該為寶寶存臍帶血嗎?

該為寶寶存臍帶血嗎?
  • 作者 : 黃惠鈴
  • 圖片來源 : 蕭世英

在業者強力宣傳下,沒存臍帶血,似乎等於沒盡到呵護即將誕生的孩子的責任。身為家長,你該怎麼辦?

實例1:挺著大肚、已到預產期的李小姐,參加幾次醫院的媽媽教室,分別聽到不同的臍帶血業者批評其他業者後,覺得很奇怪,好像每家都有弱點,而且儲存費用不一,一家業者的業務代表聽到另一家的儲存費用後,馬上開出更低的價錢拉攏她,「好像在喊價一樣,」不安的她放棄存臍帶血的念頭。

實例2:一位懷孕38週的陳小姐,原打算生產時把臍帶血公捐出去,卻輾轉打聽到,慈濟醫學中心公捐庫分配給在他院生產、採集臍帶血的額度已滿,除非在慈濟生產,否則無法公捐。

慈濟醫學中心骨髓幹細胞中心主任楊國樑接到《康健》的詢問電話時並不驚訝,悠悠地說,私人臍帶血業界競爭激烈,慈濟也受池魚之殃,早有業者放出「假消息」,告知民眾「慈濟已不收了」,跟事實不符。

另一家公捐臍帶血庫、和信治癌中心醫院的林麗雲組長也抱怨,有業者在文宣中攻擊和信的儲存技術老舊,誘導民眾私存臍帶血,完全不向和信查證,罔顧和信已有新的儲存技術。她曾去電抗議,業者卻沒有顯出修正的誠意。「公捐、私存是兩種不同的軌道!」對某些業者的作為,她不以為然。

台灣一年約20萬個新生兒,業界估計,約2萬個家長會幫孩子存臍帶血。

在國外,公捐臍帶血的觀念較普遍、且政府支持,台灣卻是私人臍帶血銀行大鳴大放,目前市場上有八家業者,彼此競爭激烈。

為了爭取更多業績,業者努力在多方管道建立關係。除了一般打廣告外,一些診所、醫院也可見到臍帶血業者的文宣資料,媽媽教室當然更少不了業者的足跡。

瞄準現代父母把孩子當寶、想為孩子儲備最好人生的急切心理,業者不斷鼓吹存臍帶血就像幫孩子買保險,使得這股「紅色金磚」風,有增無減。

但,花了一筆數萬元,真的買到安心嗎?

黑白難辨的行銷說詞

醫界分析,在太多資訊不對等、不透明下,同時也因為存臍帶血短期看不出任何問題,有朝一日要用時,才有機會見真章,卻又不見得真的有機會用到,給予這門生意有操弄的空間。

一位腫瘤科醫師指出,醫學上做非親屬臍帶血移植,被移植者和捐贈者白血球抗原基因型配對全合(六個基因型都合)的機率約4萬分之一,六分之五合的機率約6千分之一,六分之四合的機率約4千分之一,絕不是某些業者所誇稱的,配對全合得數千萬分之一,一個低得離譜的機率。

另外,不是每個新生兒的臍帶血都適合存,但家長得知真相嗎?答案會是「不見得」,因為很多業者備有「話術」,把話說得讓消費者不動心也難。

一位在臍帶血業界工作數年的中階主管爆料,他服務過某家業者,為了衝業績,當碰到客戶的臍帶血檢測報告呈現不適合儲存時,有不同的因應之道,說服客戶心甘情願買單。

例如,臍帶血量不足,會告訴客戶「日後有幹細胞增生技術,極少量血就可應用,動物實驗已做到可增生數百倍」。卻沒讓消費者知道,增生技術從動物實驗到臨床應用,還有一大段距離,絕不容易。

假如碰到新生兒臍帶血驗出有B肝病毒,會說「自存自用,本來孩子身上就有B肝,打回去有何損失?」如果驗出臍帶血有微生物感染,不是拒絕儲存,而是告訴客戶,哪些抗生素可以對抗這袋臍帶血所受的微生物感染,日後需要用到這袋臍帶血,可以用這類抗生素消滅微生物感染問題。

種種似是而非、荒謬的說法,讓有醫療背景的他覺得業者如同在寫科幻小說,「好像都只是為了能多賺錢,因為成本已經花下去了:這袋臍帶血已經處理完了、實驗室的成本也花了,能多收點錢回來,(業者)樂見。」

