當<唐寶寶>變成<唐大人>

當<唐寶寶>變成<唐大人>
  • 作者 : 王梅
  • 圖片來源 : 陳德信

美國《時代雜誌》最近以「一場特殊的婚禮」(A Very Special Wedding)為題,報導了一則感人的消息:一對居住在紐約州的男女唐氏症患者,經過正式的戀愛交往之後,並得到雙方家長的支持,步入結婚禮堂,共有140名親友參加了這場婚禮。

25歲的新郎Sujeet和29歲的新娘Carolyn都是早療的受惠者,都是高中畢業,也都是擁有黑帶資格的武術高手,並以教授武術為業。他們透過聚會結識進而相戀,決定攜手共度一生。

場景切換到太平洋的另一端。

烈日當頭的盛夏,中華民國唐氏症基金會為唐寶寶舉辦了4天3夜的「唐寶寶歡喜魔法夏令營」。29名唐氏症兒童和46名來自台灣師範大學、台北體院擔任輔導員的大學生,齊聚在台北縣平溪鄉十分國小,漫天蟬鳴的熱浪裡,唐寶寶嘻笑喧鬧的聲音,不時從校園一隅的活動禮堂迸散出來。

這裡正在進行一場模仿電影《哈利波特》劇情的「魁地奇踢球大賽」,「加油!加油!嘩!得分!」唐寶寶們高舉雙手,激動興奮地又叫又跳。

唐氏症基金會執行長李政育,一邊忙著運送營區內的補給物品,一邊用毛巾擦拭從額頭滴下的汗水說著:「這幾天,唐寶寶在這裡很快樂,他們的父母趁機會也得到喘息的空間。」

這個夏令營已連續辦了10年,有些唐寶寶參加了幾次,表現一年比一年進步,譬如原本無法自行進食的已經會拿筷子;語言笨拙的逐漸變得勇於表達;行動呆滯的變成活潑好動;李政育和家長們覺得十分安慰。

不過,對這些長期照顧唐寶寶身心俱疲的唐氏症家庭,短暫的「喘一口氣」畢竟只是杯水車薪,一旦回到現實生活,未來仍有漫長的道路等待著他們。

唐寶寶愈來愈長壽

在台灣,平均每800名新生兒,就有1名是唐寶寶,唐氏症基金會估計目前約有一萬名唐氏症患者。過去醫療制度還不夠完善的年代,很多唐寶寶都活不久,往往在5~6歲以前即夭折。如今,早期療育和醫療技術發展成熟,唐氏症大都能得到很好的照顧,只要沒有其他嚴重的合併症,譬如先天性心臟病或白血病,一般的存活率愈來愈長。

根據美國做的統計,唐氏症患者平均壽命從1983年的25歲到目前的56歲,成長了兩倍之多。唐寶寶一天比一天長大,開始進入青年期或成人期,變成「唐青年」、「唐大人」或者「唐老人」。美國有一案例,一名老太太活到70餘歲,才被診斷出罹患唐氏症。

文章出處: 康健雜誌95期 2006-10-01 00:00:00.0

關鍵字: 唐氏症

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