罕病新藥補助喊卡 8病童難活

  • 作者 : 網路部陳怡君
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衛生署打算將罕見疾病「尼曼匹克症」的藥費補助喊卡,立刻受到威脅的就是全台8位病童的生命。尼曼匹克症患者在使用這種澳洲生產的新藥後,病情已經獲得有效控制,然而每人每年的花費高達400萬元,衛生署考慮停止補助,台大醫院補助的另外一半的藥費也只到年底,龐大的醫藥費將壓垮這些病患家庭,更突顯台灣罕見病患的生存危機。

尼曼匹克症是一種極罕見的遺傳疾病,由於脂質代謝異常而造成病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓、腦部等器官病變,出現的症狀包過吞嚥困難、尿失禁、走路跌倒、腦部功能退化等,慢慢還會變成植物人,甚至走向死亡。

尼曼匹克症病患全台只有8位,但要抑制病況就只能靠「ZAVESCA」藥物,一顆要價3,000多塊,一人一年得花費400萬元,龐大的醫藥費絕非一般家庭可以負擔。原本國健局允諾補助一半藥費,另一半由台大醫院社工單位來籌募,但最近國健局開會認為新藥也只能讓尼曼匹克症患者多活幾年,藥費又貴得驚人,因此決定不再繼續補助,讓家屬感到相當絕望。

事實上,台大醫院收治的5名尼曼匹克症病患,使用ZAVESCA新藥後,狀況穩定未再惡化。例如土城的小病人林家聖,服用此藥一年半之後,已能夠慢慢自行吞嚥食物,效果非常不錯。

台北的巫家姐弟陸續患病後,原本晚上睡覺常會被口水嗆到,每天至少要起床十幾次,但現在經過藥物治療起床次數降到三、四次。另一名病患黃穎之的爸媽也表示,她的腦部雖然已經受傷,但用藥後已能夠回答許多問題、走路變得比較平穩,有很少出現不自主的發笑,狀況明顯改善許多。

文章出處: Web only 2007-11-01 00:00:00.0

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