作者:照顧者關懷協會(社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會)2017-05-19 00:00:00.0

除了病患本身,家庭照顧者也需要長期支持

2017年5月18日高雄市發生照顧悲劇,據報導:由於父母早世,哥哥接受父母的託付,照顧有中度精神障礙的妹妹長達30年,案發當時,疑似因就醫意見不合兄妹發生口角,哥哥情緒失控殺死妹妹,哥哥向員警表示:「照顧妹妹30多年,我真的累了!」。衛生局表示:妹妹是列管的精神障礙個案,平時均按時就醫、服藥,病情穩定,公衛護士亦定時家庭訪視。

★照顧者的重擔,其實可以被分擔>

哥哥照顧妹妹30多年,這很明顯是需要長期照顧的個案,依據媒體報導,在衛生局的介入管理下,妹妹的病情是穩定的;那麼哥哥怎麼還會覺得「我真的累了!」,怎麼還會發生憾事呢?

恐怕是因為家庭照顧者的壓力與需求被忽略了,因為病人的需求往往是明確且急迫的,相較之下,家庭照顧者默默的付出卻被視為理所當然。在長期照顧的領域,我們經常可以看到癱瘓臥床的病人被照顧得無微不至,站在一旁的家庭照顧者卻是憔悴不堪……...

這起事件,再次反映家庭照顧者被忽略的隱憂。

依長照2.0及長照服務法的規劃,沒有失能的慢性精神病患者不在服務對象之列;但是,可以自理生活的病患並不代表不需要照顧,就類似好手好腳的失智症患者,家屬的壓力與負擔仍然沉重。昨天的事件突顯了服務網絡的漏洞,基於法規上的限制,因為妹妹沒有失能,所以不是現行體制內長期照顧服務的對象。我們要正視的是,除了失能、失智和年邁,可以自理生活的慢性精神病患家庭也有長期照顧服務的需要。

從社區精神病患照顧的層面來看,個案管理的核心應該包括病患和照顧者。由於精神疾患的特殊性,病患照顧和家屬支持的需求與身體病痛者不同。當我從遺憾、震驚的情緒中平靜下來,仔細想想:精神障礙病患家屬的支持足夠嗎?精神障礙病患家庭的社區資源充分嗎?很遺憾,答案恐怕是還有很大的進步空間。如果,悲劇事件中的哥哥有多一些和精神病患溝通的技巧,如果,悲劇事件中的家庭有多一些照顧服務的介入(例如:照顧者支持團體、喘息服務),如果,我們能從這次悲劇事件中學習並且改變……...

長期照顧最重要的任務就是幫助個案和照顧者均能獲得穩定的支持,因為愛、責任與不捨所以願意照顧,但是只有愛、責任與不捨無法長期照顧。

<本文作者:李逸/社團法人高雄市家庭照顧者關懷協會理事長/義守大學護理系助理教授>
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