罹先天性心臟病 觀念正確也能和常人一樣生活

圖片來源 / Shutterstock
瀏覽數22,512
2017/07/21 · 作者 / 黃惠姍 · 出處 / Web only
放大字體
先天性心臟病並非絕症,只要遵照醫囑、配合治療、不聽信偏方,即使是複雜的心臟患者,也能過無異於常人的生活。

通常有先天性心臟病的患者,很多是在胚胎心臟發育的過程中,某些環節出了問題,造成心臟結構異常。以一棟房子來比喻,有些是牆壁有破洞,有的是走道太窄、有的管線多一條、少一條、接反了,或是通道堵住了、隔間不平均,造成心臟無法正常運作。

台大兒童醫院院長吳美環教授2010年依全民健保資料庫資料統計,我國先天性心臟病盛行率為千分之13,美國約為千分之7~8,也就是說,每年台灣約有2600個寶寶要與先天性心臟病纏鬥。

「千萬不要以有缺陷、永久疾病的態度來看待這些孩子,」臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師黃啟南表示,並非所有的先天性心臟病寶寶,都會有生命的隱憂,多數先天性心臟病的嬰兒症狀都屬輕微,只要妥善治療通常都能平安長大、正常上課上班、結婚、甚至生育。

但是,許多家長對先天性心臟病仍存在許多迷思,比如嘴唇一定會發紫、產前超音波檢查沒問題,就是醫師的過錯,或是不靠藥物、手術,藉由偏方就能讓心臟變強壯……,都有可能讓寶寶錯失最佳治療時機。

Q1/先天性心臟病會遺傳嗎?

先天性心臟病大多找不出原因。黃啟南指出,雖然部份先天性心臟病與特定基因有關,部分則與孕婦懷孕期間抽菸、接觸毒品或與某些特殊感染相關,但絕大部分都無法找出特定原因。

臨床上也遇過一對同卵雙胞胎嬰兒,兩人雖然有相同的基因、成長環境,出生後卻發現一個寶寶患有先天性心臟病,另一個沒有,無法解釋的狀況。

先天性心臟病大多找不出原因,而大多數症狀輕微的嬰兒,只要妥善治療都能平安長大。  

Q2/為什麼寶寶嘴唇沒發紫卻有心臟病?

許多家長以為先天性心臟病的嬰兒嘴唇都會發紫、發黑,事實上並非如此。先天性心臟病從症狀表現大致可分為「非發紺性」和「發紺性」兩大類。

所謂「發紺」指的是皮膚、黏膜,尤其是嘴唇、手指或腳趾呈現紫黑色的狀況,外表一眼就能看穿,狀況通常比較危急,常見的「發紺性」先天性心臟病有法洛氏四合症、肺動脈閉鎖、三尖瓣膜閉鎖等。

至於「非發紺性」先天心臟病,嬰兒外表通常正常無異,但出生後可能會出現呼吸急促、心跳較快等現象,以心室中隔缺損、心房中隔缺損、開放性動脈導管等最為常見。

值得注意的是,在所有先天性心臟病患者中,以非發紺性的「心室中隔缺損」比例最高,佔總患者人數約三分之一。

Q3/為何產前檢查診斷不出來?

先天性心臟病是否能在產前檢查被揪出,其實有「技術層面」與「胎兒生理層面」的限制。胎兒的心臟非常小,產檢超音波下的胎兒心臟大約只有彈珠大小,因此超音波很難清楚、仔細看清每一吋胎兒心臟的確切狀況。

如果心臟構造明顯異常,像是只有一個心房、心室,這種嚴重先天性心臟病,產前診斷出的機率較高,「但即使是醫療技術進步的美國,複雜性心臟異常,產前能診斷出的比例大約只有5~6成,如果是輕微心臟構造異常則只有三成能發現,台灣也差不多是這樣的水準,」黃啟南語重心長的說。

