只有19條的《病主法》,憑什麼影響你我的生死?

只有19條的《病主法》,憑什麼影響你我的生死?
  • 作者 : 張靜慧
  • 圖片來源 : 陳德信

《安寧緩和醫療條例》已實施快20年,卻還是有些族群無法善終。它做不到的事,靠《病主法》來補足。

1963年9月17日,17歲少女王曉民騎單車出門,遭計程車追撞,頭部嚴重受創,花樣年華從此停格,變成完全仰賴他人照顧的植物人。父母費盡家產,無微不至地照顧她,後來連兩個妹妹也加入照顧行列。

王曉民的母親趙錫念曾向立法院請願,希望讓安樂死合法,幫女兒解除痛苦,但因多數立委反對,沒有下文。

春去秋來,她的父母相繼去世,她依然活著,就這樣躺了47年。

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袁先生罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,俗稱漸凍人),他透過妻子表達心聲:漸凍人將來會呼吸衰竭、接上呼吸器,退化到只剩眼球可以轉動,被禁錮在床上10~20年,這樣活著有什麼意義?他希望能提前選擇停止治療,尊嚴善終。

無常和明天哪個先到,沒有人知道。《病人自主權利法》如何為艱難的生命處境解套?

● 不是末期病人,也享有善終權

立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長楊玉欣說,《安寧緩和醫療條例》保障末期病人(通常指生命剩6個月左右)的善終權,可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人(比如王曉民),過去並沒有法律可以保障他們善終。「為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』?」

她舉例,這些病人若願意接受人工的延命措施,可以隨時接受,但當他覺得夠了,不想再透過醫療介入來延長生命時,法律應該讓他有撤除的權利,而不是讓病人沒有選擇地掛在醫療設施上,甚至自我了斷。

「延長生命並不難,但活得有價值、有品質、有尊嚴、活得像個人,不容易,」前中華民國運動神經元疾病病友協會理事長、漸凍症患者家屬劉延鉅說。

《病主法》因此誕生。它超越末期範圍,擴大適用對象至5種臨床條件:

①末期病人: 罹患嚴重傷病,經醫師診斷為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免。

文章出處: 康健雜誌241期 2018-12-01 00:00:00.0

關鍵字: 善終、生命課題、病主法、醫療照護、尊嚴死、病情、家屬

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