漸凍人 陳宏的眨眼人生

圖片來源 / 呂恩賜
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2003/03/01 · 作者 / 司晏芳 · 出處 / 康健雜誌 第52期
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全身上下,漸凍人陳宏僅能控制眼皮開闔和眼珠轉動的方向。眼波流轉之間,陳宏如何繼續愛人、被愛、參與愛?

近午時分,一對師生在病床邊聊天。

「老師,我覺得小提琴比胡琴好聽,」宛麟說。
「牛排和牛肉麵不能比,」陳宏回答。
師生二人,相視而笑。

簡短兩句對話,常人可在10秒內完成,但這對師生花了30倍的時間,至少耗時5分鐘以上。因為陳宏有口不能言,得靠眨眼「說」話。

眼睛會說話

陳宏,一對眼珠子烏溜溜地轉,體格壯碩,整張病床躺得滿滿,臥床將近三年,已經睡壞好幾張氣墊床。

72歲的他,罹患運動神經元疾病(見135頁「運動神經元疾病是什麼?」),四肢全癱,口不能言,仰賴鼻胃管與呼吸器維生,但陳宏意識清楚,感覺敏銳,一如常人。

在宛麟眼中,陳宏一如往昔,談笑風生,「老師真的一點也沒變!」

面對任何問題,陳宏應答如流,全憑眼睛說話。與他對談,不光動動兩片嘴皮,還必須手眼並用,一手握筆,另一手拿著注音符號板,用筆指出板子上的ㄅㄆㄇ,依序唸出,同時緊盯陳宏的視線,才知道哪個注音符號是他想的,趕緊寫在紙上。

比對了,陳宏的眼珠會往上滾動示意,比錯了,他的眼珠就不動,定定直視前方。一個國字常常是兩個,有時是三個注音符號拼成的,所以記下兩個音後,還得會追問,「有沒有第三個?」

每和陳宏談一句話,就像解一道謎,從前後語意逐字推敲他的心思,因為陳宏眨出長串注音符號組合,習慣不給四聲。

曾經,陳宏分身有術,不但擔任報社主筆、國劇競賽評審,也在新聞學院教授攝影,還是一家熱水器公司董事長。然而,四年前,一場病突如其來,使他身體機能喪失殆盡。

曲折求醫路

剛開始,陳宏爬樓梯漸感吃力,老覺得左腳抬不起來。出門逛街,他經常對身旁的人說,「別走那麼快!」

為了查出左腿為何無力,整整一年,陳宏逛遍台北市各大醫院。他先看復健科,醫生診斷是靜脈曲張,建議他穿緊身褲襪。當時正值炎夏,酷熱難耐,但陳宏配合醫生指示,照穿不誤。

兩個月後,病情沒有好轉,陳宏改掛骨科,這回醫生說「脊椎長骨刺」,要求他每天到醫院復健。做了幾個月的復健,左腳依然無力,陳宏一度懷疑自己會不會罹患癌症,也做了全身體檢,歷經一番折騰,最後才由台北榮總神經內科主治醫師蔡清標確診為運動神經元疾病。

儘管是無藥可醫的不治之症,陳家仍不放棄求醫,只要聽說可能有效,不管多遠、多貴,總要試試,跨海到大陸求藥、民俗療法和針灸等等,來者不拒,花了不少冤枉錢,但陳宏卻從能拄拐杖走路惡化到依賴輪椅代步。

病一點一滴困住他,沒有人知道疾病癱瘓陳宏的時間表,他的身體功能一樣樣消失。他發病兩年後,因為肺部肌肉無力導致呼吸衰竭,住進國軍松山醫院加護病房,經過五十幾天搶救,才脫險轉入普遍病房,隨即氣切,自此仰賴呼吸氣維生。

在急救時,陳宏因口中插管,口不能言。而氣切後,他嘗試發聲練習,結果沒成功,所以再也不能開口說話。

另一方面,妻子劉學慧眼見陳宏雙手漸感無力,筆談日益困難,在病友團體協助下,她觀摩了其他病友利用注音符號板溝通的情形,心想「我們家以後也可以這麼做」。趁四下無人,劉學慧小心拿出一塊寫滿注音符號的小紙板,對先生說「我和你做個遊戲」。陳宏很快就能把想說的話轉成注音,一字一字眨出來。

