為罕病捐錢錢人

為罕病捐錢錢人
  • 作者 : 王梅
  • 圖片來源 : 陳德信

這對新手父母自動送上門的電話讓罕病基金會嚇一跳&hellip

4月初,罕病基金會突然接到一通電話,才剛做完月子的蔡依珊與夫婿連勝文表示希望投身罕病基金會擔任志工,為罕病兒童做些事。

基金會代理執行長楊永祥印象很深,雙方第一次見面,連勝文開門見山就說:「我以前不知道你們這個組織,上網查了資料,請告訴我怎樣幫助罕病基金會提高能見度?」

「這真是天上掉下來的禮物,」楊永祥不諱言,每個社福團體都希望找名人代言。以前罕病基金會對外宣傳是以病友為主,也找一些熱心的醫生幫忙,但效果有限。2007年罕病基金會請來知名歌手孫燕姿代言,讓很多年輕人認識罕病,「名人是光環,有聚焦效果,這是用錢都買不到的宣傳,」楊永祥說。

有一回,罕病基金會安排名模林志玲去探望家中有姊弟二人罹患「尼曼匹克症C型」的巫爸爸(錦輝)家,竟有二、三十人擠進巫家爭賭林志玲風采。很多罕見病友,因為生病而遭受漠視、遺棄、遺忘,有機會見名人「等同於圓一個夢」。

蔡依珊、連勝文今年升格為「新手父母」,替寶貝兒子做「二代新生兒篩檢」時,開始認識罕見疾病。

罕病是基因缺陷或基因突變造成,人體共有3萬5千個基因,每個人身上都有5~10個不正常基因,換句話說,任何人都有可能「中獎」,罹患罕病的機率約為1萬分之1。

罕病雖不會傳染,但很多是無藥可醫。許多罹患罕病的家庭,因為承受不了照顧與就醫的壓力,造成家庭瓦解,夫妻離異,父母落跑。同樣為人父母,連勝文夫婦看到這些不幸例子,不禁感嘆,這種事若是落在自己頭上,該怎麼辦?

連勝文知道有一部描述罕病的電影《羅倫佐的油》,但不清楚到底是怎麼回事,他毫不隱瞞這方面的無知,以為「自己身體這麼壯,小孩應該不會怎麼樣」,倒是擁有生化碩士背景的蔡依珊提醒他,基因突變是機率問題,健康的父母也可能生出有基因缺陷的小孩。

文章出處: 康健雜誌119期 2008-10-01 00:00:00.0

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