對癲癇病人多一點關懷,就夠了

對癲癇病人多一點關懷,就夠了
  • 作者 : 張曉卉

對癲癇病人來說,最辛苦的不是疾病帶來的肉體傷害,而是社會的歧視與偏見。愛的反面不是恨,而是冷漠。

* * *

15年前某一天清晨,唸高三的珮萱突然大叫一聲、隨即倒在床上劇烈抽搐、失禁、陷入昏迷。嚇壞了父母,趕緊送她到急診室,診斷是「 頑固型癲癇 」,人生從此面目全非。

剛開始發作次數頻繁,一個月至少25~30次,甚至一天發作7次,不論何時何地、毫無預警「碰!」地一摔就眼睛上吊、口吐白沫、僵直痙攣、然後昏睡。曾端著整鍋滾熱的排骨湯時發作,被淋成三級燙傷,也曾摔斷鼻樑、五顆門牙全失、雙腿骨折、經常鼻青臉腫,全身布滿舊傷新創,智力也因頻繁發作而衰退,精神恍惚。

肉體的傷痛會癒合,心理的創痛卻很難平復。原本她新詩、繪畫樣樣行,成績名列前茅,立志當高中英文教師的心願,卻因為癲癇和老師的羞辱擊得粉碎。

出院返校,媽媽與師長懇談,希望學校繼續給她正常學習環境,保證若發作受傷,絕不怪罪學校。並且將醫生給的癲癇衛教影印貼在教室公布欄,以便同學知道在珮萱發作時如何處置。

然而有天,老師當著全班同學對珮萱說:「你的發作會讓同學害怕,影響上課,不適合再到學校。」

「媽媽說我只要休息一下就好了,同學不會害怕的,」心繫課業的珮萱回答。

這時老師竟叫兩位同學站起來對質,「我們確實會怕」。珮萱一路哭著回家,再也不肯上學、不開口說話,封鎖了自己。

心靈重創,難忍癲癇頻繁發作的折磨,罹病6年後,珮萱跳樓輕生,造成腰椎斷裂,雙腿骨折,開完刀在床上癱躺了半年。

公開的烙印

「生病時,最可怕的不是疾病帶來的肉體傷害,而是社會對這個病的誤解所引起的歧視與偏見,」和信治癌中心醫學教育講座教授賴其萬等人所著的《照亮黑暗角落》這麼寫著。

癲癇病人確實辛苦。除了疾病本身、藥物副作用折磨身體,最令病人憂心難堪的是不知道何時何地會突然發作,常令旁人驚恐,病人也因此被貼上奇奇怪怪的標籤。首先第一條就是民間俗稱羊癲瘋。

哈佛大學精神醫學教授凱博文在《談病說痛:人類受苦經驗與痊癒之道》指出,某些疾病會被歧視,主要是因為社會對這些病缺乏了解所引起的反應,病人也會將這種歧視內化到心理變成一種烙印(stigma)。

「假如那烙印(例如癲癇)的來源是公開看得見的,那烙印就非常不名譽,」凱博文表示。

■癲癇就是羊癲瘋、豬母癲、瘋癲?

事實上,絕大多數癲癇病人既不瘋,也和豬羊沒有關係。癲癇是因為一些腦部疾病引起腦神經細胞不正常放電(漏電)的現象。

治療癲癇病友幾十年,賴其萬知道華人社會將癲癇和動物扯上關係,深深傷了病人自尊心,下功夫查根源。原來是唐代名醫孫思邈在《千金要方》,以癲癇發作時病人發出的聲音和動作,將癲癇用羊、馬、豬、牛、狗等動物分類,才會有今天這些帶著輕蔑的俗稱。

■傳染病、鬼上身?

癲癇不會傳染、也和神鬼無關,但常因為發作來得突然且怪異而被誤解。

前超越巔峰聯誼會會長陳春琴有次在夜市遇到一位癲癇病人發病,旁邊有位太太竟大聲斥責她的兒子「不要靠過去!你會被附身!」陳春琴感嘆台灣人學歷愈來愈高,醫學常識卻沒有提升。

「他們(癲癇)發作時不會害人,最常傷到的是自己,」看著最近又摔斷右腿裹著石膏的珮萱,媽媽心疼的說。

■被嘲笑、歧視、甚至退學的學校生活

學校是孩童、青少年最重要的學習和交友場所,但經常有「國小學童在表演癲癇發作,引來一場虛驚」、「癲癇病童參加學校夏令營被拒」、「國中女生癲癇發病被嘲笑而自殺」等事件發生。