起初,夫妻倆只敢躲著其他人,偷偷練習,運用自如後,再教看護、孩子們如何用注音方式和陳宏溝通。生活瑣事,陳宏現在不必字字眨出,即可和親人互通心意。

病後,陳宏雖然口不能言,手不能動,腳不能行,但他的心沒有生病,他的心還砰砰地跳著,而且以「撼動人心」之姿,強烈地躍動。

在每天大半清醒的時間,陳宏必須由看護和家人為他擦澡、拍痰、按摩、抽痰、管灌餵食,但他利用所剩的零碎時間,以一小時眨不到十句話的緩慢速度,整理百萬字的舊稿編成八本書,並且眨出一本新書。去年,他不但開了兩次新書發表會,也舉辦個人攝影展,生產力驚人。

陳宏的眨眼人生,精采不遜從前。他為何能夠如此?

從拒絕到接受

剛被診斷是如此纏身惡疾,在陳宏面前,沒有人敢提一個「病」字,全家頓時陷入愁雲慘霧,

當陳宏還能拄拐杖走路,他跌倒了,不准兒女伸手幫忙,靠自己站起來。因他年少戰亂流離,隻身來台,白手起家,即使生了病,不改自小養成的習慣──凡事不依賴人,自己做。

在一場病友團體聚會,當時在景興國中擔任教務主任的劉學慧,舉手發問,「我先生是病友,但我不曉得怎麼跟他談這個病?生活照顧是小事,心靈衝擊要怎麼面對?」

顧不得會場兩百多人目光集於一身,話剛說完,她竟然放聲大哭。60歲的她,嗓音清亮,一口流利京片子,經常受邀擔任頒獎典禮司儀,見識過各種大場面,在那一刻,徹底失控。

邀約聚會,陳宏能推就推。即使是多年老友打電話想邀他參加春節聯誼活動,陳宏吩咐家人,推說「他出門,不知去向。」

和太太同事多年的學校老師,登門探望,「坐不到五分鐘,陳先生就趕我走,」她回憶。

住院期間,陳宏謝絕探訪,故舊知交來訪,只有三個字,「你請回!你請回!」甚至連孫子們也不見,「因為他想保持一個健康爺爺的形象,」么而說。

不過,走上了漸凍之路的陳宏,最後還是一步步走回人群,因為一路上有家人的愛相隨,再加上主治他的松山醫院感染科主任謝從閭,不單從鬼門關把他的人救回來,還幫助他卸下心防。

謝主任為陳宏引見一位上師,以佛理開導他,「生、老、病、死,是人生必經之路,孫子們也應該修習生死功課」。謝主任也不斷鼓勵他繼續寫作,「因為你的心沒有生病,你的感覺沒有退化。」

從孫子可以進病房握握陳宏的手開始,再來他願意見見幾個老朋友、學生,到後來欣然接受陌生記者採訪,上電視、廣播節目。在妻子的協助下,陳宏眨出第一篇文章「半杯水」,爾後各報刊邀稿不斷,筆耕不輟。

眨眼寫文章

手不能動,但陳宏沒有放下筆,眨眼為文,在心中按下快門,抓住周遭人物的神韻,並以一貫輕鬆幽默的筆調,記錄病中所感。

「最主要,他腦筋清楚,一個個注音符號眨出來,不會亂,」與陳宏結縭四十多年的劉學慧說。其實,陳宏老早在心中寫好文章,牢記字字句句,總能記得上回寫到哪個段落,接續逐字眨出。

病前,陳宏能拍又能寫,大華晚報每週專版由他一人發揮,自拍、自寫,還親自看排版。千把字的文章,他以前花不到40分鐘,但現在需要10天來完成。一年下來,陳宏竟然眨出30篇短文,在去年底集結成書,取名《眨眼之間》。

書上每一字是工整的鉛字,但字字甚至連標點符號,皆得來不易。陳宏利用注音方式寫文章,需要有兩個人為他記錄。一個人負責拿注音符號板,注視陳宏的眼睛,比出並唸出他所想的注音符號,另一人動筆記錄。

