成功故事:母女挑戰異味性皮膚炎

  • 作者 : 朱芷君

採訪時,林君玉拿出女兒梁曉梅北一女畢業時拍的紀念照,滿懷驕傲:「她很難得,異位性皮膚炎會劇癢,睡眠不足,她還是很上進,」辛苦似乎已拋在腦後。梁曉梅一出生就有嚴重異位性皮膚炎,還合併氣喘和鼻子過敏,「真的很難帶,」林君玉回憶,冬天不能蓋厚被子怕不透氣會更癢,但太薄又怕著涼感冒,更難受的是發作時,每天早上起來看到女兒「棉被床單血跡斑斑,皮屑一堆。」

由於自己是中醫師,林君玉採取中藥調理女兒體質,發作時配合西醫治療,飲食上格外注意,「要清淡,太營養、太雜都不行,」林君玉常常自己先吃,覺得新鮮、不會太燥熱才讓女兒吃,也教她避開油炸、辛辣刺激的食物。

因生活上許多不便,皮膚又和其他小孩不太一樣,孩子難免沮喪,「父母要多關心、讚美,」林君玉常親親抱抱女兒,「但不要因為有病,就不對她有所要求,」她提醒,父母可以引導孩子,了解她的天分和興趣,給她憧憬和目標,以分散對疾病的注意力,「溺愛放任,沒打好基礎,小孩長大更辛苦。」開朗少女抗病記

讀大學時,開朗流利的言談中聽不出怨嘆,「小時候會擔心皮膚不好,同學不敢靠近,」她說,還好這個病滿常見,同學能接納,甚至對自己更好,「我很幸運。」

台灣強大的升學壓力,是異位性皮膚炎孩子的一大挑戰,熬夜、睡不好都容易發作,但梁曉梅也靠成績得到自信,「從小就名列前茅,很喜歡讀書,」這股勁讓她熬過皮膚炎不適,「和同學在外面唸書,怕被看到不敢亂抓,唸一唸入神就不覺得癢,」她反而不習慣在家做功課。

林君玉也很佩服女兒意志堅強。梁曉梅國三考高中前,因壓力太大,抵抗力降低,發生膿痂疹,細菌由傷口侵入腎臟造成急性腎炎,整個人水腫,卻還撐著去考期末考,因服藥造成血壓過低、暈眩,只好到保健室寫考卷,「她等公車回家時打電話給我,說眼前發黑,根本看不到來的公車是幾號!」

梁曉梅的急性腎炎在中西醫並用下花了兩個月才治好,也讓林君玉學到一課,「那時慢了一步看皮膚科才會轉成腎炎,醫師認為該吃類固醇時還是要吃,不要耽誤病情。」儘量保持好心情

身為過來人,梁曉梅建議病友要習慣異位性皮膚炎,做好治療、保養,找方法緩解不適,「儘量保持心情好,不要怕和別人來往,」她說,愈自卑愈交不到朋友,愈難過就會愈癢,受苦的還是自己。

文章出處: 康健雜誌85期 2005-12-01 00:00:00.0

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