積極推動新生兒聽力篩檢

積極推動新生兒聽力篩檢
  • 作者 : 李佳欣
  • 圖片來源 : 馬偕醫院

自從有了人工電子耳手術後,重度聽障的小朋友也可以跟正常人一樣聽到爸媽的呼喚聲。但儘管國內裝設技術已臻純熟,手術前,家長心中還是會有千百個疑問。「裝了以後會不會有後遺症?」、「孩子真有辦法正常說話嗎?」、「手術後孩子進步緩慢時,又該怎麼辦?」這些困擾,該向誰打聽?該向誰傾訴?

電子耳家族開另類門診

台北馬偕耳鼻喉科醫師林鴻清的病人家屬,最知道這種煎熬,他們組成的「馬偕人工電子耳家族」從去年開始向林鴻清提議,想要以過來人的身分幫助更多像他們一樣的孩子與爸媽。

林鴻清一口答應,開始指導家族成員,每週二下午他的門診開始時,家族志工就在診間門外提供另類諮詢門診,主動關心每位新來的病人或家屬,從手術前後的評估、口語復健機構選擇到家屬心情的調適,可說是全方位的諮詢服務。

下午3點,門口聚集的小朋友與家長約有十位,馬偕人工電子耳家族會長李世雅與志工王媽媽一見面就開始討論起這週的新個案。王媽媽邊翻著手上的工作日誌本,邊向會長報告一位家長的困擾:「她也是在擔心裝了電子耳後的效果,我們那場說明會可以請他來參加,也可以親眼看到小孩子(裝電子耳之後)的成效。」

本身就是佩戴電子耳的志工雅芳則與一位戴電子耳的小女孩聊天:「你戴這個去學校,別的同學會不會去摸?你看阿姨我也有一個,但是它很貴唷,我都會好好保護它。」不久之後,雅芳又摸著一個小孩的頭對我說:「她看到醫師就會怕,等一下她檢查的時候,我會陪她進去。」

病友們的熱心奉獻,出自對林鴻清的感謝,也回饋過去其他病友給他們的幫助。

過去,許多家長多次看了林鴻清,做了各項聽力檢查,也從家族成員身上獲得許多資訊,卻仍不免想多跑幾家醫院做比較。家長不好意思向林鴻清索取病歷報告,只好偷偷帶孩子在不同醫院重複做檢查。

林鴻清知道後,反而要她提醒後來的家屬,放心向他索取病歷,因為林鴻清認為,「家長是因為真的愛孩子才這樣做,是人之常情,不要讓小孩反覆接受檢查,他們會很苦。」

林鴻清也會體諒家屬的心情,耐心解答各種疑問。王媽媽在決定要為孩子裝電子耳之前,一直對電子耳手術的效果半信半疑,每次看到林鴻清都拋出一連串的問題。林鴻清總是詳細地為她解說原理,也看出她其實背負許多壓力。於是就介紹幾位病友家屬給王媽媽認識,分享過來人的心情,果然王媽媽因此安心不少。

林鴻清說,是家長們的堅強與對孩子的愛讓他願意如此付出。最令他印象深刻的是一對重度聽障的雙胞胎姊妹,媽媽經濟狀況不好,卻再三向他堅持要籌到雙倍的經費讓孩子在同一天開刀,因為她想讓孩子感受到相同程度的愛。

林鴻清的團隊都被家長的話感動,從他到聽力師、社工師、都四處幫忙尋找願意贊助的個人與企業,以資助昂貴的電子耳一副80~90萬元的費用。

為雙胞胎動完手術的第三天,林鴻清從台中一開完會就立刻趕回台北檢查姊妹倆手術後的情況。「家長們才是最辛苦的人,」林鴻清說。

希望台灣所有新生兒都能接受聽力篩檢

馬偕耳鼻喉科團隊最大的特色是以新生兒聽力篩檢起家,能完整掌握聽障兒童的情況。從出生、做聽力初篩、至耳鼻喉科複篩診斷到之後的療育、復健,有一套完整轉介流程。

林鴻清也是國內實施新生兒聽力篩檢的重要推手,1998年開始,他跟雅文基金會就開始推動在醫院內的新生兒聽力篩檢,馬偕提供研究經費、引進聽力篩檢設備,雅文基金會則提供專業的聽力篩檢人員。此後只要在馬偕出生的小孩,都要在嬰兒室內排排躺,讓聽篩人員在頭部貼上貼片做檢查。現在,林鴻清也持續跟雅文基金會合作,為病患提供口語復健的諮詢建議。

經過十年的推廣,林鴻清在2008年開始將目標放到全國,他接下國健局委託的計劃,辦理台灣新生兒聽力篩檢輔導推廣及成效的評估工作,而馬偕醫院也與成大醫院分別擔任北部、南部的教學推廣中心,輔導其他醫院執行新生兒聽力篩檢的服務。至今,台灣接生新生兒的醫院中,約有七成能夠提供這項服務。

林鴻清並沒有露出喜悅的表情,因為台灣全國篩檢率只有約50%,鄰近的新加坡跟香港篩檢率近100%、美國、波蘭、英格蘭等也達到90%以上。林鴻清分析主因是大多數縣市的篩檢仍屬自費項目,使得不少家長懷疑醫院巧立名目賺錢,或心存僥倖,造成篩檢意願降低。

林鴻清神情嚴肅地說,「還有很長的路要走,」他自許要完成這個目標,才能退休。

文章出處: 康健雜誌151期 2011-05-27 00:00:00.0

關鍵字: 重度聽障、人工電子耳、手術

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