記錄者聽寫一字字沒有四聲的國字注音,寫一列,空一列。等陳宏眨完一句話,記錄者根據前後文,猜出注音所對應的國字,填在空白列,一句句兜出全文。

草稿紙上的注音和國字是鉛筆字,個個歪歪斜斜,上頭還有橡皮擦塗改痕跡,不知情的人恐怕會以為一疊疊草稿是小學生學習寫國字的作業。

陳宏眨出全文後,從分段落、校標點到斟酌字句,一點也不馬虎,再三校對,務求字句通暢,文意妥切。

陳宏在書中鮮活記述自己的心情:只是希望我走了,那些白紙黑字,仍然活著。因此,我要抓住任何多看它們一眼的機會,逐句逐字叮嚀:「你們要好好地活著!」

眨眼交朋友

只靠眉目傳情,陳宏的朋友不但沒有減少,反而愈來愈多,無論是照顧過他的護理人員,或者親友,大家會一去再去他的病房。

雖然無法與人相擁,也不能呼朋引伴出遊,但一點也不妨礙陳宏交朋友,因為他散發的熱情如同一塊磁鐵,吸引人們走向他,親吻、擁抱他。

去年夏天,一個見不到五次面的女客,臨走前問了一句,「我可不可以親親陳宏?」妙的是,看護回答她,「眉心是我親的,額頭是大兒子親的,右眉是妻子親的,左眉是學生親的,臉頰是護士小姐親的。你自己挑一區來親吧!」

陳宏總是笑臉迎人。任何人見了他,非但沒有接觸病人的恐懼,反覺心頭注入一股暖意,原本心中陰霾馬上一掃而空。

口不能言,但陳宏傳遞的隻字片語,倍感窩心。他的開場白,常常眨問「工作愉快嗎?」、「你的孩子好嗎?」陳宏會細心提醒家人為訪客加件外套,招呼客人吃飯。

「在他面前,會覺得自己遇到的挫折、不如意,根本不算什麼,」來病房不下百次的乾女兒說。

一提起陳宏,朋友們都豎起大姆指,一籮筐的好說不完。陳宏出書,從送廠印刷到新書記者會,學生、老友二話不說,主動熱心幫忙。

陳宏記住和人互動的點滴,一如以往,真心相待。

去年初,新聞媒體報導陳宏的新書和病況,已有28年未曾碰面的學生宛麟得知老師生病,趕來探望。

陳宏對她眨的第一句話「你還住新莊嗎?」宛麟當場緊緊抱住身旁的師母,激動地說不出話來。此後,每週固定來訪,不曾間斷。

全家愛的承諾

將近三年,陳宏沒再踏出過病房一步,回家對他而言,是奢望。不過,家人卻把家的味道搬進醫院,除了把病房布置得像客廳,連外頭走道也一併妝點。

耶誕節日,陳宏的病房門口擺了棵耶誕樹;農曆新年,走道兩側掛上一幅幅應景年畫,為冷冰冰的醫院增添幾許熱鬧年味。

全家的心繫在陳宏身上。妻子全天候守在他身邊,家住醫院附近的大兒子每晚固定來病房一趟。去年底,赴美求學、工作長達7年的么兒,舉家遷回台灣。他在新竹科學園區上班,一有休假就回台北,進醫院陪爸爸。今年農曆除夕,兒子、媳婦、女兒、女婿,再加上內外孫,全家15口,在陳宏身邊吃年夜飯。

全身只剩一對眼珠骨碌碌地轉,但陳宏繼續照顧身邊的人,家人凡事會和他商量。諸如妻子外出旅遊到兒女工作的抉擇,都會問過陳宏,把他的意見當做重要的參考依據。

陳宏會提醒罹患高血壓的看護,記得吃降壓藥。他經常用眼神告訴丟三落四的么兒,東西別忘在病房,舉凡外套、雨傘、手錶等等。大兒子結婚紀念日,全家第一個想到的人,也是他。

