5個關鍵決策,讓瑞典人失智也安心

5個關鍵決策,讓瑞典人失智也安心
  • 作者 : 黃惠如
  • 圖片來源 : 黃惠如

每5.4個瑞典人就有一個是老人,失智人口20萬。

戴麗絲(Delice)穿著條紋的水手服,門上貼著「戴麗絲、港口」,床邊攤了本讀到一半的雜誌,門旁牆上貼著她家人的照片,包括兒子、孫子,兒子嬰兒時,每張照片她都叫得出名字,當然還有她自己年輕時的照片,「我年輕時很漂亮吧,」她問。

她搬到團體家屋露維莎花園(Louvisa Garden)已經兩年了,交了很多朋友,但她抱怨就是沒交到男朋友,問她為什麼搬來這裡,她回答得很巧妙:「因為我必須來這裡,但我喜歡這裡。」

戴麗絲,90歲,失智症患者。

失智症一種是進行式的神經失調,一開始磨蝕記憶力,然後慢慢摧毀腦部及身體的功能,至死方休。

高齡化比例高達18.5%的瑞典,每5.4個瑞典人就一個老人,失智是第四大疾病,共有20萬人失智,每年新增2萬4千名病例。

失智症至今是絕症,沒有藥醫,只能用藥延緩惡化,發病至死亡的時間緩慢而難以預測,因此,「唯有好的照顧,才是好的藥,」露維莎花園的負責人派特蘿.漢森(Petra Hansson)說。

來到瑞典首都斯德哥爾摩,處處流露「活力老化」。夏天,氣溫僅15度上下,但晚上10點半才天黑,清晨3點半就天亮,瑞典的夏天活動一個接一個,熱鬧異常。

陽光下,老人也趁著好天氣出遊。街上常看到老太太、老伯伯拿著政府給的助行器上街訪友、購物、看戲,甚至爬山。公車也幫忙老人出門,斯德哥爾摩的公車都是低底盤公車,到站時只要一邊傾一點,老人很順利就能上車,不像東方社會老人多數拿著傘不敢放手。曾到香港參加過研討會的「瑞典優質照護」機構執行長衛格斯壯(Bjorn Wigstrom)問過香港人才恍然大悟,原來是當柺杖用,他說「這在瑞典不會發生」。

而且即使人失智了,瑞典社會對人依舊友善。

瑞典隆德大學教授霍爾博格(Ingalill Rahm Hallberg)比較了歐盟八個國家的失智症照護制度,結論是,瑞典的制度整體而言雖然完整,但瑞典比其他歐盟國家更優秀的是,提供一個「安全感」。

安全感為什麼重要?安全感如何建立?飛越8300公里,我們來到瑞典。

關鍵1─失智症不是病人,而是市民(from patient to citizen),任何人都享有被照顧的權利

瑞典從1930年代開始,社民黨執政開啟「從搖籃到墳墓」的社會福利制度,瑞典人從此無需為了生病、養老擔心受怕。

瑞典分為中央、縣和市鎮三級政府,最基層的市鎮擁有地方自治的傳統。中央政府只訂出框架,其他身手留給地方因地制宜,地方也可貼近居民的需求,發展適合地方的服務。照顧成本的71%來自地方政府的徵稅,市民僅需自費負擔3%。而地方政府的稅收也多數花在老人和小孩身上。

從一開始發現失智症狀,瑞典政府就把投資花在正確診斷,因為失智症種類複雜,所謂正確診斷是指,除了認知、身體功能的簡單評估之後,還要做腦神經檢查、腦部攝影、生物標籤和腦部功能攝影等精密檢查。

如此一來,瑞典每年增加7000個檢查和增加5900萬克朗(約3億2千萬台幣)的成本,但瑞典政府覺得很划算,因為高品質的正確診斷之後,可以給予適宜的照顧,並減少之後的醫療支出,反而降低成本。