至於胎兒生理層面的限制,則與血液循環方式有關。正常胎兒在母體內的血液循環,與寶寶出生後的方式完全不同。由於胎兒在母體內氧氣由母親供應,不需要使用肺部呼吸,因此全身的血液循環不必經過肺部,待寶寶出生後約1~3天,血液循環轉為正常肺循環與體循環並存,此時才能看出心臟異常的狀況。

這也是為何有些先天性心臟病的寶寶,出生時心臟並沒有明顯雜音或症狀,寶寶進食、活力、外觀都與正常嬰兒無異,卻在出生後3~6天或是滿月健康檢查時,才發現患有先天性心臟病。

受限於「技術層面」與「胎兒生理層面」的限制,產前檢查無法百分之百發現先天性心臟病。

Q4/延遲診斷先天性心臟病,對寶寶會不會造成傷害?

如果寶寶出生後沒有出現異常症狀,延遲確診原則上並不會有太大問題。通常在生理限制無法確診的狀態下,寶寶如果沒有出現心臟不舒服、喝不下奶、呼吸會喘、費力等症狀,家長就不需要過度擔心。

但如果是屬於複雜性高、危急型或嚴重發紺性的先天性心臟病,就可能造成危害。有些先天性心臟病一旦出現症狀,有時候會非常嚴重,甚至會突然心臟衰竭,讓家長措手不及。

為了預防這類的憾事發生,黃啟南表示,目前台北市除了幫新生兒做基本的健康檢查、聽心跳外,還會多做一項「血氧濃度篩檢」,就是為了及早揪出隱藏性的先天型心臟病。

一般來說,正常寶寶的血氧濃度應該要維持在95%以上,如果血氧濃度低於95%,在排除肺部疾病的狀況下,且連續測量三次血氧濃度都低於標準值,那就會懷疑有可能潛藏先天性心臟病。

Q5/有些先天心臟病會自行痊癒、有些卻一定要接受治療?

先天性心臟病要接受哪些治療,跟心臟病的種類以及嚴重程度有關。

以最常見的心室中隔缺損(心臟的兩個心室中間破了一個洞)來說,若破損狀況輕微,通常隨著年紀增長心臟會自行生出瘜肉填補破洞,定期追蹤即可,有些孩童可能要藉由藥物輔助治療(包括利尿劑、強心劑、降血壓藥等),爭取心臟長瘜肉的時間。

通常這群寶寶的心臟功能,幾乎都能恢復到與正常人無異的狀態。

但若破損嚴重或是已經衍生其他併發症,如主動脈瓣膜損傷、剝離,醫師通常會依每個人狀況,給予不同侵入性治療。不過,較嚴重的心臟病,治癒後心臟功能多少會受影響,雖然無法恢復至與一般人無異,但整體來說心臟功能會維持在能正常運作的程度。

心臟病狀況輕微的寶寶,治療後的心臟功能恢復到與正常人無異。

Q6/侵入性治療選擇有哪些?

任何手術都有風險,但是當心臟狀況無法靠藥物或是非手術方式控制,那就只能使用侵入性治療。以最常見的心室中隔缺損來說,以前針對這種心臟裡的破洞,修復的方法只能靠開心手術,這幾年因為心導管技術的進步,傷口從縱跨胸口的刀疤縮小成鼠蹊部的兩個針孔。

心導管的做法,主要是在鼠蹊部內的大血管中放入導管,直通心臟,利用導管在心臟放入關閉器,或是利用氣球擴張術、放支架等方式處理心臟問題。

不僅如此,心導管傷口小、不需全身麻醉、也不須讓心臟停止跳動、手術後3~4天就能出院,相較於以往開心手術動輒要全身麻醉、手術風險較高,住院時間要1~2個禮拜來說,手術風險低了許多。

Q7/不靠藥物、手術,只靠偏方就能讓心臟變強壯?

