看著天花板的人——漸凍人:我轉念追求另一個人生

看著天花板的人——漸凍人:我轉念追求另一個人生
  • 作者 : 林怡廷
  • 圖片來源 : 黃明堂

一位台大校友因漸凍症過世,引起親朋好友的難過與不捨;另一位漸凍人林詠沂,十二年來,趁著能發聲之際,積極爭取漸凍症權益。漸凍症的發生難以捉摸,我們該怎麼理解這個現代醫學之謎?

有一群人,稱自己為「 看天花板的人 」。

他們的意識和感覺清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但身體卻如同漸漸被冰封般,想動卻動彈不得、想說話卻無法出聲,只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通,更長的時間,則是盯著天花板,和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道,還終將因退化,和外界斷了訊。

那是漸凍人協會副理事長林詠沂,58歲那年,被宣告的未來人生。

無法治癒的絕症

當時,他是個奔走於台灣、香港和中國三地的貿易商,原先計劃60歲退休。但人算不如天算,「老天不答應,58歲就退下來, 」林詠沂回憶,「準備迎接死亡。」  「死亡」二字,現在他說得坦然,但其實一切來得突然。

起初,他只是覺得雙腳較無力,後來卻連一個台階的高度,也踏不上,這讓他趕緊求助醫師。在診間輾轉幾次後,醫師告訴他,罕見疾病「漸凍症」找上了門。這還是不治之症,3年後他將可能無法動彈、呼吸衰竭,甚至走向死亡。

「漸凍症」這個名詞,從陌生到熟悉,和林詠沂走得近。

同樣和這個疾病為伍的,還包括:出版《時間簡史》的英國知名物理學家史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)、台灣社會企業創業家胡庭碩等,以及全台灣約1200個病患。

不同病人的病況則大不同。12年過去,林詠沂的雙腳因病癱瘓,得仰賴輪椅代步,雙手也較沒力,聲音不再如往常宏亮。但眼前一頭白髮的他笑稱,「慶幸自己還能夠那麼好。」因為他的病程惡化得較為緩慢,更多人是發病後,短則3到4年間,長則約十幾年,就臥床、仰賴呼吸器生活,甚至離世。

「我身非我所有」

文章出處: 天下雜誌 2017-02-24 00:00:00.0

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