接手的多元照顧團隊,也以個人為中心。此團隊會針對個人藥物治療、認知、身體功能與整體健康狀況、行為改變,至少追蹤一年,確保給出的服務符合病人與家屬的需要。

所謂個人化照顧(person-centered nursing),是要細節地了解病人的需求,「每個人都有每個人的故事,要找到他身上的密碼,」漢森說,用時間了解每個長輩的特質、背景,甚至生活怪癖,才可能好好照顧他們。

因為「失智病人不是病人,而是市民,」衛格斯壯說,失智病人以市民而非病人的身份活著。

關鍵2─照顧體系多元質優,即使年輕失智也受到照顧

正因為長達80年打下的社會福利底子,加上瑞典高齡化來得比亞洲國家早,失智照顧體系品質均一,而且多元。

傍晚,溫暖的斜陽下,《康健》到達位於斯德哥爾摩市東方Reimersholme島,走進早發型(65歲以下)失智症日照中心。手拿望遠鏡、身材瘦挺、約40歲上下的男子對我們微笑,用英文說「come in、come in(進來、進來)」,他不是工作人員,是病人。

早發型失智最令人心驚。想想在工作崗位孜孜矻矻的你我,有一天失智了,這個社會、職場會怎麼對待你?雖然早發型是失智症族群的少數,但瑞典早在20年前,就已經服務他們,台灣至今一個都沒有。「瑞典真的已經做到極致了,」失智症協會祕書長湯麗玉讚嘆。

這裡每天只有8個個案會來,卻有5個工作人員,幾乎一對一照顧。「因為早發型失智,和一般的老年型差距很大,他們還有很多願望和體力要去實現,」負責人鄔拉.柏格曼(Ulla Bergman)說。

早發型失智日照中心成立最大目的是,維持他們和外界交流的機會,不讓他們感到孤獨,其實每個人都知道自己得病了,「多去參觀博物館、美術館,趁我還明白的時候,」一位早發型失智患者說。

雖然早發型失智這種病很惡質,平均1~4年就會惡化成中重度,而不得不住進機構接受照顧,但「無論你病到什麼程度,你都還可以做些什麼,我們也還能為你做些什麼,」柏格曼說。

瑞典失智照顧多元的程度,居家照顧也看得見。瑞典的老人家依舊喜歡住在家裡,因為有自己的家具、照片、書籍,去習慣的公園、市場,因此居家照顧老人成為主流,65歲以上老人使用居家照顧比例高達九成三,遠遠超過機構照護。

即使失智也不例外,在1992年,瑞典就有居家照顧團隊專為失智症上門。負責斯德哥爾摩市南區大島的索德失智專業居家照顧中心(Soders Demens & Specialteam)每天為100個失智客戶上門服務,全年無休,嚴重個案每天可探訪6次。

為什麼挑困難的市場切入?「因為失智病人需要被正確對待,」主任威斯瓊(Monica Westrom)說,失智症病人被正確對待後,調整好自己的作息與生活習慣後,也就是善待家屬。

關鍵3─照顧人力專業,關懷與理解是失智照顧的兩根支柱

除了照顧體系,軟體、照顧人力更是瑞典的成功關鍵。

瑞典皇后Silvia的母親晚年失智,Silvia曾經公開承諾她會和失智症一起努力,直到生命最終,而贏得尊敬。

她於1996年成立Silviahemmet失智症學校,對護士、護佐、日照中心的照顧員進行兩年失智訓練,受過失智訓練的護佐稱為Silvia sister,護士稱為Silvia nurse,因為「關懷和理解,是健康、尊嚴老化的兩根支柱,而不只是醫療照顧而已,」Silvia皇后說。

關懷、理解,讓護士、護佐、照顧員面對失智症患者謹慎而用心。《康健》採訪的每個日照中心、失智症機構、居家服務的工作人員,幾乎都會提到他們出自這個失智學校的訓練。

例如,露維莎花園的負責人漢森說,身體語言很重要,視線要和失智長輩同一水平上,要坐在床邊說話,常擁抱他們,摸他們的臉。

詞彙選擇也要謹慎。例如不要說「我們去上洗手間」,失智長輩可能會無法明白「我們」是什麼,而要說「我來幫你去上洗手間」。

更且,盡可能保留失智症患者的行為與認知能力。早發型失智症日照中心的柏格曼強調,「我盡量延遲出手幫忙的過程,但又要密切注意所有細節,真是微妙的兩難。」例如,只要老人家還能刷牙,就不出手幫他刷牙,等他走到浴室,楞了一下,工作人員就做出刷牙的手勢,幫他記得刷牙該如何做。

