細胞療法讓我們多了3年家庭時光

細胞療法讓我們多了3年家庭時光
  • 作者 : 謝懿安
  • 圖片來源 : 紀君霖提供

另一半經歷33次放療、7次化療,腫瘤仍未消失,直到日本千葉大學醫學部附屬醫院及久留米大學,願意接受他們加入細胞免疫療法的試驗計劃……

一提到和先生的最後一段時光,上一秒還在批判醫療亂象的台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖,突然泛紅眼眶,還來不及拿起一旁的衛生紙,兩行淚就撲簌簌地流了下來。

此次《細胞治療特管辦法》上路,她和先生是背後的重要推手。6年前,先生王宥鈞(筆名卡斯柏)罹患鼻咽癌第4期,在台灣經歷33次放療、7次化療,腫瘤仍沒有消失,直到找到日本千葉大學醫學部附屬醫院及久留米大學,願意接受他們加入細胞免疫療法的試驗計劃。

「我先生的反應特別好,」一般鼻咽癌接受放療多能有效控制,然而王宥鈞的腫瘤特別頑固;而細胞療法在目前臨床對實體癌效果有限,卻讓他的腫瘤縮小3成,還能吃得下、能陪孩子上學,日本醫師也十分驚訝。

在延續的3年生命中,他們共創許多美好回憶:第一次全家在日本旅遊觀光;第一次看著原本還牙牙學語的孩子,穿上制服走進小學門口……上天賜予的這份禮物,紀君霖一家充滿感恩。

「這對我、對我老公、孩子,都是一件很棒的事,」紀君霖哽咽地說。「我一直覺得是老天選中我們,」王宥鈞擅長資料收集與歸納,媒體出身的紀君霖懂得與政府、病友溝通,兩人運用彼此專業,將漫漫求醫之路的寶貴經驗,傳遞給更多人。

雖然先生最後還是離開,紀君霖的腳步卻一刻也沒停。她與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」,監督癌症免疫細胞治療合法化,期待透過政府把關,揮別坊間亂象。

因為害怕而錯誤就醫 只會死更快

「我們一直滿理性地看待生老病死,」紀君霖說。當離死亡這麼近,說不慌、不怕是騙人的,「但因為這樣做出錯誤決定,只會死更快。」

從放、化療開始,她仔細記錄先生身體反應,「我會做功課,知道哪些是正常副作用,會安撫他別緊張;但若有異常,就跟醫師討論治療方式,」因為認真消化大量資訊,知道接受正規醫療的重要性,讓他們與台、日醫師溝通上十分圓滿。

文章出處: 康健雜誌243期 2019-01-28 00:00:00.0

關鍵字: 紀君霖、特管辦法、腫瘤、細胞療法、癌症治療、鼻咽癌

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