學校師長若缺乏癲癇知識,很容易傷害孩子。例如孩子大發作時束手無策,或把小發作的眼神呆滯、失焦、無反應,當成不專心而斥罵,或者沒有引導學生如何與患有癲癇的同儕共處。

王彥蕙3歲時得了腦膜炎,小學三年級發現癲癇,發作時眼神渙散、左半身僵住、流口水。同學覺得她很可怕,罵她、給她取外號、不和她坐在一起、課桌上畫線不准逾越……,種種傷害,「小學畢業後中斷5年才有勇氣繼續升學,」想起過往,現在開朗積極的彥蕙搖搖頭。

父母的態度也是影響子女重要來源。賴其萬比較美國、台灣的研究,詢問家長:「你反對子女和癲癇病人一起遊戲嗎?」結果回答「是」的比例,美國只有6%,台灣是18%。

■工作隨時可能不保

癲癇發作就像樂透彩,不知何時會中獎,且發作當時是無意識的,因此對他們來說,不能騎機車、開車,也不能從事像建築工、駕駛、高樓洗窗等較危險的工作,又不能太累、壓力太大,以免發病,能做的工作有限,但他們更常保不住飯碗的主因,是社會對癲癇病友的排斥。

吳耀輝大約一個多月會發作1次,和許多病友一樣,在應徵西餐廚師工作時,他很掙扎「要不要事先說明我有癲癇」?因為說出來的經驗多半是拒絕雇用;但如果不說,萬一工作時發作會嚇到同事,主管擔心,還是得走路。30歲的耀輝不知換了多少工作。

37歲從事金融業務工作的黎梅選擇守住秘密。在藥物控制下,黎梅的癲癇從一年多延長至兩年多沒有發病。她不希望在公司還沒肯定她的工作能力前,就因癲癇失去機會。

■婚姻、生子、遺傳的壓力

「洞房夜,驚見她癲癇,男方以『有不治之惡疾』訴請離婚被駁回」,報紙這麼寫著。賴其萬與台大團隊在台北縣市所做的調查顯示,有28%的台灣民眾以為癲癇都是遺傳引起的,且高達72%的人反對子女與癲癇病人結婚,比美國的18%高了4倍。

其實在規律治療下,有八成的癲癇病人可以像一般人過生活。 歷史上有很多名人也患有癲癇,例如音樂家海頓、畫家梵谷、凱撒大帝、俄國文學家杜斯妥也夫斯基等,足以印證癲癇並不會阻礙個人成就,絕非「不治之惡疾」,更不是危害大眾的疾病 ,癲癇之友協會榮譽理事長、長庚醫院神經內科主治醫師施茂雄為文指出。

並且,根據統計,有38%癲癇的原因不明,17%是因頭部外傷引起,只有不到5%的癲癇與遺傳有關。

台北榮總神經內科主治醫師關尚勇指出,癲癇學發現,會遺傳的大多是良性癲癇。 容易控制、不會影響智力、生活,且成年多半會自動消失。只有少數難治性癲癇具有遺傳性,通常會很早發病導致嚴重智障或其他器官病變,能論及婚嫁或傳宗接代的機率很小。

所以,癲癇病患幾乎可以不必考慮遺傳問題。但女性癲癇病人要先將癲癇控制良好再懷孕,遵循醫生(婦產科和神經科)的建議,才能實現當媽媽的願望。

因為只有2~3成的患者在懷孕時癲癇發作有增加現象,而有一半的癲癇病人,懷孕時癲癇發作反而比懷孕前減少,九成以上的癲癇孕婦,都可以順利完成懷孕和生產過程,關尚勇說。醫生願意主動到學校演講

癲癇病人需要的不只是治療,還需要希望。而這希望通常是一般人認為理所當然的東西,比方交友、工作、結婚、生子。

因此,若要消除烙印、改善癲癇病人生活品質,提高社會大眾對癲癇的了解,是非常重要的一環。

賴其萬教授提到,美國癲癇基金會致力防止和治療癲癇,促進癲癇病人獨立、改善病人的生活品質,使得美國一般大眾對癲癇態度有很大進步;又譬如加拿大蒙特婁的市民,發現有人癲癇發作倒在路旁時,非常鎮靜,不會馬上叫救護車,而是關心、照顧病人直到確認恢復知覺後才離開。市民對癲癇病人友善,要歸功於當地醫師利用各種方式替癲癇病人減少偏見與誤解。