面對失智症這個世紀絕症,照顧者也能調適自身的疲乏困倦,從中得到意義與成就。一頭銀髮、優雅如同電影明星的柏格曼說,看到有些病人早上很傷心地來,晚上很開心地回去,覺得自己的工作很有意義,「不是每個人都能安慰一個傷心的人」。

關鍵4─支持家屬,不讓疲勞磨損親情

失智症對家屬是痛苦的負擔。不僅要眼看親愛的家人被疾病折磨得不可理喻,還必須24小時扛起進食、清潔、穿衣、餵藥、交通等照顧責任。

雖然瑞典照顧系統完備,但瑞典政府依舊關懷非正式照顧者(通常是家屬)的角色,並從直接與間接的協助,減輕他們的負擔。

2009年7月,瑞典社會服務法(Social Service Act)將市政府「應該(should)」給予長期照顧老或病的人支持與協助,改成「將(shall)」,為了「將」這個字,瑞典政府每年多投入1億克朗(約5.5億台幣)。

每個地方政府必須成立家庭照顧者中心,提供家庭照顧者的心理諮商、照顧諮詢,並舉辦各種活動包括教導、烹飪、放鬆,也透過網路提供家屬互助會議。

每個家庭照顧者身上也有一張家屬卡,讓家屬隨身攜帶,上面寫上「我有一個需要照顧的人、我和他的關係、緊急聯絡人」,讓家屬萬一生病或發生意外,醫院及社福單位知道家裡還有一個需要照顧的人,不致被棄之不顧,讓每個照顧家屬有安全感,知道無後顧之憂。

關鍵5─緩和醫療,失智病人尊嚴走到最終

就算有了種種照顧,許多人都能同意,維持生命品質比延長生命更重要。只是,在失智疾病控制病人心靈之後,最後幾年都是因反覆感染,而在機構和醫院間往返中度過,台北榮總神經內科主治醫師王培寧解釋。

末期失智症迫切需要緩和療法。「我們現在必須阻止失智病人最終不人道、不舒適、沒有尊嚴的死亡,」英國開放大學(相當台灣的空中大學)教授德瑞普(Jan Draper)分析來自瑞典、芬蘭、英國等29個國家的資料後指出。

瑞典已經踏出一步。

在瑞典,失智病人只要吞嚥困難、沒有知覺、需要人餵食、長期躺在床上,上述四項符合兩項,機構(並非醫院)就可以和家屬討論安寧緩和療法,不再做徒勞的搶救,不管那是你多深愛的家人。

因為「從診斷為失智的第一天開始,緩和療法就開始了,」失智症是絕症,全部團隊成員都是為了維護好的生命品質而努力,「瑞典優質照顧」研究員歐斯博格(Emil Ostberg)說。

幾個月前,團體家屋露維莎花園有個失智病人中風,家屬與工作人員不打119、不叫救護車、不做CPR、不送醫院,陪伴病人,寧靜過世。

「失智症是個旅程,我們的目標是確保旅程中的病人與家屬平安且安全,不論他們在哪一站下車,」瑞典皇后Silvia說。從上車到下車,都能舒適、自主、尊嚴,這就是瑞典失智照顧體系安全感的來源。

版權所有,本刊圖文非經同意不得轉載或公開傳播。

文章出處: 康健雜誌153期 2011-08-02 00:00:00.0

關鍵字: 病人、失智、瑞典、居家、照顧

文未完,本篇為訂戶限定全文,您可以:

延伸閱讀Related Articles
你可能有興趣You Might Also Like
最熱門文章Most Popular
最新文章New Topics
活動看板Event
樂活專門店Best Buy