全家最開心的事,莫過於看見陳宏展露笑顏。然而,他臉上的笑容,是家人用淚水與絕不氣餒的愛換來的。

回憶這段病程,「宗教對我幫助很大,」劉學慧說。因為這場病,她開始茹素,每晚誦經禮佛。

之前,她經常以淚洗面,問老天,「為什麼是我們家的人生病?」但現在,她會以過來人的身分,告訴其他病友家屬,勇於面對疾病。

視生病為修行

陳宏視這場病為修行,應當發願、懺悔、感恩,他在書中強調「世間苦樂,本是一念間事」,秉持過往「絕不把痛苦加諸別人」,面對病苦,把吃苦當吃補,修忍辱,求精進。

即使在病危,陳宏仍心懷感恩。去年九月底,他的肺部出血不止,病房擺滿監視儀器,血氧指數一路下滑,醫院發出病危通知。

呈半昏迷的陳宏,無力眨動眼皮,但也闔不上眼。他萬分艱難地對妻子眨出,「諸佛菩薩慈悲,待我塵緣盡時,你要感恩禮佛。」所幸,一個多月後,病況漸趨回穩。

陳宏這場修行,不只身邊的人參與,見諸文字,也領讀者同行。一名終日自怨自艾的乳癌病人,看了《眨眼之間》,決定以他為師,不再以己身病苦為念,走出禁錮的心牢,進而幫助別人,到病友團體做義工。

每個呼吸,陳宏仰賴呼吸器為他打氣,但陳宏卻能為其他人加油打氣。回首兩年多的眨眼歲月,他眨說,「我沒什麼了不起,只是做了自己應做的事。」

一棵永遠的大樹

傍晚,陳宏的房間定時傳來呼吸器嗒嗒的送氣聲,往昔他親手栽植的複瓣梅、報歲蘭盛開,繁花似錦,滿牆是學生、妻子和老友的畫作。

劉學慧為陳宏戴上老花眼鏡,讓他專注看著眼前的電腦螢幕。「這是過年後寫的第一篇稿,待會兒改好,趕著e-mail給報社,」劉學慧說。夫妻兩人一起改稿,ㄅㄆㄇ聲不絕於耳。

今年初,相交數十年的畫家梁丹丰送給陳宏一句話,寫在致贈的寫生畫冊扉頁,「生來是大樹,就永遠是令人尊敬的大樹。」

從陳宏二樓病房一排透明的窗戶看出去,綠樹成蔭。春陽裡,新枝抽嫩芽,彷彿訴說:生命不只是呼吸,更是不曾止息的愛與希望。

醫學小辭典/運動神經元疾病是什麼?

運動神經元疾病是一種進行性神經萎縮症,病人全身肌肉及神經逐漸萎縮。病人發病後,通常在2∼5年中,由行動不便、吞嚥困難、口齒不清、進展為四肢癱瘓、喪失說話與吞嚥功能,終至呼吸衰竭,必須仰賴鼻胃管(或胃造口)與呼吸器來維持生命。

病人以運動神經萎縮為主,但感覺神經並未受到侵犯,所以病人意識清楚,感覺敏銳一如常人。

直到今日,醫學界還找不出致病原因,無藥可醫。罹病初期,可能手突然無法握筷,或走路偶爾會無緣無故跌倒,有的由聲音沙啞開始,無任何明顯症狀,需要由神經內科醫師做肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。

(資料來源:中華民國運動神經元疾病病友協會會刊)

陳宏愛戲寫戲

國立國光劇團在本月底推出「向陳宏致敬」的專場表演,戲碼是《孔雀東南飛》,希望喚起民眾注意運動神經元疾病。

陳宏曾修編《桃花扇》、《李逵鬧梁山》等國劇劇本,但《孔雀東南飛》是陳宏修編的第一齣戲,由他發想並參與主要段落的修編工作。

國光劇團每年在台北有30場以上的大型演出,陳宏在病前每場必到,擔任評審。他對台上演員,如數家珍,能夠為每齣戲提出建言。「陳宏在戲劇界很有公信力,大家都喜歡找他當評審,」劇團藝術總監王安祈表示。

陳宏長年擔任國軍金像獎劇藝大賽評審,並在報刊發表戲評,報導劇藝動態。秉持「戲不能少了觀眾支持」的理念,他不但修編劇本,為傳統老戲注入時代節奏感,也用淺顯易懂的文字說明國劇故事,並輯於《陳宏看戲》一書。

(*2014/3/8 因呼吸衰竭病逝台北市立聯合醫院忠孝院區,享壽83歲。)

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