林秀娟(成大醫院小兒科教授) 為罕病兒童點一盞燈

林秀娟(成大醫院小兒科教授) 為罕病兒童點一盞燈
  • 作者 : 李怡嬅
  • 圖片來源 : 呂恩賜

林秀娟(成大醫院小兒科教授) 為罕病兒童點一盞燈

作為一個醫生,除了做研究、醫病之外,還能做多少事?

這一天,穿著一襲素雅的黑色套裝,成大醫院小兒遺傳內分泌科主任林秀娟從台南北上開會。身為衛生署兒童健康推展委員會的執行秘書,所有大小會議她都參加,「我就是覺得要dosomething(有所作為),」她用慣有的溫柔語氣,堅定地說著,「小孩不會為自己爭取權益,我要盡力為他們發聲。」

因此她身兼多職,而且大多是無給職,例如擔任衛生署人工生殖、優生保健、罕見疾病及藥物審議委員會等委員,並且積極參與各種遺傳疾病病友組織的會務,如罕見疾病基金會、中華民國黏多醣協會等。為罕病兒童謀福利

 

她背後有股推力。這股推力來自於一位被死神幽靈逼到轉角,也無畏地挺起胸膛,堅強面對一切的母親。

17年前,林秀娟遇到一個焦急的媽媽,帶著陷入昏迷的小嬰兒就醫。她花了很大的力氣,才診斷小女嬰罹患一種因基因缺陷,導致先天性某一酵素缺乏,而無法分解蛋白質的罕見疾病。這類小病人必須仰賴特殊配方奶粉維生,但因只有極少數病人使用,沒有利潤,奶粉廠商不願意引進。

當時沒有健保制度,也沒有罕見疾病防治及藥物法。這位孤立無援的媽媽,只能自己跑海關、與國外廠商聯繫,經過複雜的申請程序才成功進口特殊奶粉。

即使母親用盡力氣,「但她的孩子只活到一歲多,」林秀娟不捨悠悠地說,這件事激起她的鬥志,她認為醫療能做的有限,必須從制度層面改進,才能給予罕病家庭足夠的支援。她決定起身,打破這種無助感。

因此她被延攬到國民健康局擔任局長時,極力催生罕見疾病防治及藥物法的通過,讓極少數一直在邊緣生存的罕病病人,獲得醫療上的保障。而罕病的用藥,也由健保給付或由衛生署專案補助費用。

文章出處: 康健雜誌102期 2007-05-01 00:00:00.0

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