我活著不是為了洗腎

我活著不是為了洗腎
  • 作者 : 編輯部
  • 圖片來源 : 康健雜誌

清華大學通識中心副教授林文源和其他教授相同,有一間兩坪大小的研究室,但和其他腎友相比,他非常幸運,因為有一獨立空間可以自行洗腎,他洗腎已經20年了。

他洗腎已經洗成「武林高手」了,他所採用的腹膜透析標準流程是要關窗、擦桌子、戴口罩、消毒手,但他的研究生卻目睹他連在戶外都能換液。

就讀清華大學電機系時,因為紅斑性狼瘡發病,全身水腫、發燒,醫生宣判必須洗腎,他難以接受,心情為之低落。後來他休學一年,在家讀完圖書館大部份的書,啟發對社會科學的興趣。

之後他報考清華大學社會所,碩士論文就以自身經歷出發,題目為「To be or not to be長期洗腎病患的生活經驗」。

林文源畢業後考上公費留學,赴英國攻讀博士學位期間,將血液透析轉為腹膜透析,繼續洗腎。博士論文也以台灣洗腎病友如何面對處理自身處境,及腎友會爭取福利為主題。

他願意站出來,證明洗腎病人依舊可以貢獻社會。雖然洗腎後生活品質大受影響,但比起肝臟衰竭、心臟衰竭罹病後,不僅不能工作,也依賴家人照顧,「洗腎是為了活著,但活著不是為了洗腎,」他說。

回國後,從事教職之餘,他結合學術研究和社會參與,關注台灣腎友權益和洗腎的監督制度。例如最近他走訪透析病患進行經驗訪談後,發現儘管政府、醫界大力推廣腹膜透析,卻未解決腎友最基本的需求,例如有少數病友貼在植管處照護膠帶與皮膚連接處經常引起過敏、搔癢或潰爛,醫院卻只是不斷發放不適用的膠帶,腎友只好透過管道去國外購買。

又例如腹膜透析病友已在台北成立腹膜透析腎友協會,而且開始拓展地方網絡交流經驗。但多數病人都在孤立的情況下,自行摸索改善自我照護技巧,他希望腎臟醫學會與腹膜透析護理衛教單位,因地制宜簡化流程,並視病患需求,分級衛教。

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文章出處: 康健雜誌特刊34期 2013-03-14 00:00:00.0

關鍵字: 紅斑性狼瘡、腎友協會、腹膜透析、洗腎、名人抗病、林文源

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