全國最大重度海洋性貧血照護中心

全國最大重度海洋性貧血照護中心
  • 作者 : 林慧淳
  • 圖片來源 : 周書羽

「妹妹這兩天精神不好阿?來,我看看。」醫生熟練地觸摸觀察,冷不防,才一歲多的病童嘴一癟,開始放聲大哭,連媽媽都制止不住,這時正輕按孩童身體兩側、看脾臟是否腫大的台大小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑輕聲哄道:「會痛痛嗎?你每次看到我就開始哭,這麼生氣喔?」

面對兒童大哭或在診間鬧脾氣,盧孟佑早就視為家常便飯,他從不板起臉孔,反而是用他一笑就瞇成一條線的眼睛,更仔細觀察病童的反應,然後輕柔地做檢查,因此許多病童都喊他「盧把拔」。

不只對小病人有一套,正值「難搞」叛逆期的青少年,也和他很「麻吉」,一邊看診一邊聊起月考成績退步、打工碰到討厭老闆,盧孟佑總在寫病歷之餘,適時回應幾句,還有一群打扮時髦、一手吊著血袋的青少女,大剌剌全塞進診間,嘰哩呱啦地聊天,循序一個個讓盧孟佑看診,氣氛非常歡樂,一點都不像生了重病。

「她們都是重度海洋性貧血的病人,每兩、三週就要來醫院輸血一次,從小看到大,熟得像家人一樣,」盧孟佑解釋。

全國目前有300多位重度海洋性貧血患者,必須終生接受輸血,並定期注射或服用排鐵劑以延長生命,亟需妥善的醫療照護和追蹤,值得慶幸的是,台灣在全面實施產前檢查後,新生病例大減,約僅每年3~5例。

台大是全國最大的重度海洋性貧血照護中心,院方在門診中規劃一區,將病人集中在週三和週六輸血,治療室有電視、躺椅設備,使病患可舒服地度過兩小時輸血時間。

此外,為提供病友互相打氣、交換治療訊息的園地,前台大小兒血腫科主任林凱信創立「台灣海洋性貧血協會」,現任理事長盧孟佑說,協會除了定期舉辦慶生會、衛教活動之外,每個病友都有一本照護護照,每次輸血、看診、抽血驗鐵質,都可請醫生蓋章證明,到年底統整資料,表現最優、控制最好的人可獲頒獎學金,「讓病友自我監測,將輸血、吃藥隨時放在心上,病情才不會惡化,」他說。

除了照護之外,台大醫院對於海洋性貧血的研究和治療也屢求精進。

盧孟佑指出,目前已知重度海洋性貧血患者主要死因是心臟衰竭,但至今仍無法準確預測高危險族群。他觀察到,病人每個月抽血檢驗血中鐵質,有些人的血鐵低卻突然死於心臟衰竭,相反地,有些病人血鐵明明很高,卻仍安然無恙,台大認為關鍵在心臟中的鐵質沉積是否清除,因此以核磁共振偵測每位病患的心鐵沉積,有助於提供更準確的數值,以估計病人心臟衰竭機率,進而及時防治。

文章出處: 康健雜誌151期 2011-05-27 00:00:00.0

關鍵字: 小兒血液腫瘤科、醫師、台大、盧孟佑輕聲哄道

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