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安寧緩和專科醫師

安寧療護理念,如何跟家人溝通才不會被誤解?

作者:朱為民(安寧緩和專科醫師)2017-04-20 00:00:00.0

安寧療護門診,病人不多,但是每個病人可能都會花很久的時間。

上個月的某個星期五早上,門診即將結束了,掛進來一個新病人,看了看電腦,65歲男性。

「這個可能是來做安寧諮詢的,請他進來吧。」我跟護理師說,聲音因為說太多話了,有點沙啞。

結果,門一開,出現了一位長相甜美的女性,約莫30出頭歲,穿著套裝和高跟鞋,耳環閃閃發亮。

「應該搞錯人了吧。」我有點錯愕。

沒想到,她一坐下來,眼淚就不停地掉。原來,她叫小莉,那位掛號的病人是她的父親,已經肺癌末期了。

「醫師,怎麼辦,我爸活著很痛苦,他真的很痛苦!」小莉從頭到尾跟我說了父親生病的過程,從一開始如何開刀,如何打化療,如何吃標靶藥物,轉移之後做放射治療,到現在已經腦轉移了,都沒有辦法走路了,他依然不放棄,仍然每天在網路上搜尋是否有最後的奇蹟療法。

「醫師,我爸意志真的很堅強,但是真的太辛苦了!媽媽為了照顧父親,也累倒了!」她哭得差不多了,擦擦眼淚。

「那你們有跟爸爸討論過安寧緩和醫療嗎?」我說。

小莉眼睛亮了起來。「對!我就是在網路上看到這裡有安寧門診,所以才來掛號,我們全家都不清楚,想了解一下什麼是安寧緩和醫療。」

於是,我把安寧緩和療護的定義,適用疾病、狀況,以及安寧病房治療與安寧共照治療還有安寧居家治療的差異,都跟她說了。甚至我拿出「安寧緩和意願書」給她看,跟她說明相關的流程。最後,問了她一些父親現在的症狀,告訴她平常在家要怎麼照顧。

於是她說:「謝謝醫師,我回去會跟我爸好好談談。」小莉走了。

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過了二個星期,另一個星期五早上的安寧門診,我又看到了那個病人的名字,心裡想:「可能是溝通成功,小莉的父親真的要來了。」

結果我猜錯了,還是小莉,而且,她一坐下來,又開始哭了。

我有點尷尬,問她說:「發生了什麼事?」

她說:「醫生,我把你跟我講的試圖解釋給我爸聽,但是才講沒幾句,他就生氣了,還把我罵一頓,說我是不肖女。我…..我……我不是……」說到這裡,她哭得更厲害了。

好不容易她平復情緒,我才問她:「那你是怎麼問爸爸的呢?」

小莉說:「我就跟他說什麼是安寧阿!一開始還好好的,後來我問他,要不要簽那個放棄急救同意書,他就抓狂了。」

「妳真的這麼說?」我問。她點點頭。

我恍然大悟。

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寫作、演講這些日子以來,最常被依般民眾問到的問題就是:如何跟家人溝通安寧療護理念才不會被誤解?

其實,溝通安寧療護的理念有特定的方法,經過多年的摸索,我整理出了「二不二要」,告訴大家應該要怎麼說比較好。

二不二要

1. 避免問「要不要救?」

「要不要救?」這樣的問句,其實在溝通中的侵略性是很強的。「救」這個字在中文裡隱含著善的概念,比方說我們常用的句子:「救人一命,勝造七級浮屠。」這也是為什麼,醫師護理師在傳統觀念裡地位是很崇高的。問對方「要不要救?」會給對方一些壓力,好像在告訴他:你如果見死不救就是壞蛋。那麼,要怎麼說呢?可以用「急救」來代替「救」,避免單獨使用「救」這個字。例如可以這樣問:「如果有一天真的回天乏術了,還想要急救嗎?」

2. 避免使用「放棄」這二個字

其實,沒有人想要放棄任何人。從小到大,我們接受的教育就是告訴我們,不可以「放棄」。因此「放棄急救」一樣隱含著立場的批判,好像在說不急救是不好的,不應該的,這都會讓病人/家屬感到壓力。那麼,要怎麼說呢?可以用「不要」來代替「放棄」。例如可以這麼問:「如果有一天變成植物人,是不是就不要急救了?」

3. 可以用「治療方向的改變」來說明

緩和醫療並非不治療,更不是放棄。只是治療方向由原本的治癒性的治療,變成以提升生活品質為目的的治療。由原本的開刀、化療、放射治療,轉變成疼痛治療、症狀治療、心理治療等。都是治療,都是為了要提升病人及家屬的生活品質所做的事情,只是方向不同而已。

4. 可以用「減法」/「加法」來說明

一般人認為安寧就是這個也不做那個也不做,「放棄」或者是「等死」。但是,其實這個部分的治療可能更多元。比方說我們常常使用芳香治療、藝術治療、中醫輔助治療、靈性治療等等。所以不是減法,是加法。

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我把應該要怎麼溝通的「二不二要」跟小莉詳細地說明了一遍,她點點頭,跟我說:「朱醫師,這一次,我會好好地說。」

看著這樣一個,跟我年紀不相上下的女生如此有勇氣,如此堅持,我內心非常佩服她。

<本文載於《朱為民醫師熟齡人生部落格》,授權康健網站使用。>
<本專欄反映專家意見,不代表本社立場>

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