胰島素.愛.照顧.知識

胰島素.愛.照顧.知識
  • 作者 : 張曉卉
  • 圖片來源 : 周書羽

1型糖尿病患大多小時候發病,許多「糖寶寶」從血糖機學阿拉伯數字,
從注射胰島素學加減法。家有糖寶寶,如何照顧他?

大多數第1型糖尿病是在幼年、青少年發病,因此常被稱為「糖寶寶」。

「糖寶寶」聽起來很可愛,但對父母或病童來說,卻可能是驚恐與磨難的代名詞。因為身體製造胰島素的β細胞完全當機了,發病後必須一輩子注射胰島素,否則很可能有生命危險。

2005年夏天,黃潔芝和先生帶著兔兔和樂樂兩個兒子從荷蘭開車往丹麥樂高樂園度假。半路樂樂突然昏迷,趕赴醫院急診,檢查確定是糖尿病酮酸中毒住進加護病房。

兩天後搭機轉回荷蘭的醫院,黃潔芝開始學習為樂樂測血糖、學用筆針注射胰島素,「從此命被糖尿病一分為二,再也回不去發病前的日子了。」

出院後,3歲的樂樂認為自己病好了,不懂為什麼還要扎血糖打針,哭鬧抗拒。媽媽雖然心如刀割還是得執行,「我曾經難過到希望閉上眼睛再也不張開,不用看到孩子痛、也不用弄痛孩子。」

每次血糖機在測量顯示數值的倒數5秒,她都祈禱秀出一個漂亮的數字。

潔芝也氣老天不公平:「如果我每天給孩子吃炸雞喝可樂、坐在電視前,那是活該。可是我餵母乳、親手做副食品給樂樂吃,全家吃有機蔬菜水果,用橄欖油做菜,每天帶孩子到公園踢球玩樂運動,但樂樂就是生病了,一點預警都沒有。」

雖然氣憤難過,但潔芝和先生都決心把糖尿病對孩子成長的干擾和衝擊降到最低。潔芝從小移民阿根廷曾到德國求學,懂英文、德文和荷蘭文,她讀遍各國第1型糖尿病書籍資料,每星期回荷蘭的醫院上課,營養師也曾到家裡評估,並稱讚樂樂吃的餐點很健康。

樂樂發病3個月後,因為爸爸工作調動、哥哥要上小一,全家遷回台灣。回台前,潔芝上網查資源,知道台灣第1型病人不多,在網站上詢問專科醫師、有沒有筆針、以及適合幼童的注射小號針頭,竟招來一堆教訓。

台灣人對第1型糖尿病所知不多

文章出處: 康健雜誌131期 2009-10-01 00:00:00.0

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