耐心溝通,讓癲癇病童少吃藥

耐心溝通,讓癲癇病童少吃藥
  • 作者 : 黃惠如
  • 圖片來源 : 周書羽

1歲7個月的小慈(化名)紮了兩根小辮子,看起來比一般的嬰兒胖了一點,但一樣好動,想搶大人手上的筆。奇怪的是,我蹲在她左邊,她伸出離我較遠的右手來搶,「1歲7個月通常不會有慣用手,這表示她另一隻手可能有問題,」高雄榮總兒童神經科主治醫師陳珠瑾解釋說。

1歲7個月的小慈(化名)紮了兩根小辮子,看起來比一般的嬰兒胖了一點,但一樣好動,想搶大人手上的筆。奇怪的是,我蹲在她左邊,她伸出離我較遠的右手來搶,「1歲7個月通常不會有慣用手,這表示她另一隻手可能有問題,」高雄榮總兒童神經科主治醫師陳珠瑾解釋說。

其實,小慈是腦性麻痺。5個月大時,照顧她的外婆就已經發現她不太和人互動,右手長時間緊握,頭會突然垂下,去看小兒科後轉到陳醫師這裡來。

「真的有黃金期,」外婆瞪大眼睛說。經過診斷後,每週進行3次的復健,一開始連翻身都不會的小慈,現在已經可以翻身、可以爬,開始和人互動,右手也能打開了。

陳珠瑾的門診最常見的就是小慈這類發展遲緩,與兒童頭痛和兒童癲癇(伊比力斯)的小病人。

無視開藥才給付的健保制度說服病童減藥

陳珠瑾最被醫界推崇的是,願意自外於健保開藥才有給付的機制,說服伊比力斯病童家長減藥。

兒童伊比力斯的病人約六、七成可以透過單一藥物控制,因此四成的伊比力斯病童如果單一藥物無效後,會需要加藥或調高劑量,「像賭場拉bar一樣,」童綜合醫院副院長遲景上形容,要不斷嘗試找到適合的藥物。

但因擔心病童抽搐發作,通常醫生不會把前一個無效的藥物取消,造成伊比力斯病童藥物愈吃愈多,曾經陪同友人小孩看病的早療協會祕書長林美瑗看到小朋友吃了10顆藥,覺得很不忍。

陳珠瑾2004年曾到美國排名數一數二的波士頓兒童醫院進修,發現國際上已有伊比力斯減藥趨勢。回國後,開始在門診和家長溝通,建議家長拿掉兩年來覺得吃了也無效的藥物。

伊比力斯減藥困難,在於家長對醫生的信賴關係以及花時間溝通,尤其在現行健保制度下,愈顯珍貴。

因為醫生要和家長溝通減藥,不僅要和家長一起度過減藥後再度抽搐的擔心受怕,而且每個病童病況不同,需要一對一花時間溝通下,以目前的健保制度卻是給付給藥,不給付會談。陳珠瑾為病童減藥之舉,是「專業人心中的一把尺」林美瑗稱許。

文章出處: 康健雜誌151期 2011-05-27 00:00:00.0

關鍵字: 榮總、兒童神經科、陳珠瑾、高雄、主治醫師

文未完,本篇為訂戶限定全文,您可以:

延伸閱讀Related Articles
最熱門文章Most Popular
最新文章New Topics
活動看板Event
樂活專門店Best Buy
關閉 RSS