海綿寶寶之父罹患漸凍症 「會創作到生命盡頭」

海綿寶寶之父罹患漸凍症 「會創作到生命盡頭」
  • 作者 : 康健網站編輯
  • 圖片來源 : 陳德信

卡通【海綿寶寶】自1999年起,陪伴許多年輕人成長,但創作者是誰你知道嗎?《Consequence of Sound》網站報導,55歲的創作者Stephen Hillenburg,確認罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(英語:Amyotrophic lateral sclerosis,縮寫為ALS),是成人最常見的運動神經元疾病,也就是之前為眾人周知的2014年冰桶挑戰活動中說的「漸凍症」的一種。一旦被判定為漸凍人,平均壽命將降為2~5年,且目前尚無有效療法,只能看著天花板等待生命結束,故又稱為「看天花板的人」。Stephen表示,不管還有多久都會持續熱情的繼續創作,直到生命盡頭為止。


圖片來源:翻攝自《 Consequence of Sound

三個階段 看漸凍人與世界切斷關聯

漸凍人,為什麼會自稱是「看天花板的人」?因為患者的意識和感覺十分清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但身體卻如同漸漸被冰封般,想動卻動彈不得、想說話卻無法出聲,只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通,更長的時間,則是盯著天花板,和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道,還終將因退化,和外界斷了訊。

漸凍人好發年齡為40~60,致病原因不明,目前尚無治癒方式。剛開始發病時會四肢無力,無法久站、無法提重物,甚至容易跌倒;中期開始會肢體僵硬,無法自理生活大小事,走路、穿衣、如廁、沐浴都得靠人協助,失眠症狀也會加重;發病後期會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,無法吞嚥、無法自主呼吸,最後將因營養不良或呼吸衰竭而逝世。

出版《時間簡史》的英國知名物理學家史蒂芬.霍金(Stephen Hawking),以及全台灣約1200個病患,也得了同樣的疾病。

而不同病人的病況則大不同。漸凍人協會副理事長林詠沂,病發後12年過去了,雙腳因病癱瘓,得仰賴輪椅代步,雙手也較沒力,聲音不再如往常宏亮。但眼前一頭白髮的他笑稱,「慶幸自己還能夠那麼好。」因為他的病程惡化得較為緩慢,更多人是發病後,短則3到4年間,長則約十幾年,就臥床、仰賴呼吸器生活,甚至離世。

視生病為修行,把愛傳下去

2014年病逝的生命鬥士-陳宏,也為此病所苦。他靠著眼球轉動注音版「眨眼寫書」,十一年來已經完成7本書,共計35萬字的創作。在病中,陳宏雖然口不能言,手不能動,腳不能行,但他的心沒有生病,他的心還砰砰地跳著,而且以「撼動人心」之姿,強烈地躍動。

文章出處: Web only 2017-03-16 00:00:00.0

關鍵字: 海綿寶寶、冰桶挑戰、肌萎縮性脊髓側索硬化症、ALS、漸凍人

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