陳佩琪談家中大小亞斯伯格/柯文哲安慰我:「放心,兒子長大 就跟我一樣了啦!」

陳佩琪談家中大小亞斯伯格/柯文哲安慰我:「放心,兒子長大  就跟我一樣了啦!」
  • 文章出處:康健雜誌185期
  • 2014.04.01
  • 作者 : 曾沛瑜
  • 圖片來源 : 陳德信

兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家。

亞斯伯格的人不擅長抽象思考。

我老公也不懂隱喻。像他去看電影《KANO》,明明導演想表達的是一支雜牌軍奮戰不懈的精神,結果他的評價是:永瀨正敏(教練)為什麼沒有安排中繼或後援投手?我真的凍未條,就說拜託以後臉書發文前先讓我看一下啊!

講到家裡兩個大小亞斯,台大醫院創傷部主任柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。

柯文哲在台大醫院將近30年,始終一天工作16個小時,陳佩琪一肩挑起家事、三個孩子的教養責任,還有忙碌的醫生工作,更要面對自己棘手的肺癌,遑論大兒子還是個需要特別花心思照顧的亞斯兒。

上幼稚園第一天就被退貨

他們的大兒子到三歲還不會說話。

雖然陳佩琪自己是小兒科醫師,但因為兒子是頭胎,所以她從來不覺得孩子有什麼問題,直到兩歲半兒子還沒開口說話,她才跑去跟兒童心智科醫師討論,判斷可能有自閉傾向。三歲時終於受不了帶去看醫生,結果診斷出是自閉症,還拿到重大傷病卡。

陳佩琪完全無法接受,心裡想著:「我才不信!」索性帶兒子去上幼稚園,沒想到第一天就被「退貨」,因為兒子太黏她,分開後不斷掉眼淚、直跑出去找媽媽。

那是陳佩琪最難熬的階段。老一輩不知道什麼叫自閉症,老公柯文哲又很忙,只丟了一句:「我小時候就是這樣。」她甚至曾失控對兒子大吼:「我怎麼會生到你這個小孩啦!」

後來她帶兒子到台大兒童精神科的日間留院治療部治療、訓練4個月,那是她跟兒子的轉捩點,兒子終於學會開口說話,她心情也慢慢平復、接受,逐漸懂得如何引導他。

例如,訓練說話時不能強迫,而是要融入日常生活的情境,不斷告訴他正在做的是什麼,活化他的語言區。像洗澡的時候要一步步解說,我們先放冷水再放熱水,現在要洗頭,把洗髮精抹在頭上……,他就會慢慢知道什麼是頭髮、洗髮精;訓練眼光接觸時,則要不斷拿字卡在他眼前展示、要求他唸,或者要他模仿你的動作等。

關鍵字: 亞斯伯格症候群、陳佩琪、柯文哲、自閉症

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