有些檢測數據,沒有公定規範,也容易各說各話。

例如針對有核細胞數愈多,移植後白血球恢復愈快的議題,一家業就不斷批評另一家業者訂的臍帶血「有核細胞數」逐年遞減,到只要求大於1億個,不如他們所訂的6億個的標準。

但事實上,公捐臍帶血庫要求更嚴。例如和信治癌中心醫院訂出臍帶血的細胞數要達到8億個才納入公庫,否則就銷毀。

文宣、廣告,創意無限

各家業者也拚命在文宣、廣告上各出奇招,遊走在逾越法規或過度宣傳的灰色地帶。

前一陣子,一家臍帶血業者猛力宣傳讓腦性麻痺小病人站起來的話題。

一位血液腫瘤科醫師指出,這個臍帶血移植個案並沒有獲得醫院倫理委員會同意移植,衛生署事後也要求醫師補件說明,同時這種腦性麻痺治療,國內外到目前都沒有指出明確療效,業者不可以拿這件事做宣傳,卻不見衛生署對業者的廣告行為有任何制止或處罰。

主管生技業務的衛生署醫事處第六科科長林錦麗,受訪時雖指出,臍帶血業者的廣告不能涉及醫療,如果有暗示或影射,就觸及醫療法。但當被問到這個宣傳案例時,她解釋,業者並沒有在文字上著墨太多,沒有說用臍帶血後,產生怎樣的醫療效果,並指出:「有一些灰色地帶,只要它沒有講得很清楚。」這樣的看法跟醫界的認知,大相逕庭。

她並說,目前還沒有業者因為廣告觸及醫療法而受罰,「因為沒有直接touch(觸及)醫療部份」。

另外,有業者在文宣中提到,可為存戶提供移植時所需的人類白血球抗原(HLA)配對服務,但和信醫院小兒腫瘤科醫師陳博文提醒,生技公司不等於醫療檢驗院所,HLA檢測及配對屬於醫療檢驗業務,應受相關醫事檢驗法的相關規範,至於生技公司提供HLA檢測或配對服務,「這樣的權限是有問題的!」衛生署應該釐清。

也有業者在廣告中聲稱,檢驗室、檢驗報告通過國際認證,並點名規格跟幾家大醫學中心同等級,但有醫生擔心,這樣的宣傳巧妙運用文字,會不會誤導消費者以為這幾家醫院採用這家臍帶血業者提供血源,跟事實不符,民眾卻未必了解差異。

再生醫學,大家一起逐夢

腦筋動得快的業者,早已不把焦點放在存臍帶血治療疾病,而積極鼓吹消費者花一點錢,留下原始「零歲的幹細胞」,以備再生醫學的發展,例如用來修補心臟、肝臟,長骨頭……。於是不只存臍帶血,甚至還有業者推出存臍帶、胎盤等業務。

一家業者分析客源發現,每100個存戶中,超過95人其實沒有家族疾病或血液疾病病史,而是著眼於未來組織工程或再生醫學的發展。

但醫界的看法比業者保守謹慎。拿出去年11月底參加國際研討會的資料,台大醫院小兒血液腫瘤科醫師林凱信舉例,韓國報告一例利用臍帶血的間質幹細胞治脊椎損傷的狗、老鼠的動物實驗,有初步成績。不過,國際醫界對於利用幹細胞治療腦受損、脊椎受損、心臟受損、血管受損、腦中風……等,都還在試驗階段,沒有最終結論,「有人說有效,有人說沒效,」他持平說。

台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑另指出,目前醫界對如何控制間質幹細胞分化,如何讓幹細胞增殖,都還沒有很好的方法。

中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科醫師巫康熙,目前參與一項經濟部支助臍帶血業者發展的間質幹細胞研究,他也坦言,不敢預期間質幹細胞未來會有何發展:「可能有很大的發現,或根本沒有用。」畢竟,科學還存有很多未知的領域。

你需要存嗎?

面對業者的強力攻勢,假如你將迎接一個新生命,你會怎麼抉擇?