黃啟南在門診中常常遇到愛子心切的家長,熱切詢問寶寶是否能做什麼、吃什麼,讓心臟更強壯或是讓心臟破洞癒合更快,而且最好不要靠藥物、手術治療。

「但事實上,並沒有這種東西,」黃啟南搖頭表示,每個家長都會抱著「可能會有奇蹟」的心態,想要藉由偏方讓寶寶的心臟變強,但事實上除了聽從醫囑,按時吃藥、進行手術治療,並沒有任何其他方式能改變心臟的生理結構。

其實,家屬的無助醫師也能理解。原本應該無憂無慮的小生命,一出生就必須承受漫長、辛苦的治療過程,看在父母眼裡總是煎熬與不捨,因此當有人提供一能個保證痊癒且不必受苦的偏方,儘管理智上存疑,但情感上卻很容易受騙、上當。

「過去曾經遇過一個重大疾病的孩子,因為爸媽聽信師父的話,帶孩子去練氣功而不接受正規治療,喪失治療時機,年輕的生命就這樣消逝,」黃啟南語重心長的說,「這種案例不是只有一、兩個,我們遇過好幾次、好幾次,我們只是希望,家長千萬不要聽信偏方,讓憾事發生在下一個孩子身上。」

其實,許多先天性心臟病的病童的家長,都會在網路上分享孩子就醫的歷程。「我非常鼓勵這樣的作法,因為有這些過往家長的成功經驗,可以引導新手家長預先了解未來可能會面臨的問題,也比較不會走歪路。」

家長無須過度焦慮聽信偏方,尋求正規治療,通常都可獲得良好效果。

Q8/先天性心臟病在照護上特別要注意什麼?

要特別注意感冒問題!先天性心臟病的孩子,嚴重感冒惡化為肺炎的比例較一般人高,如果觀察到寶寶出現容易喘、活力降低等肺炎症狀,就要特別當心,趕緊將孩子送至大醫院就醫,若輕忽未及時就醫,抵抗力較弱的孩子可能會有生命安危的問題。

也建議,每年流感流行季節開始前,要帶孩子定期接種疫苗,並注意個人衛生,預防感冒上身;不過,有些複雜性心臟病合併多重疾病的寶寶,並不是所有疫苗都能打,建議家長打之前最好先與醫師討論。

最後,黃啟南特別叮嚀,面對先天性心臟病的寶寶,家長其實不必過度憂心。台灣是全世界所有國家醫療環境最友善的地方,不僅小兒心臟病的治療水準與日本、韓國、新加坡等國家同級,而且健保制度下家長負擔較低。因此,家長無須因過度焦慮而病急亂投醫、聽信偏方,尋求正確的醫療資源,通常都可獲得良好的治療效果。

馬偕紀念醫院台東分院游昌憲:雞婆到底,否則會良心不安
心律不整嗎?幾個重要警訊,你一定要注意
高齡懷孕,哪些篩檢一定要做?

什麼是心臟衰竭?

心臟是血液循環最重要的動力來源,透過心臟不斷地搏動,可以將血液輸出到動脈血管,進行全身血液循環;簡單來說,心臟就是血液的幫浦。心臟衰竭就是指心臟功能衰竭低下,無法有效的把血液輸送出去,讓打出去的血液變...

什麼是肺炎?

肺炎是指肺臟的肺泡發炎造成各種症狀的疾病。 發生細菌性肺炎時,細菌在肺臟快速繁殖增生,病人會出現寒顫高燒、劇烈咳嗽、咳膿痰、呼吸喘、胸痛等症狀。如果沒有治療,細菌還可能進入血流,到腦部造成腦膜炎;到耳...

什麼是感冒?

感冒是指發生在鼻腔、喉嚨的上呼吸道感染,有各式各樣不同的症狀,而造成症狀五花八門的原因在於引起感冒的病毒至少有一百多種,再加上每個人對病毒的反應各有不同,才會有不同的症狀。

看更多
醫生,我牙齒好痛…3種措施緊急止痛 飯店乾不乾淨 入住先看這個東西 芹菜葉別丟!顧血管吃這味就對了
重點分享

活動看板

推薦閱讀

善終
中年不做、老會後悔的8件事

最新專題