全國九成重症肌無力病人的希望

全國九成重症肌無力病人的希望
  • 作者 : 李瑟
  • 圖片來源 : 呂恩賜

全國九成重症肌無力病人的希望

謝向堯從小跟隨父母親爬山,熱愛運動與大自然。國一入學不到一個月就體力不濟,有一天洗澡,突然雙腳一軟,倒在地上無力站起,怪事停了二個月又來了,非但上下樓吃力,連走路都走不穩,甚至跌入浴缸裡,喝了好幾口水,被父親救起來後卻自責,怎麼快淹死時,卻連把頭伸出水面的力氣都沒有!

從此,他在近乎癱瘓下度日,眼皮下垂,別人以為他在打瞌睡,講話到一半就舌頭不靈光,吃飯要用手托著下顎才能咀嚼,吞嚥困難,喝水會漏出嘴巴,升旗典禮舉不起手敬禮,常從樓梯上滾下來,連書包都要同學幫忙拿……。

他跑遍醫院,最後找到當時在台大醫院神經科的邱浩彰,證實他得了重症肌無力症。

肌無力症(MyastheniaGravis,MG)在台灣每10萬人有8~10例,是一種肌肉的自體免疫疾病,體內產生乙醯膽鹼接受體的抗體,造成接受器的破壞與數目減少,使神經與肌肉間的傳導功能受損,影響到許多不同的肌肉,造成不同程度的無力。最嚴重狀況是病人呼吸困難,進出加護病房急救,需藉助呼叫器維生。

並且很多病人伴有胸腺腫大或胸腺瘤。前行政院長唐飛就是肌無力患者,造成眼皮下垂,在出任閣揆之前曾開刀移除胸腺瘤。

另個有名病人是希臘船王歐納西斯,當時還沒治療方法,所以他後來呼吸困難致死。全國第一個肌無力症中心&俱樂部

 

邱浩彰從1977年在台大醫院當神經科住院醫師開始,就注意到肌無力這種病,開始研究如何治療。1992年他在新光醫院神經內科結合其他醫療科成立了台灣第一個「肌無力症中心」及俱樂部。除了為病人設計個別化的醫療方案,也為了確保病患都能得到完善持續的照顧與教育。

文章出處: 康健雜誌93期 2006-08-01 00:00:00.0

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