賴其萬認為,台灣還停留在用「你發『羊癲瘋』啊!」來嘲弄別人的水準,更需要多一些癲癇的教育宣導。

中華民國兒童癲癇協會秘書長關尚勇說,台灣癲癇醫學會的醫師志願到各國高中、小學做癲癇衛教,教導老師與學生認識癲癇,破除偏見、以及應該有的正確態度。比方碰到同學癲癇發作時,老師不應該疏散同學,而是示範正確處理方式。協會已經到過全省400多所學校演講,如果有需要,可以洽詢兒童癲癇協會。

台北榮總小兒神經外科主任黃棣棟也呼籲企業主,多一點同理心,依據工作能力、而不是癲癇決定錄用與否。

確實有些雇主是體貼包容的。一位病友在上班時發病,老闆娘看了害怕想辭退他,老闆卻說,「唉啊,他這種病(癲癇)就像感冒會打噴嚏(指發作)是一樣的道理嘛!沒什麼好大驚小怪的。」

另一位病友在影印資料時發病摔破了頭,她的先生第二天去致歉,她的主管反而先說「對不起,沒有好好照顧她。」

全省各地或醫院設有癲癇病友團體,提供癲癇病人和家屬關於治療疑問、提供心理支持,協助尋求就業訓練和求職,帶癲癇病友和家屬踏青郊遊,「很多病友每年盼的就是協會辦的旅遊,可以不必害怕發作、異樣眼光,放心地玩,」超越巔峰協會理事長黎耀偉說。

對病家伸出友善的手

很多病人家屬活得強悍而美麗,令人敬佩,也讓人想對癲癇病患多伸出友善的手。

珮萱罹病15年,屬於少數難治的頑固型癲癇,至今發作將近3000次,動過胼胝體切開術、迷走神經刺激術,每天要吃十幾顆藥,一個月仍會發作五、六次。

爸媽和弟弟開始時驚惶失措、四處求神拜佛找名醫,被不肖惡徒騙走兩三個月薪水、上餐廳吃飯發作遭白眼被老闆趕……。「全家像是沒有監牢的囚犯,」媽媽說。

有天半夜,媽媽帶珮萱到廟裡做「草人脫身」,就是紮個草人穿珮萱衣服,寫名字作法然後燒掉。回家路上,很久不說話的珮萱突然開口:「媽媽,我是不是魔鬼附身,不然為什麼要來做這些事?」驚醒媽媽反省,做這些事不但沒有減少珮萱發作次數,還讓她懷疑自己。

於是媽媽決定接受事實,開始帶珮萱參加活動,甚至出國旅遊。發作了,沒關係,歇息一下就好。衣服弄髒,多帶一套衣服換上就沒問題。有次在泰國飯店吃早餐時發作,台灣遊客全嚇跑了,只剩泰國服務生有常識,遞毛巾給媽媽擦去珮萱嘴角的血絲。

帶珮萱去做游泳復健,在泳池發作,被救生員趕了出來。媽媽決定自己去考救生員,成了訓練班最老最胖的學員,每天五小時泡在游泳池、假日整天在海域訓練,最後37人只有13人熬過取得執照,珮萱媽媽不但是其中之一、且是唯一一個女性,成為珮萱的專屬救生員。

每次下水,珮萱游前面,媽媽跟後面,萬一游泳時發作,媽媽就以仰泳托胸將珮萱帶至池邊。游泳池的朋友習慣了這對母女,知道珮萱病情的泳友還會幫忙注意。

「珮萱屬牛,如果她一輩子得和癲癇共處,那我就來做牽牛花吧,」媽媽立志牽著珮萱的手,抬頭挺胸走出黑暗角落。媽媽說,只要我們不放棄,總會有希望,還是有醫療人員、病友、朋友,在為我們加油和努力。

文章出處: 康健雜誌78期 2005-05-01 00:00:00.0

關鍵字: 癲癇

全文完,喜歡這篇文章嗎?立即追蹤:

延伸閱讀Related Articles
你可能有興趣You Might Also Like
最熱門文章Most Popular
最新文章New Topics
活動看板Event
樂活專門店Best Buy