漸凍人 陳宏的眨眼人生

漸凍人 陳宏的眨眼人生
  • 作者 : 司晏芳

全身上下,漸凍人陳宏僅能控制眼皮開闔和眼珠轉動的方向。眼波流轉之間,陳宏如何繼續愛人、被愛、參與愛?

近午時分,一對師生在病床邊聊天。

「老師,我覺得小提琴比胡琴好聽,」宛麟說。
「牛排和牛肉麵不能比,」陳宏回答。
師生二人,相視而笑。

簡短兩句對話,常人可在10秒內完成,但這對師生花了30倍的時間,至少耗時5分鐘以上。因為陳宏有口不能言,得靠眨眼「說」話。

眼睛會說話

陳宏,一對眼珠子烏溜溜地轉,體格壯碩,整張病床躺得滿滿,臥床將近三年,已經睡壞好幾張氣墊床。

72歲的他,罹患運動神經元疾病(見135頁「運動神經元疾病是什麼?」),四肢全癱,口不能言,仰賴鼻胃管與呼吸器維生,但陳宏意識清楚,感覺敏銳,一如常人。

在宛麟眼中,陳宏一如往昔,談笑風生,「老師真的一點也沒變!」

面對任何問題,陳宏應答如流,全憑眼睛說話。與他對談,不光動動兩片嘴皮,還必須手眼並用,一手握筆,另一手拿著注音符號板,用筆指出板子上的ㄅㄆㄇ,依序唸出,同時緊盯陳宏的視線,才知道哪個注音符號是他想的,趕緊寫在紙上。

比對了,陳宏的眼珠會往上滾動示意,比錯了,他的眼珠就不動,定定直視前方。一個國字常常是兩個,有時是三個注音符號拼成的,所以記下兩個音後,還得會追問,「有沒有第三個?」

每和陳宏談一句話,就像解一道謎,從前後語意逐字推敲他的心思,因為陳宏眨出長串注音符號組合,習慣不給四聲。

曾經,陳宏分身有術,不但擔任報社主筆、國劇競賽評審,也在新聞學院教授攝影,還是一家熱水器公司董事長。然而,四年前,一場病突如其來,使他身體機能喪失殆盡。

曲折求醫路

剛開始,陳宏爬樓梯漸感吃力,老覺得左腳抬不起來。出門逛街,他經常對身旁的人說,「別走那麼快!」

為了查出左腿為何無力,整整一年,陳宏逛遍台北市各大醫院。他先看復健科,醫生診斷是靜脈曲張,建議他穿緊身褲襪。當時正值炎夏,酷熱難耐,但陳宏配合醫生指示,照穿不誤。

文章出處: 康健雜誌52期 2003-03-01 00:00:00.0

關鍵字: 運動神經元疾病、漸凍人

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