多位受訪的醫師都說,絕大多數自存的臍帶血,將來自用的機率低。國外推估的數字從25萬分之一到萬分之一都有,意見紛歧。美國小兒科醫學會也曾指出,20歲以前會用到幹細胞修補(如心肌梗塞)的機率,約2萬分之一~20萬分之一。

腫瘤科醫師更提醒,如果小孩本身日後發生白血病、血癌或有其他先天疾病(如,黏多醣症),顯示幹細胞已受損,即使已儲存臍帶血也沒辦法移植回自身。

美國小兒科醫學會建議,唯有和胎兒同父同母的兄姊中,有人已有惡性或基因方面的疾病,將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時,家長可考慮儲存新生兒的臍帶血。並指出,但不鼓勵基於「生物保險」防範萬一的理由而儲存臍帶血,因為目前沒有足夠的科學證據支持自體移植。

一位不願具名的腫瘤科醫師抨擊,私人臍帶血庫屬於公司型態,歸經濟部管,移植業務才歸衛生署管,而業者又往往強烈宣稱他們只是代管機構,只負責保存,以此規避可能的規範,「業者知道問題所在——衛生署拿他們沒輒!」這位醫師說。

衛生署的管理可以更積極,連業者也這麼期盼。「政府介入愈多、愈嚴格愈好,對消費者愈有保障,」一家臍帶血銀行的高階主管抱怨,現在的市場缺乏完整規範,主管機關也沒有訂定高標準的評估制度,業界素質良莠不齊,「買幾個(儲存)桶子,就可以收臍帶血!」。

衛生署從2004年起,每兩年訪查一次公、私臍帶血庫,並在衛生署網站公布合格名單,但兩次訪視,申請的臍帶血庫都全數合格,儘管醫事處林錦麗科長強調:「全部合格,並不是放水,」並會依據業者的缺失,要求對方提出改善計劃,有輔導機制。

但一位在醫學中心的資深醫生質疑,為什麼不少醫學中心申請做幹細胞人體試驗的研究,主管機關用很嚴格的審核機制不斷要求,通過困難,但卻沒有用相同標準要求臍帶血公司,而這些公司卻一直在賺錢,管理政策錯誤,「就像警察一直抓好人,卻不抓壞人!」

一位曾參與訪查的醫師也透露,短短幾小時的訪查,到底業者有沒有照標準作業流程做,「事實上不太曉得。」甚至有業者根本連書面的標準作業流程都欠缺,卻也在收存臍帶血。

雪上加霜地,目前對業者訪視的作業規範,沒有辦法對違反作業規範的業者有所處罰。而「人體器官保存庫管理辦法」仍在草案階段,要等正式立法後,才有法源依據有處分措施,以及准不准許設立的權力等,衛生署林錦麗科長解釋。

自求多福的年代

目前,想自存臍帶血的父母,恐怕還得自求多福。幾位醫師建議,考量業者有沒有預防倒閉的避險方案、財務狀況是否健全外、有沒有移植成績,做為考量業者儲存品質的參考。

另外,幾個月前,行政院消保會已公布臍帶血保存定型化契約範本,衛生署也已公告。這項契約是衛生署主動向消保會提案,儘管訂出來的結果,有業者認為不夠嚴謹(例如,沒有要求業者保證臍帶血幹細胞解凍後的活性),但也算一種基本保障。

消保會法制組長邱惠美指出,這份範本最特別的是第二條,要求業者簽約時已經告知消費者:「在醫學上臍帶血之效用研究,現在仍在研發階段,對其醫療上之應用與效能尚未有確定……」避免業者為行銷廣告、猛拉客戶,夸夸其言。

衛生署林錦麗科長也提醒,消費者在簽約時也可評估要不要存,因為業者沒有百分之百的保證。

第二條中同時也要求業者「不得為醫療廣告,廣告亦不得內容暗示或影射醫療業務……。」並要求業者在說明後必須讓民眾簽名,確認已執行了告知義務。

另外,契約範本也列出業者在運送臍帶血過程中,哪些情況下必須負賠償責任。還有哪些情況下,臍帶血不適合儲存。(可上衛生署網站www.doh.gov.tw)。

雖然範本只是行政指導,沒有強制效力,但邱惠美建議,消費者如果發現業者提供的契約的條文跟範本有差異,還是可以要求業者依照範本修改。

每個需要臍帶血移植的個案,背後都有個家庭的故事。愈是欠缺規範的年代,愈需要業者、政府主管機關還有醫界共同努力,勿忘生命的責任。

文章出處: 康健雜誌114期 2008-05-01 00:00:00.0

延伸閱讀Related Articles
你可能有興趣You Might Also Like
最熱門文章Most Popular
最新文章New Topics
活動看板Event
樂活專門店Best Buy
關閉 RSS